מדברים על טרשת נפוצה עם המשפחה

ישראלים ידועים בקרבה המשפחתית שלהם, בזמן האיכות שההורים מקדישים לילדים, לתחביבים המשפחתיים, נסיעות לטיולים וכו'. כאשר אחד מבני המשפחה הקרובה לוקה במחלה, המאזן המשפחתי משתנה ולעיתים נדמה שהקרקע היציבה מתערערת. בשנים האחרונות חלה הצערה של מחלת הטרשת הנפוצה, היא מתפרצת בשנים הקריטיות ביותר בחיים, כלומר בגילאים צעירים של קבוצות הגיל 30-40, בשלב המיוחד שבו מקימים משפחה. לטרשת הנפוצה יש תסמינים רבים, כמו נוקשות בגפיים, בכי וצחוק לא רצוניים, בעיות בעצב הראייה, התקפים ועוד. יחד עם זאת, בתקופות של הפוגות מהתקפים אפשר לנהל אורך חיים נורמלי ותקין ללא בעיות כמעט.

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום בדיקות גנטיות, מחלות מטבוליות, יעוץ גנטי
פורום טרשת נפוצה
פורום נוירוכירורגיה, ניתוחי ראש
פורום נוירולוגיה ילדים
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי

התמיכה של המשפחה בכל שלבי המחלה יכולה לשנות את איכות החיים של החולה. המפתח לאפיק תקשורתי הוא פתיחות. הדבר החשוב והטוב ביותר שתוכלו לעשות הוא ליצור שיח פתוח תוך הסברים רגשיים על התהליכים שעוברים עליכם, מתוך כוונה להמחיש זאת לבני משפחתך. עצה זו היא רלוונטית לכל המשפחות, ובעיקר לכאלו שבהן יש ילדים קטנים. לעיתים אנו נוטים להימנע מלנהל שיחות מתוך חשש, אך חשוב להתגבר על מכשול זה. שיתוף הילדים יקל מאוד עליכם, ויעזור בהתמודדות עם המחלה. כידוע, למחלת הטרשת הנפוצה יש תסמינים שאינם ברורים ומובנים מאליהם כמו תסמונת של בכי וצחוק לא רצוניים. ככל שתהיו יותר רהוטים בפני בני משפחתכם כך יכולה להשתנות תמונת המצב לטובתכם כאשר יתעוררו בעיות.

איך להסביר לילדים שאתם מתמודדים עם טרשת נפוצה

התא המשפחתי שלנו הוא הדבר היציב ביותר בעולם, הילדים שלנו, גם הקטנים שבהם, רוצים עבורנו את הטוב ביותר, אך לא תמיד יודעים כיצד לפעול, איך לגשת אלינו ולעזור, ולפעמים הם אף נרתעים מהמצב מתוך הפחד שהגרוע מכל עוד לפנינו. כאשר מדובר בילדים חשוב להבין את המקום שממנו הם באים. ילדים מושפעים חברתית ולכן מראה של הורה שמתקשה בהליכה עלול להביך אותם. כמה פעמים יצא לנו כילדים לראות אדם על כיסא גלגלים ולהגניב אליו מבט חטוף?

כאן נכנס תפקידנו, לרכך את המצב ולעדן אותו, להסיר את מסך הערפל והמבוכה. הצעד הראשון הוא לדבר, להסביר ולהקל על הילד למראה אדם נכה. אנו יודעים כי לא כל האנשים בעולם זהים או דומים וחשוב שגם הילדים ילמדו שיעור זה. התעניינו מה ילדיכם חושבים ומרגישים ונסו להקל על החששות שלהם. הסבירו על המחלה, על השלבים בה ובאיזה שלב אתם נמצאים, אלו טיפוליים תרופתיים אתם לוקחים כדי לשמור על חיים טובים למרות המחלה. פרטו על התסמינים שלכם, ועל מה עתיד לקרות.

התסמינים הם כאמור החלק המהותי והבולט יותר במחלת הטרשת הנפוצה, ולכן שיח פתוח יכול להנמיך משמעותית את החרדה והפחד אצל ילדים. לדוגמא, אם אחד מבני המשפחה חולה בטרשת נפוצה ובנוסף למחלה אחד התסמינים שלו הוא תסמונת הבכי והצחוק, על מנת להוריד את סף המבוכה יש להסביר על התסמינים, על משמעות הבכי והצחוק שאינם בשליטה, ועל איך הייתם מקווים שהילדים יגיבו, ואלו רגשות הם עשויים לחוש בזמן ההתקף.

סימנים ותגובות שילדים עשויים להביע

כאשר הורים לא משתפים את ילדיהם עם התפתחות המחלה, הילדים אוטומטית מפרשים את השתיקה כאינדיקציה לכך שהמצב כל כך חמור ואסור לדון או לדבר עליו. במשפחות בהן ישנם ילדים קטנים מומלץ לבוא מוכנים לשיחה, לקחת בחשבון את גיל הילד ורמת הבשלות שלו, להחליט מראש מה מספרים ולא להציף במידע שיהיה קשה להבנה. במידה ויש יותר מילד אחד במשפחה מומלץ לקחת כל אחד מהם לשיחה בנפרד, הן כדי להתאים את רמת השיחה לילד והן כדי לתת תחושת ביטחון, קירבה ואינטימיות. לאחר מכן ניתן להציע רעיונות כיצד יוכל הילד להרחיב אופקים בעניין המחלה, למשל קבלת מידע מספרים, אינטרנט, פגישה עם רופא. נסו לגרות את סקרנותו של הילד על מצבכם הרפואי בכלל ועל המחלה בפרט ולהפוך אותם לחלק בלתי נפרד מהתהליך.

שאלות ותשובות נפוצות של ילדים סביב מחלת הטרשת הנפוצה:

1.

האם טרשת נפוצה היא מחלה תורשתית?
לא סביר, טרשת נפוצה אינה מועברת ישירות מהורים לילדים, למרות שזה אפשרי שליותר מבן משפחה אחד תהיה טרשת.

2.

האם הסימפטומים יכולים להידרדר?
כל חולה חווה את המחלה בדרך אחרת. המחלה יכולה להידרדר, להשתפר או להישאר באותו מצב, וזה נתון שקשה לדייק בו. כיום יש מבחר תרופות היכולות להאט ואף לעצור את קצב התפתחות המחלה, תרופות יכולות להקל בהתקפים ויכולות גם להקל בסימפטומים. לדוגמא, ל"תסמונת הבכי והצחוק" קיימת תרופה בשם "נודקסטה" היכולה להוריד משמעותית את התקפי הצחוק והבכי הבלתי רצוניים.

3.

האם יש תרופה המרפאה את הטרשת הנפוצה?
הסיבות להתפרצות המחלה אינן ידועות עדיין, ונכון להיום ישנם טיפולים המיועדים להתקפים ולסימפטומים של המחלה. רק לאחרונה אושרה תרופה חדשה לטיפול במחלה, בשם "טקפידרה" שניתנת דרך הפה והיא ממתנת באופן משמעותי את ההתקפים של המחלה.

מה עושים אחרי שמספרים לילדים

חשוב להקנות לילדים תחושה שהם אינם לבד, לכן ההמלצה היא להכניס אדם נוסף למשפחה על מנת שלילדים יהיה אדם חיצוני לשוחח אתו על המצב החדש. זה יכול להיות איש מקצוע, פסיכולוג או מטפל משפחתי, וזה יכול להיות גם קרוב משפחה שאינו חלק מהמשפחה הגרעינית.

חשוב להכניס לתהליך גם את מעגל החברים, מומלץ לשתף את החברים הקרובים, המחנכת והילדים בכיתה כדי להוריד את המעמסה נפשית מהילד.

אל תשכחו לשתף את הילדים מה עובר על גופכם, מה אתם מרגישים לא רק פיזית, אלא גם נפשית. השתדלו לפתוח אפיק תקשורת ביניכם כך שכאשר ירצה הילד לשוחח בזמנו החופשי הוא יידע שיש לאן לפנות, אך אל תכפו זאת עליו. כאשר יחליט לעשות כן, אפשרו לילדכם לחוות את כל סוגי הרגשות ואל תירתעו אם הוא חווה כעס. יותר מכך, עזרו לילדכם בהתמודדות עם רגשותיו, ויחד עם זאת אל תנסו לשנותו, ומצאו את דרך האמצע.

מומלץ לשתף את הילדים בהליך קבלת ההחלטות המשפחתיות, זה נותן להם תחושת שייכות ושליטה. בנוגע לילדים בוגרים יותר, במידה ואתם מרגישים בנוח הציעו להם להצטרף אליכם לתורים לרופא או לקבוצות תמיכה, הסבירו להם על הטיפול שאתם מקבלים, על מנת לתת להם תחושת שייכות.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
לחיות את החיים עם טרשת נפוצה
סיפורו של רפי - על תסמונת הבכי והצחוק
Tecfidera - כל השאלות וכל התשובות
מדידת רמות נכות בקרב חולי טרשת נפוצה
פחות מתח - פחות נגעים בחולי טרשת נפוצה

בטיפול בטרשת נפוצה ישנם כל הזמן חידושים שמקלים על הטיפול והופכים אותו לפשוט ונוח. באם הינכם מטופלים באמצעות זריקות קחו בחשבון שכיום פותחו מזרקים ייחודיים אוטומטיים, שנראים ממש כמו עט, ביניהם AVONEX PEN , שפותח לטובת שיפור נוחות הטיפול והפחתת החרדות מקבלת הזריקות. עם אבונקס פן, ההזרקה מתבצעת רק פעם בשבוע באופן אוטומטי, כך שהפיתוח הזה מקל לא רק על הטיפול, אלא גם על שיתוף הילדים בטיפול שאתן מקבלים, שכן העט נראית מאוד ידידותית ולא מאיימת.

לסיכום, הדרך הראשונה והטובה ביותר להתמודד עם התסמינים של מחלת הטרשת הנפוצה היא פתיחות ושמירה על אופטימיות. זכרו, בשל ההתפתחות הטיפולית שמאפשרת איכות חיים למרות המחלה, הטרשת הפכה בשנים האחרונות למחלה כרונית, ואפשר ליהנות מאיכות חיים ללא עוררין.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר