סיפורו של דני חולה במחלת טרשת נפוצה

לפני 5 שנים גילה דני, כי הוא חולה במחלת טרשת נפוצה. לאחר תקופת שיקום ארוכה הוא גילה את התרופה פרוויג'יל לטיפול בעייפות יתר הנגרמת אצל חלק מהחולים במחלת טרשת נפוצה. התרופה מאפשרת לו כיום ליהנות ממשפחתו, לעבוד במקום שהוא אוהב ולשאוף לעתיד טוב יותר
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 14/01/2013 |
צפיות: 6,932
דני, בן 54, גר בחדרה, נשוי עם ארבעה ילדים, עבד כאורטופד קרוב ל-17 שנה והיה רופא בכיר בבית החולים הלל יפה. לפני כ-5 שנים, הוא אובחן כחולה בטרשת "במשך תקופה ארוכה היו לי מספר התקפים קצרים של חולשה ברגליים, לא יכולתי לעמוד וסבלתי מסחרחורות קשות. לפעמים, היו מקרים בהם מצאתי את עצמי שכוב במשך שעות על הרצפה ללא יכולת לקום".

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה היכנסו לפורומים:
פורום הפרעות שינה ועייפות
פורום טרשת נפוצה
פורום נוירוכירורגיה, ניתוחי ראש
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי
פורום תרופות ייעוץ תרופתי

בתחילת הדרך, דני חשב כי מדובר בבעיית אף אוזן גרון או תשישות מצטברת, תוצאות בדיקת ה MRI הראו כי הוא חולה בטרשת נפוצה. "כבר מהרגע הראשון, ההגבלות הפיזיות היו גדולות ונאלצתי לשנות את אורח חיי באופן משמעותי. כמו כן, ככל שהשנים עוברות זה רק הולך ומחמיר. לפני המחלה הייתי ספורטאי, בעיקר בכל הקשור לריצות ארוכות, אופניים, כל מה שקשור לספורט תחרותי. לצערי, זה נפסק לחלוטין".

גילוי המחלה, לא השפיע רק על חייו הספורטיביים של דני, אלא גם על חייו המקצועיים. "זמן קצר לאחר גילוי המחלה, הבנתי כי אני לא אוכל להמשיך בעבודתי כרגיל. הפסקת העבודה כמנתח הייתה מידית עקב חולשה, פגיעה בשווי משקל ראייה וקואורדינציה של הידיים. כיום, אני הולך עם מקל".

לאחר תקופה ארוכה של חוסר אונים וחיפוש פתרונות להתמודדות עם המחלה, דני החל להשתמש בתרופה בשם פרוויג'יל. "ההיכרות הראשונית שלי עם התרופה החלה בעקבות גלישה אקראית בפורומים באינטרנט של חולי טרשת נפוצה. השם של התרופה עלה באופן חיובי פעמים רבות במהלך הדיונים בין חברי הפורומים השונים, דבר שסיקרן אותי מאוד. בהמשך, פניתי לרופא האישי שלי שגם כן המליץ על התרופה. מכל הטיפולים שקיבלתי במהלך השנים, מדובר בטיפול אשר השפיע עליי הכי הרבה מבחינת שיפור איכות החיים.

אני נוטל 10 כדורים שונים ביום ומזריק פעם ביומיים אך אם היו אומרים לי שעליי להישאר עם תרופה אחת מתוך כלל התרופות שאני משתמש בהן, הייתי בוחר בה. התרופה מעניקה לי יותר ערנות ותחושת חיוניות. אני הרבה יותר סובלני כלפי הסביבה, יותר מרוכז ומרגיש הפחתה משמעותית בתחושת הכבדות והאיטיות אשר ליוותה אותי במשך שנים. בסופו של דבר, ככל שהזמן עובר, המחלה מתדרדרת והחשיבות של התרופה עולה באופן משמעותי".


כיום, דני עובד בתפקיד ניהולי בשעות הבוקר במרפאה של קופת חולים, כך שהוא ממשיך לעבוד בסביבה אותה הוא מכיר וכל כך אוהב. "לאורך השנים, הסתגלתי למצב שנקלעתי אליו מחוסר ברירה. שיניתי את השגרה היומיומית שלי ובמקום להיות עצמאי הפכתי להיות שכיר. השינוי בחיי השפיע גם על התחביבים של שעות הפנאי. במקום ריצות ארוכות ואימוני כושר, גיליתי את אהבתי לתחום הצילום. עברתי בהצלחה את לימודי הצילום וכיום אני משתדל לפתח את התחביב ככל שניתן. בנוסף, אני לומד בימים אלה תואר שני בניהול מערכות בריאות דרך אוניברסיטת בן גוריון, דרך קופת החולים בה אני עובד".

"הטיפול באמצעות התרופה עוזר עם המשפחה בעיקר בסופי שבוע, אז אני יכול ליהנות יותר מהילדים שלי. אשתי כל הזמן מזכירה לי לקחת את התרופה כי היא מודעת להשפעה שלה עליי. אם לא היה לי את הפרוויג'יל לא הייתי מתחייב ללימודים ובטח שלא הייתי לוקח את המשרה הניהולית בעבודה. התרופה הזאת שינתה את חיי. מהרגע הראשון הרגשתי את השינוי. אני נמצא בתקופה שאני הכי נהנה בעבודה שלי מול המטופלים, אני לא שוקע בעייפות ובתשישות שלי, אני פתוח יותר לסביבה.

מאז שהתחלתי להשתמש בתרופה, אני ממליץ פעמים רבות על השימוש בפרוויג'יל בפורומים השונים. אני חושב שכל מי שמעוניין לשפר את איכות החיים שלו, זה הפיתרון הנכון. הטיפול לא משפיע על קצב התקדמות המחלה, או ההתקפים מהם סובלים המתמודדים עם המחלה, אלא משפיע על היכולת להתמודד עם העייפות הקשה, המהווה דבר חשוב בפני עצמו".

מה היא התרופה הפרוויג'יל (מודפיניל)?


הפרוויג'יל (מודפיניל), תרופה לטיפול בישנוניות ועייפות כרונית, כלולה בסל הבריאות החל משנת 2009. מדובר בתרופה הדומה בפעולתה לריטלין ואמפטמין שביכולתן לעורר את החולה. לתרופה יתרונות רבים כגון, זמן פעולה ארוך ( 8-12 שעות ) ושיפור ניכר ברמת הערנות, התפקוד ויכולת הריכוז. התרופה מעלה רמות של מתווכים כימיים במוח, האחראים להשפעתה הממריצה, ומשמשת גם כחומר מעורר בגלל השפעה ספציפית וממוקדת על מרכז השינה והעירות בהיפותלמוס.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
טיפול בהזעת יתר לחולי טרשת נפוצה
טיפולים שיקומיים לחולי טרשת נפוצה
בשורה לחולי טרשת נפוצה
טיפול בתרופה טייסברי בחולי טרשת נפוצה
טיפול יעיל לפעילות יתר של שלפוחית השתן

יעילותה של התרופה נבדקה והוכחה במספר רב של מחקרים קליניים, בעיקר בקרב אנשים הסובלים מישנוניות ממקור בלתי ידוע, נרקולפסיה, הפרעות שינה בקרב עובדי משמרות ((SWSD,דום נשימה חסימתי בשינה (OSAHS), טרשת נפוצה (MS), פרקינסון ועוד. התרופה שייכת לקבוצת התרופות המעוררות הפועלות על מערכת העצבים המרכזית, אך להבדיל מתרופות אחרות, תרופה זו פועלת בצורה שונה משאר הסמים המעוררים ואינה גורמת ליצירת תלות.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר