מה לימדה אותי מחלת הטרשת הנפוצה

סיפורה של נירית פרסקו, חולת טרשת נפוצה שלמדה בזכות המחלה להעריך את החיים, לאהוב ולהתרגש מהדברים הקטנים
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 25/03/2014 |
צפיות: 22,758
בצעירותי הייתי אשת קריירה מצליחה, שהתנהלה סביב השעון. תקופה ארוכה עסקתי בניהול אתרי אינטרנט בתחום הגרפיקה, תפקיד תובעני שדרש ממני הרבה שעות עבודה. במקביל לקריירה ניהלתי משק בית וגידלתי שני ילדים.

לפני שבע שנים אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה, אבל הבשורה הייתה קשה מדי עבורי ולכן התעלמתי מהמחלה במשך שנים והמשכתי בחיי. לצערי, הגוף המשיך להדרדר והתופעות של הטרשת הלכו והחמירו. סבלתי מתחושת עייפות ותשישות במהלך שעות היום, חוסר יציבות, נפילות, בעיות זיכרון, בעיות קשב וריכוז ועוד. לפני שנתיים הבנתי סופית שהעבודה שלי כבר לא מתאימה לי, ואזרתי אומץ והתפטרתי. מאז אני מטופלת בשתי תרופות: טיסברי, שמטפלת במחלה ומטרתה להאט את התקדמותה ופרוביג'יל, אשר מסייעת לי אל מול העייפות שהיא חלק מתסמיני המחלה.

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום טרשת נפוצה
פורום מחלות זיהומיות
פורום נוירוכירורגיה, ניתוחי ראש
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי
פורום תרופות ייעוץ תרופתי

את הזמן הרב שהתפנה אני מקדישה לניהול הבית ולגידול הילדים, משום שמשימות שהיו פעם עניין של מה בכך הפכו לאתגר. אני גם מתנדבת בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, ומשמשת כמפיקת אירועים בעת הצורך ומעין קו תמיכה טלפוני לחברי העמותה ובני משפחותיהם. כמו כן התחלתי לצייר.
אני בת 38, נשואה באושר כבר 18 שנים ואמא לשניים (15 ו-8). עד לפני שנה התגוררנו במושב כפר הריף בדרום, ואז החלטנו לעבור ליישוב אורנית על מנת להתנתק, לשנות, לקחת אוויר ולהתכנס פנימה. הרגשתי שזה הזמן הנכון להתכנס ולהקדיש לבית, אבל לאחרונה יש בכולנו תחושה שמיצינו את עניין המרחק ואנחנו מתכננים לחזור לדרום.

"הרגשתי שנפל עליי אסון"


אני זוכרת בדיוק איך הכל התחיל: התופעות שהעידו על טרשת נפוצה הופיעו אצלי כבר אחרי הלידה הראשונה. עברתי ניתוח קיסרי ומיד לאחר מכן התחלתי לסבול מנימולים ברגליים. הרופאים טענו כי זו תופעה שנגרמה כתוצאה מהלידה, אולם משחלפה חצי שנה והנימולים הלכו והחמירו, פניתי לנוירולוג. לאחר שעברתי סדרת בדיקות מקיפה, לרבות CT, נאמר לי שאין לי כלום. באותה תקופה הייתי בשיא הקריירה שלי, ולכן הנחתי את התחושות הפיזיות בצד ואמרתי לעצמי שהן בטח יעברו מעצמן. אחרי שנה וחצי אכן הפסיקה תחושה הנימול ברגליים, למעט במצבים של מאמץ.

התופעות החמירו בעקבות ההיריון השני. ההיריון היה תקין אולם לקראת השבוע ה-37 התחלתי לסבול מקשיי נשימה. הקיץ היה אז בעיצומו, החום היה בלתי נסבל ובאחת הפעמים שזה קרה נסענו לבית חולים, אשפזו אותי לכמה ימים ושיחררו אותי ללא ממצאים. היום אני יודעת שקשיי נשימה בימי הקיץ הם תופעה שקיימת אצל חולי טרשת.


חודשיים לאחר הלידה השנייה התחלתי לסבול מבעיה ברגל ימין בעלייה במדרגות, מחוסר שיווי משקל ונפילות. זכורים לי גם מקרים שבהם הייתי מאבדת מילים במהלך ויכוח סוער ולא הצלחתי לנסח משפטים ברורים. מצבי הרוח שלי היו הפכפכים, התחלתי לסבול מתחושת נימול בכל הגוף ומחולשות ולעיתים גם מדיכאון. עברתי המון בדיקות, אבל מאחר ובעלי התגייס באותה תקופה בצו 8 במלחמת לבנון השנייה ונשארתי לבד עם הילדים, התעכבתי עם ביצוע הבדיקות והעניין נמשך כמה חודשים.

בתום מסכת הבדיקות הודיעו לי שאני חולה בטרשת נפוצה. חזרתי הביתה ומיד פתחתי את המחשב וקראתי על המחלה באינטרנט. מהדברים שקראתי הסקתי שהחיים שלי נגמרו. הרגשתי שנפל עליי אסון. לא הייתי מסוגלת להתמודד עם זה ולכן המשכתי בחיי כרגיל. כנראה שרציתי להוכיח לעצמי ולאחרים שאני יכולה לעשות הכל ושהכל בסדר איתי. אלא שהמשימה הזו היתה מאוד קשה. הסימפטומים הפיזיים העיבו והקשו על ההתנהלות והיה לי מאוד קשה לעבוד ימים מלאים. לפני שנתיים הבנתי סופית שאני לא מסוגלת לעבוד יותר, שאני מאבדת מהר את הריכוז, שאפילו ההליכה עד המשרד קשה לי ושקשה לי לעמוד בכל המטלות והמשימות שפעם היו פשוטות עבורי. בצעד אמיץ החלטתי להתפטר מהעבודה ולמעשה מאותו רגע אני חיה במודעות מלאה לכך שיש לי טרשת נפוצה.

"חוש ההומור שלי הוא כלי משמעותי בהתמודדות"


למרות ההכחשה שהיתה עם גילוי המחלה, מעולם לא הסתרתי את קיומה מהילדים. הבת הקטנה שלי היתה אז בת שנה, כך שהיא לא זוכרת אותי ללא טרשת. הבן הגדול, לעומת זאת, נחשף בשנים הראשונות לטמפרמנט ולפעלתנות הרבה שלי שהתבטאו גם באמהות שלי. אני זוכרת שמאוד אהבנו לשחק כדורגל בבית ביחד. השינויים שגרמה לי המחלה מבחינת ויתור על קריירה, ויתור על תחביב של ריקודי בטן ועוד, היו קשים לבן שלי. המצב הזה גרם לו להתבגרות מהירה, לצורך לקחת אחריות ולעזור יותר. בעלי נוסע לא פעם לחו"ל בענייני עבודה, מה שהעצים אצל בני את תחושת האחריות בימים בהם בעלי לא בבית. הוא מבין שאני כבר לא מה שהייתי פעם, ועוזר בכל מה שאפשר: זורק זבל, לפעמים מפעיל מכונת כביסה ועוזר לי בבישול כשאני מרגישה שכוחותיי אוזלים.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
ניהול קריירה בצל טרשת נפוצה
סיפורו של חולה בטרשת נפוצה
טיסברי - להאטת התפתחות טרשת נפוצה
מדברים על טרשת נפוצה עם המשפחה
לחיות את החיים עם טרשת נפוצה

למרות המחלה אני שומרת על אופטימיות וחוש הומור שמשרת אותי הרבה פעמים. כשאני נופלת בגלל חוסר יציבות אני צוחקת וכשאני נתקלת בקושי כלשהו אחר אני מתייחסת אליו בחיוך. חוש ההומור ושמחת החיים שלי הם כלי משמעותי עבורי בהתמודדות עם הטרשת. היום אני יודעת שהטרשת אומנם פגעה לי בגוף, אבל היא גם הביאה איתה כמה דברים טובים ומאוד משמעותיים: בזכות המחלה למדתי להעריך את החיים, לאהוב ולהתרגש מהדברים הקטנים ולהתייחס לבעיות בפרופורציה.

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

הסוכר שבדם: כל מה שצריך לדעת על גלוקוז
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 21/05/2019 |
צפיות: 133
הסוכר בדם הוא מרכיב חיוני עבור תפקוד יעיל של הגוף. באילו רמות עליו להיות? מהיכן הוא מגיע וכיצד הוא מתעכל בגוף?
קרא עוד
הוספיס: המקום לטיפול פליאטיבי תומך
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 20/05/2019 |
צפיות: 69
התמודדות עם מוות זו גזירה שחלה על כולנו. את הגזירה הזו ניתן להפוך לקשה פחות, בעזרתו של הצוות המקצועי בהוספיס
קרא עוד
ייחודו של המוח האנושי: מדענים גילו תא עצב חדש במוח שמפריד בינינו לבין בעלי החיים
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 19/05/2019 |
צפיות: 84
קבוצת חוקרים עשתה צעד נוסף לקראת הבנה מעמיקה יותר של הפרמטר הראשי ההופך את המוח האנושי לכה ייחודי
קרא עוד
ריקוד מסייע להפחתת תסמיני מחלת הפרקינסון
ד"ר סיימון ישראלי-קורן
| 14/05/2019 |
צפיות: 447
מחלת הפרקינסון היא מחלה נוירולוגית ניוונית שכיחה בעולם אחרי דמנציה מסוג אלצהיימר. למחלה קיים טיפול תרופתי יעיל מאוד בכל הקשור להקלה על הסימפטומים, אך טרם נמצא טיפול אשר יכול להאט את התקדמות המחלה. בשנת 1980, אמר המייסד של המכון הלאומי להזדקנות בארצות הברית: "אם אימון גופני יכול להיות ארוז בתוך גלולה, זה יהיה התרופה הרשומה והיעילה ביותר במדינה". כיצד פעילות גופנית מסייעת להתמודדות עם פרקינסון? מדוע תחום המחול נחשב לכלי אפקטיבי לסיוע בהתמודדות עם תופעות המחלה? מהו סוג הריקוד המומלץ ביותר? ומהו הקשר בין תנועה לשמיעה?
קרא עוד
אלרגיה למים: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
ד"ר יורם פייטלסון
| 12/05/2019 |
צפיות: 404
מים הם מרכיב חיוני לחיינו. כל יצור חי באשר הוא זקוק למים בשביל לחיות. המוח והלב האנושי מכילים 70% מים. העצמות מכילות 30% מים, והריאות מובילות עם 80% ריכוז מים. ומה מתרחש כאשר אדם אלרגי למים? מה הן הסיבות לתופעה נדירה זו? וכיצד יש לטפל בה?
קרא עוד
קולונוסקופיה: למי מיועדת הבדיקה?
ד"ר מוחמד מסארוה
| 08/05/2019 |
צפיות: 554
כשהמילה קולונוסקופיה עולה באוויר, עולה ביחד איתה גם מתח. תחושות לא נעימות. המוח שלנו מפחד, ולכן יוצר עולם אסוציאציות שליליות בנוגע לבדיקה זו. הרתיעה מובנת, אך השד לא נורא כל כך. וחשוב לזכור, כי מדובר בבדיקה יעילה ומצילת חיים, ובאמת אסור לפסוח עליה
קרא עוד
אנמיה המוליטית: סוגים, תסמינים ודרכי טיפול
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 07/05/2019 |
צפיות: 598
אנמיה המוליטית היא סוג של אנמיה אשר מתפתחת עקב הרס של תאי הדם האדומים שבגוף. המחלה יכולה להתפתח בשל סיבות שונות, כמו תגובות אוטואימונית של מערכת החיסון, בעיות מטבוליות וכתופעת לוואי מנטילת תרופות
קרא עוד
תסחיף ריאתי : גורמים, תסמינים ופעולות מניעה
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 02/05/2019 |
צפיות: 303
קשה לגלות אותו והוא נמצא גבוה ברשימת הגורמים המרכזיים בשיעורי התמותה בישראל ובעולם, בעיקר בקרב נשים בהיריון. כל מה שאתם צריכים לדעת על תסחיף ריאתי
קרא עוד
כולסטאטומה: דרכי טיפול ומניעה
ד"ר עמית וולפוביץ
| 18/04/2019 |
צפיות: 480
אל תתנו לדלקת אוזניים ״רגילה״ להידרדר ולהפוך לכרונית. חוסר טיפול והתעלמות מהדלקת יכול להידרדר עד למצב של כולסטאטומה. תהיו עם היד על הדופק ובכך תמנעו מטיפולים ממושכים ואף מניתוחים. הכל על התופעה- במאמר הבא
קרא עוד
דם בצואה: מה הסיבות לדימום רקטלי?
ד"ר רפאל אלון
| 16/04/2019 |
צפיות: 421
סיטואציה שכיחה שלא מדברים עליה רבות היא מציאת דם על נייר הטואלט בעת הניגוב. אז מה הסיבות לדימום רקטלי? הגיע הזמן לשבור שתיקה
קרא עוד