mixed connective tissue disease

צהריים טובים,
כבר 5 שנים אני במעקב בתחילה אובחנה דלקת פרקים, לאחר מכן אובחנתי עם זאבת, ובשלוש שנים האחרונות במחלות רקמת החיבור ללא אבחון ספיציפי כאשר תמיד מוזכרת סקלדומה. בבדיקות הדם ANA חיובי, RNP חיובי מאוד גבוה, DNA SD AB תקופה ארוכה יצא גבוה ועכשיו בתוך הנורמה כבר בשתי בדיקות, משלים נמוך אבל בתוך הנורמה, לוויקופניה שחלפה , SM ANTI SMIT שגם היה גבוה וירד לתוך הנורמה, כל שאר הנוגדנים שליליים. צילומי רנטגן תקינים.
לוקחת 2 פלקווניל ביום ובתקופה מסויימת קבלתי גם פרדינזון שעזר.
לאחר החמרה בכאבים, קושי בהרמת ידיים, קושי בהליכה ובמאמץ ואפילו ממאמץ קטן הוסיפו לאחרונה פיברומיאלגיה ותופעת רינו שהיתה בתחילה רק בקור והחלה עכשיו גם בקיץ וגם בחדר ממוזג, מעבר מטמפ' לטמפ' ושוב להזכיר לא חייב קור. שוב יש לי קשיון קבוע באצבעות הידיים אבל אין מדדי דלקת בכלל בבדיקות הדם.
על פניו נראה כי הכל ברימסיה
התחלתי בסימבלתה . אבל יש לי כל הזמן תופעות שנוספות ואני כבר ממש עובדת עיצות מנסה לשרוד אבל אין לי כוח אני בקושי מתפקדת, לוקחת הכל ואפילו התחלתי טיפול CBT', אבל מאוד קשה לי לשלב ספורט אני עושה מעט מאוד הליכות כי קשה ללכת דבר שהוא די חדש אצלי (לציין כי לפני שהכל התחיל הייתי בכושר מעולה) עושה מעט פעילות גופנית בבת כמו חימום ומעט מתחיות וגם קשה, אני לא מוותרת לעצמי אבל מרגישה שכלום לא עוזר האם יכול להיות שככה זה במחלה הזאת? ובכלל למה כל הקושי קשור לפיברומאילגיה? או לרקמת החיבור?
תודה ושבוע טוב
תודה על תשובתכם