פורום טרשת נפוצה - יש לך שאלה?

היי, אובחנתי לאחרונה בטרשת נפוצה וקיבלתי טיפול תרופתי בטכפידרה.
רציתי לשאול אם יש תרופה אחרת (למשל קומפקסון) שאני יכולה לקחת שהיא כבר יותר שנים בשוק וכבר יודעים עליה את כל תופעות הלוואי.

מה דעת הפורום הנכבד לגבי פרוטוקול קוימברה כטיפול לטרשת נפוצה ???
בברכה ותודה
אלמוג זלינגר

שלום אני בן 35 בריא ברוך השם. בעיות יחידות שישי לי הן חשד לתעלה קפרלית (בדיקות מעל גדר הנורמה ברמה נמוכה) או דלקת בשני כפות הידיים (אין שום אבחנה מדויקת).
התסמינים שבגללם אני פונה אליכם התחילו שבוע שעבר שבשעות הערב התחלתי לחוש בנימול עדין מאוד ברגל שמאל (בירך).
תוך יומיים זה כבר היה נימול די רציני שחשתי יותר חזק בערב ולא ממש יחסתי חשיבות רק בחנתי את עצמי מבחינת שיווי משקל והכל היה מצוין.
למחרת בערב הנימול התחזק במקצת ונוסף תחושה של שריפה על העור + הכאב והנימול ותחושת השריפה, עברו גם לשוק, יד וכתף שמאל שחשבתי ההנימול הוא תוצאה של תעלה קרפלית.
בבוקר קמתי לעבודה והמהלך היום היו רגעים שהרגשתי את הנימול והחולשה אך הכל עשיתי רגיל! מהצהריים זה עלה ועובר לפנים כולל לשון ושפתיים וכל הצד של הראש (בשלב זה התסמינים בצד שמאל בלבד).
יום שישי כבר פחדתי נורא והלכתי לבדוק את עצמי בפעילות גופנית ושמתי לב שיש חולשה וכאב לא אופייניים ברגל שמאל במידה מעטה מאוד אך מורגשת.
בנוסף בבוקר היה לי כאב מוזר וחזק מאוד בורידים של הצוואר מצד שמאל כאב שהתחיל חלש עלה וירד למשך כשעה (תופעה שחזרה על עצמה מאז עד היום 3 פעמים + פעם אחת יותר חלש בימין).
בינתיים יום שבת נימול עדין ותחושת שריפה עברו בנוסף גם לעקב + שוק ימין. שהיום התוסף להם גם תחושת הכאב וחולשה עדינה.
מה שהכי מרגיז זה שבמהלך כל התקופה יש קפיצות/תיקים נורא מעצבנים של כל חלקי הרגלים כולל אצבעות ומהיום גם שרירי גב ובטן.
מהיום בבוקר מרגיש את כל הגוף בוער, טרשת נפוצה?

אני מעוניין לדעת אם הקפיצות אופייניות לט.נ. באיזה שהוא מקרה, תודה.

שלום רב,
לפני 9 שנים MRI מח בעקבות פרולקטין גבוה. נמצאו "מספר רב של מוקדי אות פתולוגיים, זעירים, היפראינטנסים ב T2 בפיזור סובקורטיקלי דו"צ וכן מעורבות סנטרום סמיאובלה, החשודים למחלה דמיאלינטיבית או וסקולרית". ערכו לי אז הרבה בדיקות כמו VEP וEMG ודופלר צווארי וכן בדיקות של הולכה עצבית ועצב הראייה (עד כמה שאני זוכרת, אז לא יחסתי לכך חשיבות ורק רציתי לסיים את הבדיקות ושירשו לי להכנס להריון),ולא מצאו כלום ואמרו שלפעמים יש ממצאים חסרי משמעות ב MRI ושכחתי מזה. עד לאחרונה.
בחודשים האחרונים יש לי תופעות הולכות וגוברות של נימול, בעיקר בגפיים אך גם בראש בפנים, בגב ועוד. כמו כן, עקצוצים בגפיים, לעתים כא צוואר ממש חזקים, מפושטים לראש, שעוברים אחרי כמה שעות, תחושת סיכות בכף הרגל, פתאום כאב חד בבוהן, כאב חזק וקצר בלסת, הירדמות אצבעות, נימול בפנים, כאבים סביב העין, תחושה מוזרה ברגל אחת, כאבים חזקים בידיים- כאבי שרירים, ואפילו רעד קל שעוברים אחרי כמה שעות.... קפיצות שרירים, דקירות...כשעיקר ההפרעות התחושתיות הן בגפיים. הייתי אצל נוירולוג שאמר שהבדיקה הנוירולוגית תקינה ושלח ל EMG שיצא תקין. גם הוא וגם הרופאה די שללו טרשת ורמזו לחרדות ואולי גיל מעבר והפרעת קשב. אני אכן בגיל המעבר ע"פ פרופיל הורמונלי (48.10) והתחלתי הורמונים שעזרו לגלי החום אך לא לנימול ולעיקצוץ. רק לאחר הביקור אצל הנוירולוג נזכרתי בMRI מלפני 9 שנים ומצאתי את התוצאות שציטטתי לעיל. התחושות קצרות, מתחלפות, מופיעות בעיקר במנוחה ואינן מורגשות כשאני עסוקה מאוד. עם זאת הן אינן חולפות ומורגשות בעוצמה. בנוסף לעתים אני חשה צינה בכפות ידיים או הרגליים, כאבים בישבן, זרמים בגב (ללא קשר לכיפוף הראש קדימה) ועוד. כמו כן, לעתים מילים יוצאות לי מהפה בהגייה משובשת-דבר שמעולם לא קרה לי קודם לכן.
האם תיתכן התפרצות טרשת לפתע? האם סימנים אלה אופייניים לטרשת? האם יש הסבר אחר לאור הMRI המוקדם שציטטתי? לאן אתה מייעץ לי לפנות? במרפאות הנוירומוסקולריות בשיבא ובוולפסון יש תורים של למעלה מחצי שנה. יש לי ילד בן 6.5 ואני כמובן חרדה מאוד.
מהי הדרך המהירה והמיטבית לאבחן ואם צריך לטפל בסימפטומים הנ"ל? אני נוטלת בקביעות ריטלין וכן לוסק בשל בקע. לעתים 2-3 ביום.
בתודה מראש, ליה.

שלום רב, הגעתי לגיל שאני חושבת על אלה אך נתקלת בפחד של הרופאים לקחת אחריות אעפ"י שיש לי אישור.
אני בת 42 חולה בטרשת כבר 20 שנה.
מה דעתכם?
האם מישהו בפורום ניסה טיפולים שכאלה?

שלום ד"ר
אני מבקש לשאול האם במהלך התקף חריף של טרשת באזור הגפיים העליונות הגולל כאב נימלול והרדמות יש איזה שהוא ממצא חריג או מתאים בבדיקת דם במהלך ההתקף,
אני מנסה לשחזר את העבר עם ההתקפים שהיו לי לפני אבחון ע"מ לראות האם הם תואמים להתקף טרשת.
אני ארבע שנים סובל מהתקפים רבעוניים מלאים בכל שנה, והמהלך של כל התקף לווה בבדיקות דם, מה לחפש שם שיכול להצביע על טרשת?
תודה

בmri מוח האחרון (של בת 18 שבעברה cis ושנתיים וחצי של mri יציב ללא תוספת בנגעים, lp תקין) הופיע נגע שעבר האדרה ונכתב כי בלוטות הצוואר נפוחות ולא נראו נפוחות בעבר. באולטרסאונד נמצא כי לבלוטות מבנה תקין. ההמוגלובין גם ירד מ13 ל12.6. שאלתי האם פעילות וירלית יכולה לגרום להופעת נגע שיכול אחר כך להעלם? לנגע הזה עד כה לא התווסף התקף ועברו כבר 5 שבועות. עדיין לא מטופלת בטיפול מונע.

שלום, האם נגע שעבר האדרה ללא סימני התקף קליניים מצריך טיפול בסטרואידים? אודה על תשובה.

אני לא חולה בטרשת נפוצה, אבל יש לי מזה 30 שנה, רעד בידיים, ולאחרונה גם בקול ובראש. קיבלתי אישור לקנאביס רפואי, כל ניסיונותיי נכשלו. האם מישהו ניסה קנאביס וזה עזר לו לרעד? אם כן, איזה סוג? והאם ניתן לדבר במייל או בפרטי?

אני בת 41. כשנתיים אני סובלת מהרגשת שריפה בכפות הרגליים
לאחרונה המצב החמיר כל שאני שמה קרח לכפות הרגליים ללא הטבה
לפני כשנה עשיתי ביופסיה עור של סיבי העצב הדקים שיצאה חיובית ( אין לי סכרת) כנראה ממחסור ב B12.
בחודשים האחרונים התחילו התקפים של כאבים וחולשה ברגליים שלעיתים קשה לי ללכת
בשבוע האחרון גם עצירות. ריבוי התלת שתן (אין לי דלקת) חולשה ועייפות קיצונית ורעידות
לפעמים גם זרמים בצד ימים של הפנים והראש
האם אלו סימנים לטרשת?

מבקשת המלצה למרכז טרשת מומלץ במרכז באחד מבתי החולים של ה"כללית"

עשיתי בדיקת IMG ולא מבינה הטנאית אמרה לי שישי לי תרדמת מה זה אומר ?
3.75 8.6 28.9

7.75 7.6 50.0

28.9

יש לי יש טרשת פרוגרסיבית . הרופא בתל השומר המליץ על לקיחת התרופה אקרווס . אבל בתהליך הבירוקרטי הלכתי לאיבוד. אני חבר בכללית ולא ברור לי מי צריך לפנות לכללית לקבלת התרופה (אני/מנהל המחלקה מל השומר )? אלו טפסים יש להגיש ?
נראה שהרופא שלי בתל השומר גם לא מכיר את התהליך .
תודה

שלום,
מזה כשנה וחצי אני סובל מכאבים מטרידים מאד, שקשורים לגב. לרגליים ולידיים, הכאבים מתרכזים בצד השמאלי של הגוף- רגל שמאל הרבה פעמים נרדמת, ואני מרגיש חולשה כללית ביד ורגל שמאל, עברתי מספר לא מבוטל של בדיקות בינהם emg, mri מוח וmri צווארי.
השתלשלות הבדיקות החלה מemg שהייתה תקינה, אך בעת בדיקת רפלקסים בגפיים הנוירולוגית שבדקה אותי ציינה שיש החזר חזק יותר בגף שמאל ברגל, ולכן המליצה לעשות mri מוח כדי לשלול טרשת.
עברתי mri מוח וצוואר שיצאו ככלל תקינים- מלבד נקודה זעירה של חומר לבן שאותו הנוירולוג שלי סיווג כתקין, אך על כל מקרה הוא הורה לי לבצע בדיקת lp לשלילה ודאית.
ואכן lp יצא תקין.

השאלה שלי היא כזו- לאחר שבדיקת mri מח שיצאה בכללה תקינה- האם ניתן לקבוע שהכאבים מהם אני סובל עד היום (כי מבחינת הסימפטומים הם עדיין לא נעלמו) הם ללא מקור נוירולוגי?

האם מומלץ לחולות טרשת נפוצה לעשות חיסון שעלת (בהיריון)?
התקף אחרון היה בפברואר 2017.