מיומנה של חולת טרשת נפוצה

עם כל בחור שהכרתי ויצאתי, לא הגעתי בכלל למצב של "לספר", הכול היה נגמר כל כך מהר, עוד לפני שסיפרתי, מכיוון שפחדתי לעמוד בסיטואציה של לספר לו כדי לא להיפגע במידה והוא יחשוש ויעזוב.
בשנת 2005 זה קרה. בשיעור בו הייתי צריכה להעביר הרצאה כשלא ראיתי בעין אחת. חשבתי שאלך לרופא עיניים, אקבל טיפות ותוך מספר ימים הכול יעבור. אבל לא, ביום שישי כשרופאת העיניים מסרה לי הפנייה דחופה לבית החולים, הבנתי שמצבי לא קל וכנראה זה משהו שלא יעזוב אותי כל כך מהר, אם בכלל.

באותו היום התאשפזתי ועברתי סדרת בדיקות. הייתי כל כך מפוחדת ולא רציתי לשמוע כלום, רק לקבל טיפול וללכת הביתה. בדיקת MRI איששה את ההבחנה של הרופא, ולפיה נראה שזו מחלת הטרשת הנפוצה. בזמנו, לא ידענו מה זו המחלה הזו, אבל לפי השם שלה היא נשמעה מפחידה ומאוד מסוכנת. אני כמובן לא רציתי לשמוע כלום, ופשוט ביצעתי את כל הבדיקות בתקווה שהכול יסתיים מהר, ואוכל ללכת הביתה. מהפחד שלי לא יכולתי ולא רציתי לקרוא על המחלה כדי לא לפחד עוד יותר.

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום ביטוח בריאות, ביטוח סיעודי
פורום טרשת נפוצה
פורום נוירולוגיה ילדים
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי
פורום תרופות ייעוץ תרופתי

מאותו רגע הימים היו מאוד קשים, חשבתי לעצמי "זהו, עכשיו לא אוכל להכיר מישהו רציני, אף אחד לא ירצה להתחתן איתי כי אני חולה. מה, אני אשאר רווקה? איך אעשה ילדים לבד?" הרגשתי פשוט שהשמיים נפלו עליי, שאין לי טעם לחיים, שום דבר לא מעניין אותי, הכול טפל בעיניי, אין לי סבלנות לאף אחד, הראש התפוצץ לי ממחשבות בבית, בעבודה, בבילויים, בכל מקום בו הייתי. ובלילה היה הכי קשה, לא הפסקתי לבכות על גורלי המר, וכמובן כל הזמן עלתה בי השאלה: "למה זה קרה דווקא לי?".
מאז שהשתחררתי מבית החולים, השתתפתי בניסוי של אחת מחברות התרופות, אשר כלל צריכת כדורים במקום זריקות. הניסוי לא צלח. במקביל, ניסיתי לשנות תזונה ואכלתי אוכל אורגני במשך שנה וחצי בתקווה שזה יעזור לי, היה קצת קשה אבל לא נורא, לבסוף התייאשתי.

במשך ארבע שנים מאז אותו רגע שבישרו לי את הבשורה, היו לי מספר התקפים קטנים בידיים, ברגליים, אבל כל הזמן סירבתי לקחת טיפול, שמא ידעו חבריי, שמא מישהו יראה. לאחר שהיה לי התקף קצת יותר חזק בגוף ומספר שיחות עם הרופא, השתכנעתי לקחת זריקות אבונקס. את התרופה הזו אני נוטלת מאז שנת 2005.

מצב הרוח שלי היה ירוד, אז החלטתי לטפל בעצמי כדי לשפר אותו. חיפשתי דרכים שיגרמו לי לא לחשוב על המחלה, ועשיתי דברים שאני אוהבת. הלכתי לחוגים של ריקודים, לחדר כושר, לים, לקניות, שחיתי בבריכה, למדתי באוניברסיטה, עשיתי הרבה מדיטציות, השמעתי בבית מוזיקה בווליום גבוה, שרתי הרבה וגם בכיתי כדי להתפרק.


לאט לאט התחזקתי ופתאום מצאתי שאני כבר לא חושבת על זה כל יום וכל כך הרבה, כבר לא בכיתי כמו בהתחלה ואפילו העזתי להיכנס לגוגל ולקרוא על המחלה. הבנתי שמצבי ממש טוב (יחסית לאחרים), ואני נמצאת בדרגה הכי נמוכה של המחלה, בה נמצאים המון חולים כמוני. אפשר לחיות רגיל ואף אחד לא ירגיש כלום, אפשר ליהנות בלי הגבלה, לעבוד, לנסוע לטיולים, לרקוד, ללמוד, ללדת ילדים ופשוט לעשות הכול.

עם כל בחור שהכרתי ויצאתי, לא הגעתי בכלל למצב של "לספר". הכול היה נגמר כל כך מהר, עוד לפני שסיפרתי, מכיוון שפחדתי לעמוד בסיטואציה של לספר לו כדי לא להיפגע במידה והוא יחשוש ויעזוב. כל כך רציתי זוגיות ולממש את הזכות שלי להיות אימא, אז החלטתי לקחת את עצמי בידיים כדי להתגבר על המשוכה הזו ולקחתי מאמן אישי. המשימה הכי קשה שקיבלתי על ההתחלה הייתה לספר לאדם אחד שמאוד קרוב אלי, על המחלה. המטרה הייתה לגרום לי להעז לספר למישהו, להשתחרר מהלחץ, לנקות את הפחד שאצור בתוכי ולהקל עליי. בחרתי לספר לחברה טובה שלי. היה לי מאוד לא קל, בכיתי בפניה המון, אבל לבסוף באמת השתחררתי והרגשתי הקלה מסוימת.

כעבור מספר ימים הכירו לי בחור. תמיד כשאמרו לי "כאשר הוא יגיע, את תדעי" לא האמנתי אבל זה באמת קרה לי, לכן עם פוש קטן מהמאמן האישי שלי וקצת עבודה עצמית החלטתי שאני מספרת לו מיד על ההתחלה לפני שאתאהב ואפגע. אמרתי לעצמי שאני זורקת את עצמי למים ומה שיהיה יהיה, אני חייבת כבר להתמודד עם זה : "אם הוא לא ירצה אותי סימן שהוא לא היה צריך להיות שלי" אמרתי לעצמי. להפתעתי הוא קיבל את זה בסדר גמור (טוב, הוא היה כבר מאוהב בי…). הוא הרגיע אותי ואמר שזה בסדר, ובכלל לא ציין אם זה מפריע לו או שהוא מפחד מזה, אלא להיפך, הוא שאל אותי אם אני רוצה לספר לו על המחלה ולהזריק על ידו, ואפילו רצה להכיר את הרופא שלי ולבוא איתי לביקורת הבאה.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
יום המודעות הבינלאומי למחלת טרשת נפוצה
מהי טרשת נפוצה וכיצד מתמודדים איתה?
הפרעות שינה בצל טרשת נפוצה
Tecfidera - תרופה חדשה לחולי טרשת נפוצה
פחות מתח - פחות נגעים בחולי טרשת נפוצה

מאז ידעתי שאין צורך לפחד ופשוט צריך להעז, אולי אופתע לטובה? היום יש לי בעל ו-2 ילדים, בן ובת מקסימים, שהביאו אושר גדול לחיי והדמעות שלי היום הן רק של אושר ושמחה. לאחר הלידה הייתי זקוקה לעזרה ותמיכה, ומדי שבוע מבקרת אותי אחות אשר עוזרת לי עם ההזרקה. תמיכה זו עזרה לי מאוד לחזור לטיפול בצורה קלה, וללא חשש.

בימים אלה מציינים ברחבי העולם וגם בישראל את שבוע המודעות למחלת הטרשת הנפוצה. עבור החולים ובני משפחותיהם מדובר בהתמודדות לאורך כל השנה והם לא לבד. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מטפלת בחולה ובמשפחה הקרובה אליו בכל האספקטים בחייהם (מידע, ייעוץ, פעילויות חברתיות, קבוצות תמיכה ועוד). החברות באגודה נושאת חיסיון ואינה כרוכה בתשלום.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר