מחבקת את הטרשת

החיים שלי השתנו בגיל 30. עד אותו רגע הייתי בחורה נורמטיבית עם חיים רגילים, בלי יותר מדי דאגות. חולשה ביד הביאה אותי להתייעצות עם אורתופד, שהחליט שמדובר בדלקת ביד. לאחר טיפול מקומי, תחושת החולשה חזרה, ומשהו גרם לי לחשוב שאולי לא מדובר בדלקת. מבירור מול נוירולוג ולאחר מספר בדיקות, התקבלה הבשורה המרה – אני סובלת מטרשת נפוצה.

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום אורטופדיה
פורום טרשת נפוצה
פורום נוירוכירורגיה, ניתוחי ראש
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי
פורום תרופות ייעוץ תרופתי

לא היה לי מושג במה מדובר. הרגשתי שהשמיים נופלים עליי. אני, שהייתי בחורה צעירה, עצמאית, שאוהבת לבלות ולטייל, פתאום לקבל בשורה מרה כזו. הדבר היחיד ששמעתי עד אז על המחלה, הוא שמדובר במחלה קשה שמתים ממנה בגיל צעיר. באותו רגע לא הרגשתי דבר, הייתי המומה, הרגשתי שאני נאטמת וכל העולם הופך לתמונה עמומה, לא הצלחתי לראות או לשמוע דבר מסביבי.

החלטתי לעבור בין מספר רופאים מומחים בחיפוש אחר מידע, ואולי בתקווה שאקבל מעט נחמה מהם. לצערי ההיפך היה הנכון והגעתי לרופאים מומחים שרק הוסיפו על פחדיי. נאמר לי שלמחלתי אין תרופה, שלא ניתן לעזור לחולים בטרשת נפוצה. הרגשתי שאני אבודה.

התחלתי לקחת טיפול באבונקס, שמאוד עזר לי. מבחינת הגישה לחיים, לא שיניתי דבר. אפשר לומר אף שחייתי בהכחשה. שכנעתי את עצמי שזו לא אני שחולה. זו הייתה תקופה קשה עבורי, היה לי הרבה לעכל והחלטתי שאני צריכה לנסוע לנקות את הראש. גם כאשר חזרתי ארצה, המשכתי לחיות כרגיל, כאילו כלום לא קרה לי. עבדתי ללא הפסקה, ובנוסף לא הייתי מוכנה לוותר על הדברים הטובים בחיים. לאחר שעות העבודה, בהן עמדתי ללא הפסקה על הרגליים, הייתי יוצאת לבלות עד השעות הקטנות של הלילה. בסופי שבוע הייתי יוצאת לטיולי ג'יפים ועושה ספורט אקסטרים שאני מאוד אוהבת. רציתי, ואני עדיין רוצה, לחיות. אבל לא הקשבתי לגוף שלי.

לאחר חמש שנים בהן זה היה אורח החיים שלי, החלטתי לצאת לטיול גדול של חודש בחו"ל, ולהגשים חלום. כמובן שגם בטיול לא נחתי לרגע, וניצלתי כל דקה ושנייה ביום. לשמחתי באותה תקופה לא סבלתי הרבה מהתקפי המחלה. לאחר שחזרתי מהטיול הגדול, הרגשתי שנחלשתי. הגוף שלי היה מותש, סבלתי מהתקף, והיכולת שלי לתפקד הידרדרה. טופלתי בסטרואידים, שלצערי במקום לסייע גרמו לי להידרדרות נוספת – עד שאושפזתי, במצב גופני רע מאוד. במשך חצי שנה לא הצלחתי לתפקד, הגוף שלי לא הצליח להתאושש.


באותה תקופה נחתה עליי מכה נוספת - אבי נפטר. הקושי הרגשי והתסכול הביאו אותי להתקף נוסף. סבלתי מספסטיות בכל הגוף, הייתי משותקת ומרותקת למיטה במשך מספר חודשים ולא יכולתי אפילו ללכת. למרות הקושי, החלטתי שאני לא אוותר לעצמי. לצד הטיפול באבונקס, החלטתי שאני זו שאעזור לעצמי להתאושש ולעמוד שוב על הרגליים. הכרחתי את עצמי לשמור על אופטימיות, ולאט לאט התחלתי לשקם את עצמי. הקושי היה עצום אבל אני החלטתי שאני קמה ויוצאת מזה. לאט לאט חזרתי לעבודה ולתפקוד. זה דרש ממני מאמצים עילאיים, בפעולות הכי קטנות שאנשים בריאים לא חושבים עליהן. דוגמא לכך היא הקושי בהליכה, שנבעה מהנזק שנגרם לרגליי כתוצאה מהתקפי המחלה. נדרשו לי זמן ומאמצים גדולים בהליכה של מספר מטרים ספורים, מרחק שאדם בריא היה הולך בחצי דקה לי היה לוקח רבע שעה ללכת.

מאז שחליתי תמיד חיפשתי אפשרויות טיפול חדשות שיעזרו לי להתמודד עם הקשיים שנובעים מהמחלה, באופן הטוב ביותר. לפני כשלוש שנים שמעתי על טיפול שיכול להקל על הקושי שלי בהליכה – פמפירה. לאחר שביררתי במה מדובר, החלטתי לנסוע מרחק רב על מנת לרכוש את התרופה בבית מרקחת אחד בו נמכרה התרופה בזמנו, כשרק הגיעה לארץ. פמפירה שינתה לי את החיים. בזכות הטיפול אני מתפקדת הרבה יותר טוב, אני יכולה ללכת מהר יותר מבעבר, ולמרחקים ארוכים יותר. אני מרגישה גם שינוי משמעותי ביציבות, בביטחון בעלייה וירידה במדרגות. מבחינתי זה הכרחי, אני לא רואה את עצמי מתפקדת באופן מלא בלי הטיפול.

כאמור החלטתי שאני לא מוותרת לעצמי. באותה תקופה, כחלק מתהליך השיקום שעברתי, עברתי גם תהליך נפשי, במסגרתו התחלתי לקבל את המחלה, ולהבין שהיא חלק ממני, חלק מהחיים שלי, ובמקום להתעלם ממנה עדיף שאלמד להתנהל לצידה.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
ניהול קריירה בצל טרשת נפוצה
טיסברי - להאטת התפתחות טרשת נפוצה
טרשת נפוצה - טיפולים מהדור הישן והחדש
התמודדות של חולי טרשת נפוצה עם מתח ולחץ
טרשת נפוצה - הקץ למיניות? לא בהכרח

מאז אני מתעקשת להמשיך לחיות כמו כולם, על כל המשתמע מכך. כחלק מההתמודדות שלי, הצטרפתי לעמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה', שם זכיתי להכיר אנשים שחוו וחווים את אותם הקשיים, המחשבות והלבטים ומתמודדים גם הם עם הטרשת, והחברות בעמותה סייעה לי גם להגיע להשלמה עם עצמי ועם הטרשת.

אני אוהבת ספורט אקסטרים, לרכוב על אופניים ועל סוסים, ולא מוותרת עליו. אני נוסעת לטיולים בארץ ובחו"ל מספר פעמים בשנה, נפגשת עם חברים, מבלה וטורפת את החיים. וכן, אני חיה עם טרשת נפוצה, אבל אני מנהלת את הטרשת שלי ולא היא אותי. אני מחבקת את הטרשת ויודעת שאוכל לעשות כל מה שארצה, בקצב שלי.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר