עייפה מותשת ועדיין מודאגת

אז כבר כמה וכמה פעמים כתבתי ושאלתי בפורום הזה ותמיד עניתם לי מהר ויעיל אבל .......
אני עדיין עם בעייה
יש לי ילדה בת שנה ו10 מקסימה
היא סבלה מגיל 8 חודשים מדלקות אזניים חריפות שהביאו את הרופאים להחלטה לבצע ניתוח כפתורים .
במקביל היא גם סבלה נורא משילשולים הקאות אנמיה מיקרוציטית וירידה במשקל
היום השלשולים השתפרו אך הצואה שלה תמיד מסריחה ברמות שקשה להחליף לה מה גם שתמיד יציאות גורמות לה לאודם זוועתי בישבן .
ברוך ה' היא כבר לא מקיאה אבל עושה המון גרפסים ומשחררת המון גזים
ביצענו בדיקות לצליאק שיצאו שליליות
ביצענו דיאטה נטולת חלב וגם זה לא עזר
התוצאות של בדיקות הדם שלה תמיד יוצאות חריגות מעט ברמה של תפקודי כבד
ושתי בדיקות יצאו עם חריגה גבוהה ב - alk phospast תוצאות של 1165
במעקב אשפוז יום לא כל כך מבינים מה עוד ניתן לעשות ואני אובדת עצות מכיוון
ומדובר בילדה מאד שמחה וחייכנית שהופכת כל יומיים לעצבנית מאד
ישנם לילות שלמים בהם היא לא מצליחה לישון ונראה כאילו יצאה למלחמה עם המיטה
היא מזיעה עד כדי צורך בהחלפת בגדים בלילה
אני מרגישה כאילו אנחנו מפספסים משהו כאילו יש לה בעייה שהיא מאד פתירה רק שאנחנו לא מצליחים לעלות עליה .
אני מוצאת את עצמי פעמים רבות יושבת בלילה ובוכה למראה הילדה שנראית כל כך סובלת ואני לא מצליחה לעזור לה
חשוב לציין עוד שניי דברים לילדה יוצאות כל כמה שבועות כמו מן פצעונים קטנים באזור הפה
וכל כמה ימים היא מעלה חום גבוה שיורד ללא סיוע של אקמול .
אודה לכם אם תוכלו לייעץ לי איך ממשיכים מכאן מה עוד אני יכולה לבדוק איך אני יכולה לעזור לקטנה שלי .
תודה רבה