.jpg)
.jpg)
.jpg)
למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה, היכנסו לפורומים:
פורום אורטופדיה
פורום השאלת ציוד רפואי, ציוד שיקומי, ציוד אורטופדי
פורום טרשת נפוצה
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי
פורום תרופות ייעוץ תרופתי
"עד לפני 4 שנים עבדתי רגיל, אך בשלב מסוים היה חשד להתקף ונתנו לי סטרואידים מה שגרם לי לעבוד פחות באופן משמעותי. כעבור שנה, בעקבות מותו של אבי החלה הידרדרות נוספת של המחלה. האחות שטיפלה בי סיפרה לי שיש טיפול שעובד על ההולכה העצבית וביכולתו לשפר את היכולות המוטוריות שנפגעו כתוצאה מהמחלה. החלטתי שאני רוצה את הטיפול הזה בכל מחיר. לאחר חופשה קצרה בחו"ל, הבנתי שהליך הקבלה הוא די מסובך. ניסיתי להשיג את התרופה בחו"ל אך העלויות היו גבוהות מאוד. בדצמבר 2010, הודיעו לי שהכדור הגיע לארץ וניתן לרכישה בבית מרקחת באופן פרטי. כעבור מספר ימים התחלתי לקחת את הפמפירה, כאשר כבר מהיום הראשון, התחלתי להרגיש את השינוי, המצב השתפר באופן משמעותי".
ממצב של הליכה לטווח של 250 מטר בלבד, רונית הצליחה להגיע לטווח של 500 מטר, על פניו זה נראה כמו שינוי מזערי עבור בן אדם בריא אך לא במקרה זה. מדובר בשיפור משמעותי שמאפשר לרונית לצאת מהבית ולהגיע ממקום למקום בצורה קלה יותר, אפילו כאשר מדובר ביציאה מהחניון לתוך בניין סגור. כמו כן, רונית החלה להרגיש שיפור משמעותי בערנות ובתפקוד היומי. "אני יכולה לעבוד בצורה יותר טובה, עם פחות סימני עייפות מבעבר. היו לי קשיי נשימה ועכשיו זה פחת באופן משמעותי".
"אני אף פעם לא וויתרתי לעצמי והשתדלתי לעשות כל מה שאני רוצה. אם זה לטייל, לבלות וליהנות מהחיים. מהבחינה הזאת, דבר לא השתנה רק הקצב נהיה מהיר יותר וזה בהחלט לטובה". ויתרתי על הרבה הנאות בחיי כמו טיולים, קניות ובילויים כדי לקבל את הטיפול ולתפקד כמו שצריך. זה שווה את הכל. בבוקר היה לוקח לי שעתיים להתארגן ועכשיו יש שעה פנויה. זה לא מרפא אך זה משפר את איכות החיים- והערך של כך הוא רב".
"לקראת השנה החדשה, הייתי רוצה להתפתח ולהתעצם, ולהגשים את החלומות שלי. לגדול עם העסק להחליף דירה ולהתקדם בחיים. בימים האחרונים הייתי בביקור אצל הרופא, אני כבר לא ספסטית, קיים שיפור בצד שמאל של הגוף והוא התאזן עם צד ימין. המסר העיקרי הוא שאסור להתייאש ותמיד חשוב להיות אופטימיים. אני רוצה לאחל בריאות לכל בני ישראל בכלל ולחולי הטרשת הנפוצה בפרט".
סיפור התמודדותו של גרגורי שפירא
סיפור התמודדות נוסף שייך לגרגורי שפירא, בן 35 מפתח תקווה, אשר אובחן כחולה בטרשת נפוצה בשנת 1991. באותם ימים, גרגורי עבד כמהנדס תוכנה בחברת 'נס טכנולוגיות' ולא ראה את המחלה שהתדפקה על דלתו. "הייתי חייל בגבעתי, שירתי בשטחים ובהמשך למדתי באוניברסיטה, הייתי בריא בגופי וחיי היו רגילים למדי. כאשר התבשרתי שאני חולה בטרשת נפוצה, לא ידעתי במה מדובר, מעולם לא שמעתי על המחלה הזו".
"במהלך השנים, נחשפתי לתסמינים ולקשיים השונים של הטרשת, ונאלצתי להתמודד עם מציאות שלא הכרתי קודם לכן. לפני כחצי שנה, דיברתי עם חבר קרוב, חולה טרשת בעצמו, שהחל לקחת כדור בשם 'פמפירה'. הוא סיפר לי כי הכדור שיפר את ההליכה שלו בצורה משמעותית והמליץ לי עליו בחום. באותה תקופה הייתי חבר בקופת חולים 'כללית' ועשיתי את המעבר לקופ"ח 'מכבי' בכדי לקבל סבסוד מלא על התרופה".
"לפני שהתחלתי להשתמש בתרופה יכולתי ללכת לטווח של 500 מטר בלבד וגם זה בתנאי שהיה מדובר במבנה סגור וממוזג. כיום, אני הולך למרחק של 2 קילומטר בחוץ- שזה שינוי אדיר בשבילי. כבר מהפעם הראשונה שלקחתי את הכדור, הרגשתי איך הכוח חוזר אליי לרגליים והתחלתי ללכת. קשה לי להסביר את התחושה הזאת, אבל הרגשתי כאילו משהו השתחרר לי ברגליים אחרי כל כך הרבה שנים שחשתי את המוגבלות היום יומית הזאת".
כתוצאה מהמחלה, גרגורי חווה בעיות רבות חוץ מהליכה, אבל עכשיו מרגיש הרבה יותר חופשי. הוא לא מפחד ללכת לבד ולא מתבייש בעצמו יותר. "היה לי קשה מאוד עם השינוי שהמחלה גרמה לגופי, אבל עכשיו יש לי נקודת אור עם הטיפול שאני מקבל. אני מתאמן בחדר כושר, שוחה מדי פעם, עובד הרבה על הרגליים ומקווה שאוכל להמשיך בכך עוד הרבה שנים".
"הכדור השפיע על כל המשפחה שלי, אני יכול לעשות הליכות עם אבי, לבקר אצל משפחה וחברים. להרבה חולים שאני מכיר, אין את האפשרות לקבל את הכדור, אני מודה על עזרתה של קופת החולים בסבסוד התרופה, לדעתי מדובר בטיפול מבורך. את החג הקרוב אני אבלה עם אשתי באילת או בחו"ל ונחגוג ביחד את פתיחת השנה האזרחית. ישנה גם אפשרות שנחגוג עם זוג חברים, שהבעל גם הוא חולה בטרשת נפוצה".
"בכל הקשור למחלה, אני רוצה להתעמק יותר במה שקשור להעברת תאי גזע ולהיכנס למחקר שיוכל לעזור לי במצבי. אני ממש מקווה שאני אוכל לקחת בזה חלק. ברמה האישית, אני רוצה להתחיל ללמוד באוניברסיטה הפתוחה. לאחר שנאלצתי להפסיק את עבודתי כמהנדס מחשבים אני מחפש מקצוע אחר שיעניין אותי ואני אוכל לעסוק בו, אולי פסיכולוגיה".
סיפור התמודדותה של פ.ר
מראשון לציון,אשר התסמינים הראשונים של המחלה הופיעו אצלה בשיעור בו הייתה צריכה להעביר הרצאה, כאשר היא לא ראתה בעין אחת. כאשר רופאת העיניים מסרה לה הפנייה דחופה לבי"ח היא הבינה כי מצבה לא קל וכנראה זה משהו שלא יעזוב אותה כל כך מהר, אם בכלל. באותו היום היא התאשפזה ועברה סדרת בדיקות.
"הייתי כל כך מפוחדת ולא רציתי לשמוע כלום, רק לקבל טיפול וללכת הביתה. בדיקת ה- MRI איששה את ההבחנה של הרופא שלפי תוצאותיה נראה שזו מחלת טרשת נפוצה. בזמנו, לא ידענו מה זו המחלה הזו אבל לפי השם שלה היא נשמעה מפחידה ומאד מסוכנת. אני כמובן לא רציתי לשמוע כלום ופשוט ביצעתי את כל הבדיקות בתקווה שהכול יסתיים מהר ואוכל ללכת הביתה. מהפחד שלי, לא יכולתי ולא רציתי לקרוא על המחלה כדי לא לפחד עוד יותר".
מאותו רגע, הימים היו מאד קשים, חשבתי לעצמי "זהו, עכשיו לא אוכל להכיר מישהו רציני, אף אחד לא ירצה להתחתן איתי כי אני חולה. מה, אני אשאר רווקה? איך אעשה ילדים לבד? הרגשתי פשוט שהשמיים נפלו עליי, שאין לי טעם לחיים, שום דבר לא עניין אותי, הכול טפל בעיניי, אין לי סבלנות לאף אחד, הראש התפוצץ לי ממחשבות בבית, בעבודה, בבילויים, בכל מקום שהייתי נמצאת בו. ובלילה היה הכי קשה, לא הפסקתי לבכות על גורלי המר וכמובן כל הזמן עלתה בי השאלה: למה לי זה קרה?"
<@ --- IMG_2 --- @>
"במשך ארבע שנים מאז אותו רגע שבישרו לי את הבשורה היו לי מספר התקפים קטנים בידיים וברגליים אבל כל הזמן סירבתי לקחת טיפול, שמא ידעו חבריי, שמא מישהו יראה. לאחר שהיה לי התקף קצת יותר חזק בגוף ומספר שיחות עם הרופא, השתכנעתי לקחת זריקות אבונקס מאז דצמבר 2005".
"מצב הרוח שלי היה ירוד אז החלטתי לטפל בעצמי כדי לשפר אותו. חיפשתי דרכים שיגרמו לי לא לחשוב על המחלה ועשיתי דברים שאני אוהבת. הלכתי לחוגי ריקודים, לחדר כושר, לים, לקניות, שחיתי בבריכה, למדתי באוניברסיטה, עשיתי הרבה מדיטציות וגם הייתי שומעת מוזיקה בבית בווליום חזק שרה הרבה ובוכה כדי להתפרק. עם הזמן התחזקתי ופתאום מצאתי את עצמי כבר לא חושבת על זה כל יום וכל כך הרבה, כבר לא בכיתי כמו בהתחלה ואפילו העזתי להיכנס לגוגל ולקרוא על המחלה."
"רק משוכה אחת לא הצלחתי לעבור, איך לספר לבחור שאני חולה בטרשת נפוצה ועושה זריקה פעם בשבוע? הרי אותי הפחיד רק השם של המחלה מבלי לדעת עליה, למה שהוא לא יפחד? עם כל בחור שהכרתי ויצאתי לא הגעתי בכלל למצב של לספר, הכול היה נגמר כל כך מהר עוד לפני שסיפרתי מכיוון שפחדתי לעמוד בסיטואציה של לספר לו כדי לא להיפגע במידה והוא יחשוש ויעזוב. כל כך רציתי זוגיות ולממש את הזכות שלי להיות אימא, אז החלטתי לקחת את עצמי בידיים כדי להתגבר על המשוכה הזו ולקחתי מאמן אישי".
"כעבור מספר ימים הכירו לי בחור. תמיד כשאמרו לי "כאשר הוא יגיע את תדעי" לא האמנתי אבל זה באמת קרה לי, לכן עם פוש קטן מהמאמן האישי שלי וקצת עבודה עצמית החלטתי שאני מספרת לו מיד על ההתחלה לפני שאתאהב ואפגע. אמרתי לעצמי שאני זורקת את עצמי למים ומה שיהיה יהיה, אני חייבת כבר להתמודד עם זה וגם "אם הוא לא ירצה אותי סימן שהוא לא היה צריך להיות שלי" אבל להפתעתי הוא קיבל את זה בסדר גמור (טוב, הוא היה כבר מאוהב בי…) הוא הרגיע אותי ואמר שזה בסדר ובכלל לא ציין אם זה מפריע לו או שהוא מפחד מזה אלא להיפך הוא שאל אותי אם אני רוצה לספר לו על המחלה ולהזריק על ידו והוא רוצה להכיר את הרופא שלי ולבוא איתי לביקורת הבאה".
לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
מיתוסים על טרשת נפוצה וניפוצם
וידאו: טרשת נפוצה: חידושים בתחום הטיפול
טרשת נפוצה: פתרון להתכווצות שרירים
טרשת נפוצה: טיפול בבעיות הליכה
טרשת נפוצה: כיצד להתמודד עם עייפות בקיץ
"מאז ידעתי שאין צורך לפחד ופשוט צריך להעיז, אולי תופתעו לטובה? היום יש לי בעל ו- 2 ילדים, בן ובת מקסימים, שהביאו לי אושר גדול לחיי והדמעות שלי היום הן רק מרוב אושר ושמחה. לאחר הלידה הייתי זקוקה לעזרה ותמיכה ומידי שבוע מבקרת אותי אחות אבונקס ועוזרת לי עם ההזרקה. תמיכה זו עזרה לי מאוד לחזור לטיפול בצורה קלה וללא חשש" .
פ.ר תחגוג את ראש השנה בבית הוריה עם משפחתה הטריה ובני משפחה אחרים."שנים רבות ייחלתי לרגע בו תהיה לי משפחה משלי ואת אהבתי הגדולה אוכל להעניק לבן זוגי וילדי. הדבר החשוב לי היום הוא לשמור על המצב הקיים ולמנוע התקדמות במחלה. להיות רעיה ואם לילדי הוא תפקיד חיי ומסב לי אושר מאין כמותו!"
* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר
