סקר: מה יודעים על המופיליה?

המופיליה, או בעברית דממת, היא מחלה גנטית תורשתית, אשר פוגעת בגברים (נשים משמשות כנשאיות של המחלה והגן לא בא לידי ביטוי אצלן למעט מקרים חריגים). ללוקים במחלת המופיליה ישנו חוסר באחד מגורמי הקרישה בדם. לחולי המופיליה יש חוסר בפקטור 8 (המופיליה מסוג A) וחוסר בפקטור 9 (המופיליה מסוג B).

גבר חולה המופיליה לא יוריש את המחלה לבניו, אך כל בנותיו תהיינה נשאיות של המופיליה ואם האם גם היא נשאית, לבנותיו יש 50% סיכוי להיות חולות. במקרה של אם נשאית, לכל אחד מבניה סיכוי של 50% לקבל את הגן הפגום ולהיות חולה ולכל אחת מבנותיה סיכוי של 50% לקבל את הגן הפגום ולהיות נשאית.

למידע נוסף בנושא המופיליה, היכנסו לפורומים:
פורום המופיליה
פורום טיפולי ורידים, דליות, מחלות כלי דם
פורום לוקמיה, המטולוגיה, קרישת דם, סרטן הדם
פורום תרופות ייעוץ תרופתי
פורום רפואת ילדים, מחלות ילדים

המופיליה מסוג A מופיעה בערך אחת ל-5,000 לידות זכר והיא נפוצה יותר מאשר המופיליה מסוג B המופיעה אחת ל-30 אלף לידות זכר. מידי שנה נולדים בארץ כ-10 ילדים חולי המופיליה.

החולים במחלת המופיליה סובלים מדימומים פנימיים קשים הגורמים כאבים ויכולים לסכן חיים. חולי המופיליה נזקקים באופן קבוע לעירויי דם והזרקות של מוצרי דם (פקטורים) לווריד כדי למנוע את הדימומים.

בשנים האחרונות, הודות לפיתוחים טכנולוגיים מתחום הרפואה, איכות חיי החולים השתפרה פלאים וכיום תוחלת החיים שלהם אינה שונה מזו של שאר האוכלוסייה. עם זאת, למחלת המופיליה היום עדיין אין מרפא והיא נחשבת לאחת מחמש המחלות הכרונית הקשות ביותר.

לדברי פרופ' אורי מרטינוביץ', מנהל המרכז הארצי להמופיליה, "כיום חולי המופיליה יכולים ואף מגיעים לשיבה טובה אם כי רבים מהם יעברו ניתוחים ואף החלפת מפרקים בשל דימומים חוזרים ונשנים שגורמים להרס המפרקים. יותר ויותר חולים נכנסים לתוכנית טיפול מונע, בה הם מקבלים שלוש פעמים בשבוע את גורם הקרישה החסר בדמם ומנהלים חיים כמעט רגילים לכל דבר ועניין. רוב הצעירים חולי המופיליה מתנדבים ומשרתים שרות צבאי מלא".

סקר שנערך לאחרונה בחן את המודעות בישראל למחלת המופיליה. הסקר נערך על ידי מכון שילוב עבור "עלה", עמותה לחולי המופיליה, בקרב כ-500 מרואיינים במדגם ארצי, אקראי ומייצג של האוכלוסייה הבוגרת בישראל.

ממצאי הסקר

53% מהנשאלים לא שמעו כלל על המופיליה. 22% מהאוכלוסייה ידעו לתאר המופיליה בצורה נכונה. 13% ידעו לציין כי מדובר בבעיה של קרישת דם ו-6% בלבלו בין המופיליה למחלת הנפילה (אפילפסיה).

למאמרים נוספים בנושא המופיליה:
הכירו את המופיליה: מחלת המלכים
המופיליה: לידתה של תרופת נובוסבן
המופיליה, זאת המחלה שלי
המופיליה, לעצור את הדימומים
המופיליה. דימומים זה משהו שחולף

כאשר תוארה המחלה בפני המרואיינים שיעור המודעות למחלה עלה ל-61%. 79% מהמודעים למחלה ידעו לציין שהמחלה עוברת בתורשה. 8% מהציבור האמינו שהמחלה מדבקת.

רק 26% מהאוכלוסייה ידעו שמחלת המופיליה היא כרונית וחשוכת מרפא. 42% סברו שיש למחלה טיפול המרפא את החולה.

שיעורי המודעות למחלה גבוהים בקרב נשים (68%, לעומת 53% בקרב גברים) והמודעות עולה עם העלייה בגיל וברמת ההשכלה. המודעות למחלה נמוכה במיוחד בקרב דתיים וחרדים.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר