בעיית שגשוג חמורה בגיל שנתיים

שלום רב בני בן שנתיים וחודשיים, קטנטן. משקל 9.4 גובה 76 סמ. נולד 2.8 בזמן. מבחינות אחרות מתפתח לגילו - קוגנטיבית מוטורית, מדבר נהדר. מרפס - עדיין פתוח... עשינו אינסוף בדיקות, כבר כתבתי על כך בעבר, אנדוקרינולוגיה - פר' צדיק - הורמון גדילה, גיל עצמות תקין (IGF1 תמיד מתחת לנורמה אך הוא אכלן קטן מאוד). גסטרואנטרולוגיה - פר' גרנות, ללא ממצא (הקיא עד גיל שנה ועשר - אך נפסק לשמחתינו ברגע שהפסיק לקבל בקבוקים.) כולל אנדוסקופיה, ביופסיות לצליאק בגיל שנה (שלילי) שלילי להליקובקטר. לא הגיב ללוסק זנטק או מזון מפורק - אך כאמור כבר לא מקיא. מזה 4 חודשים מקבל אורקטין - ציפרוהפטדין ששיפר את האכילה, ובזכות כך הגיע ל9.4 (קודם לכך לא עבר את 8 קג) הטבולי - פר' אל פלג - כולל ח. אמיניות, בלוטת תריס, - הילד נראה לה בריא. דר' אניק רוטשילד - קריוטיפ תקין. הוא נראה לה ללא בעיה גנטית אך היא המליצה על צילום עמ"ש, בית חזה וגולגולת לשלול wormian bone אך אז רופאת הילדים - ואל פלג אמרו כי זו קרינה מיותרת - ולא לבצע את הבדיקה. ברור נפרולוגי - תקין. הינו גם בשניידר בנרפאת אכילה - ולא היו המלצות נוספות. מה עושים? 1. האם להמשיך "להפוך אבנים" בחיפוש אבחון? 2. מהו ה wormian bone ? האם לדעתך יש לבצע את הצילומים? 3. האם להערכתך יש לבצע בדיקות גנטיות לרסל סילבר למרות שסימטרי וקלינית לא נראה מתאים לכך במראה? 4. למי עוד יש לפנות? תודה רבה על זמנך בכבוד רב