בני בן ה5 עם תסמונת פי פאפא...

לאחר בדיקות מקיפות הובחן אצלו תסמונת פי פאפא,
יש לי כמה שאלות,
ההתקפים הם כל שבועיים לפעמים שלושה,האם במשך הזמן הזמן בן התקף להתקף יהיה ארוך יותר או ישאר כך?
עד איזה גיל התסמונת ?

ומדוע שאנחנו נותנים לו נורופן להורדת חום,הנורופן משפיע רק לשעה ומה אפשר לעשות אחריי שעה עם החום החוזר?

הוא עדיין לא מקבל סטרואידים,אנחנו עושים רישום מדוייק של ההתקפים,
האם הסטרואידים משפיעים על חיי היום יום?

תודה רבה רבה,
תמר.