.jpg)
.jpg)
.jpg)
לפני שבע שנים אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה, אבל הבשורה הייתה קשה מדי עבורי ולכן התעלמתי מהמחלה במשך שנים והמשכתי בחיי. לצערי, הגוף המשיך להדרדר והתופעות של הטרשת הלכו והחמירו. סבלתי מתחושת עייפות ותשישות במהלך שעות היום, חוסר יציבות, נפילות, בעיות זיכרון, בעיות קשב וריכוז ועוד. לפני שנתיים הבנתי סופית שהעבודה שלי כבר לא מתאימה לי, ואזרתי אומץ והתפטרתי. מאז אני מטופלת בשתי תרופות: טיסברי, שמטפלת במחלה ומטרתה להאט את התקדמותה ופרוביג'יל, אשר מסייעת לי אל מול העייפות שהיא חלק מתסמיני המחלה.
למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום טרשת נפוצה
פורום מחלות זיהומיות
פורום נוירוכירורגיה, ניתוחי ראש
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי
פורום תרופות ייעוץ תרופתי
את הזמן הרב שהתפנה אני מקדישה לניהול הבית ולגידול הילדים, משום שמשימות שהיו פעם עניין של מה בכך הפכו לאתגר. אני גם מתנדבת בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, ומשמשת כמפיקת אירועים בעת הצורך ומעין קו תמיכה טלפוני לחברי העמותה ובני משפחותיהם. כמו כן התחלתי לצייר.
אני בת 38, נשואה באושר כבר 18 שנים ואמא לשניים (15 ו-8). עד לפני שנה התגוררנו במושב כפר הריף בדרום, ואז החלטנו לעבור ליישוב אורנית על מנת להתנתק, לשנות, לקחת אוויר ולהתכנס פנימה. הרגשתי שזה הזמן הנכון להתכנס ולהקדיש לבית, אבל לאחרונה יש בכולנו תחושה שמיצינו את עניין המרחק ואנחנו מתכננים לחזור לדרום.
"הרגשתי שנפל עליי אסון"
אני זוכרת בדיוק איך הכל התחיל: התופעות שהעידו על טרשת נפוצה הופיעו אצלי כבר אחרי הלידה הראשונה. עברתי ניתוח קיסרי ומיד לאחר מכן התחלתי לסבול מנימולים ברגליים. הרופאים טענו כי זו תופעה שנגרמה כתוצאה מהלידה, אולם משחלפה חצי שנה והנימולים הלכו והחמירו, פניתי לנוירולוג. לאחר שעברתי סדרת בדיקות מקיפה, לרבות CT, נאמר לי שאין לי כלום. באותה תקופה הייתי בשיא הקריירה שלי, ולכן הנחתי את התחושות הפיזיות בצד ואמרתי לעצמי שהן בטח יעברו מעצמן. אחרי שנה וחצי אכן הפסיקה תחושה הנימול ברגליים, למעט במצבים של מאמץ.
התופעות החמירו בעקבות ההיריון השני. ההיריון היה תקין אולם לקראת השבוע ה-37 התחלתי לסבול מקשיי נשימה. הקיץ היה אז בעיצומו, החום היה בלתי נסבל ובאחת הפעמים שזה קרה נסענו לבית חולים, אשפזו אותי לכמה ימים ושיחררו אותי ללא ממצאים. היום אני יודעת שקשיי נשימה בימי הקיץ הם תופעה שקיימת אצל חולי טרשת.
חודשיים לאחר הלידה השנייה התחלתי לסבול מבעיה ברגל ימין בעלייה במדרגות, מחוסר שיווי משקל ונפילות. זכורים לי גם מקרים שבהם הייתי מאבדת מילים במהלך ויכוח סוער ולא הצלחתי לנסח משפטים ברורים. מצבי הרוח שלי היו הפכפכים, התחלתי לסבול מתחושת נימול בכל הגוף ומחולשות ולעיתים גם מדיכאון. עברתי המון בדיקות, אבל מאחר ובעלי התגייס באותה תקופה בצו 8 במלחמת לבנון השנייה ונשארתי לבד עם הילדים, התעכבתי עם ביצוע הבדיקות והעניין נמשך כמה חודשים.
בתום מסכת הבדיקות הודיעו לי שאני חולה בטרשת נפוצה. חזרתי הביתה ומיד פתחתי את המחשב וקראתי על המחלה באינטרנט. מהדברים שקראתי הסקתי שהחיים שלי נגמרו. הרגשתי שנפל עליי אסון. לא הייתי מסוגלת להתמודד עם זה ולכן המשכתי בחיי כרגיל. כנראה שרציתי להוכיח לעצמי ולאחרים שאני יכולה לעשות הכל ושהכל בסדר איתי. אלא שהמשימה הזו היתה מאוד קשה. הסימפטומים הפיזיים העיבו והקשו על ההתנהלות והיה לי מאוד קשה לעבוד ימים מלאים. לפני שנתיים הבנתי סופית שאני לא מסוגלת לעבוד יותר, שאני מאבדת מהר את הריכוז, שאפילו ההליכה עד המשרד קשה לי ושקשה לי לעמוד בכל המטלות והמשימות שפעם היו פשוטות עבורי. בצעד אמיץ החלטתי להתפטר מהעבודה ולמעשה מאותו רגע אני חיה במודעות מלאה לכך שיש לי טרשת נפוצה.
"חוש ההומור שלי הוא כלי משמעותי בהתמודדות"
למרות ההכחשה שהיתה עם גילוי המחלה, מעולם לא הסתרתי את קיומה מהילדים. הבת הקטנה שלי היתה אז בת שנה, כך שהיא לא זוכרת אותי ללא טרשת. הבן הגדול, לעומת זאת, נחשף בשנים הראשונות לטמפרמנט ולפעלתנות הרבה שלי שהתבטאו גם באמהות שלי. אני זוכרת שמאוד אהבנו לשחק כדורגל בבית ביחד. השינויים שגרמה לי המחלה מבחינת ויתור על קריירה, ויתור על תחביב של ריקודי בטן ועוד, היו קשים לבן שלי. המצב הזה גרם לו להתבגרות מהירה, לצורך לקחת אחריות ולעזור יותר. בעלי נוסע לא פעם לחו"ל בענייני עבודה, מה שהעצים אצל בני את תחושת האחריות בימים בהם בעלי לא בבית. הוא מבין שאני כבר לא מה שהייתי פעם, ועוזר בכל מה שאפשר: זורק זבל, לפעמים מפעיל מכונת כביסה ועוזר לי בבישול כשאני מרגישה שכוחותיי אוזלים.
לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
ניהול קריירה בצל טרשת נפוצה
סיפורו של חולה בטרשת נפוצה
טיסברי - להאטת התפתחות טרשת נפוצה
מדברים על טרשת נפוצה עם המשפחה
לחיות את החיים עם טרשת נפוצה
למרות המחלה אני שומרת על אופטימיות וחוש הומור שמשרת אותי הרבה פעמים. כשאני נופלת בגלל חוסר יציבות אני צוחקת וכשאני נתקלת בקושי כלשהו אחר אני מתייחסת אליו בחיוך. חוש ההומור ושמחת החיים שלי הם כלי משמעותי עבורי בהתמודדות עם הטרשת. היום אני יודעת שהטרשת אומנם פגעה לי בגוף, אבל היא גם הביאה איתה כמה דברים טובים ומאוד משמעותיים: בזכות המחלה למדתי להעריך את החיים, לאהוב ולהתרגש מהדברים הקטנים ולהתייחס לבעיות בפרופורציה.
* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר
