לא מוכנים ללחוץ יד לחולי פסוריאזיס

בעוד שרוב הציבור חושב שמחלת פסוריאזיס היא מחלת עור קלה, פסוריאזיס היא למעשה מחלה קשה וחשוכת מרפא. אבל כאן לא נגמרות הצרות של חולי הפסוריאזיס, כאשר סקר חדש מצא כי החולים זוכים גם ליחס צונן מהחברה
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 28/11/2007 |
צפיות: 11,066
פסוריאזיס הינה מחלת עור בה נוצרים רבדים אדומים מכוסים בקשקשת עבה ויבשה בצבע כסף על המרפקים, הברכיים, הקרקפת, ולעיתים גם על חלקים אחרים בגוף.

מקובל לחשוב שהמחלה פוגעת בכ-1.5% מהאוכלוסיה, כאשר בישראל חיים כ-100 אלף חולי פסוריאזיס. המחלה עצמה גורמת לכאבים, לגירודים, לחוסר שליטה בחיים וכן לפגיעה חברתית קשה.

בעוד שרוב הציבור חושב שמדובר במחלת עור קלה שהפיתרון לה הוא "חופש בים המלח", הפסוריאזיס היא למעשה מחלה חשוכת מרפא וקשה שאינה מאפשרת לחולים הקשים לחיות.

סקר שפרסמה אתמול (ג') האגודה הישראלית למחלת הפסוריאזיס חשף נתונים קשים על מצבם החברתי של חולי הפסוריאזיס בישראל:

רוב האנשים (64%) שאינם מכירים את מחלת הפסוריאזיס לא היו נכנסים לקשר רומנטי עם חולה כזה. 40% לא היו מוכנים אפילו ללחוץ את היד לחולי הפסוריאזיס במידה וידם נגועה במחלה.

להתייעצות נוספות אודות המחלה, היכנסו לפורומים:
פורום רפואת עור אסתטית
פורום רפואת עור משלימה
פורום רפואת עור פוטודינמית
פורום רפואת משפחה

רוב הציבור לא היה רוצה לראות חולה פסוריאזיס עוסק בתחומים כמו טבחות, גננות ילדים או רפואה.

מהסקר עולה כי 40% מהציבור בישראל, המכיר חולה פסוריאזיס, לא היה שוחה עימו באותה בריכה, כאשר 54% מהציבור שאינו מכיר חולה פסוריאזיס לא היה שוחה עימו באותה בריכה.

חמור מכך, 24% מהציבור המכיר את המחלה לא ילחץ את ידו הנגועה של חולה פסוריאזיס ו-40% מהציבור שאינו מכיר את המחלה לא ילחץ את ידו הנגועה של חולה הפסוריאזיס.

מהסקר עולה עוד כי קיים בציבור חוסר במידע בסיסי אודות המחלה. 76% מהציבור חושב שחולה הפסוריאזיס מתמודדים רק עם גירודים. 72% מהציבור אינו יודע שחולה הפסוריאזיס מתמודדים עם דחייה חברתית ו-דיכאון קשה.

45% מהציבור המכיר את המחלה לא היה נכנס לקשר רומנטי עם חולה פסוריאזיס קשה.

תמי ברוש, יו"ר אגודת הפסוריאזיס: "החולים הקשים אינם יכולים לחיות חיים רגילים. הם חיים בבושה ובדיכאון. אין אנו רוצים להשוות את המחלה לגידולי סרטן אך מצד שני, יש מחלות שהורגות ויש מחלות שלוקחות חיים. המחלה הזו לוקחת לאנשים את החיים ואנשים לא מודעים לכך".

עוד כתבות על פסוריאזיס:
טיפולים פוטודינמיים (או חיסול ממוקד)
פסוריאזיס? בוא לים המלח
חולי הפסוריאזיס בדיכאון
הטכניון: כדוריות הדם הלבנות גורמות למחלת הפסוריאזיס
טיפולים מתקדמים במחלת הפסוריאזיס

אגודת הפסוריאזיס יוצאת לקמפיין מודעות משתי סיבות - הראשונה היא העובדה שחומרתה של מחלת הפסוריאזיס אינה מוכרת לציבור ואף למקבלי ההחלטות. היא נתפסת בטעות כמחלת עור קלה.

הסיבה השנייה היא להילחם למען החולים, לקבלת תרופות בסל התרופות שיכולות לסייע לחולים בדרגות חומרה שונות ולהשוות את המעמד הטיפולי שלו זוכים חולים בכל העולם, למעמדם בישראל.

בישראל חולי פסוריאזיס זכאים לקבל תרופה ביולוגית, הנמצאת בסל התרופות, רק אם נגעי המחלה מכסים למעלה מ-50% משטח גופם והם נכשלו בשני טיפולים אחרים.

לשם השוואה, באוסטרליה, המדינה הנוספת היחידה בעולם המערבי שמטילה הגבלות על טיפול לפי שטח גוף נגוע ניתן לקבל תרופה ביולוגית כאשר המחלה מכסה למעלה מ-15%. בשאר מדינות העולם הנאורות אין הגבלה שכזו כלל.

ברוש: "לא ייתכן שיוצב תנאי כזה. חולים המכוסים 50% משטח גופם סובלים מכאבים, חלקם איבדו את הביטחון העצמי וחלקם אפילו סובלים מנכויות.

חולים מחכים שמצבם החמור יחמיר עוד יותר על מנת לקבל את התרופה ובינתיים משלמים עבור קצבאות, תרופות שלא רלוונטיות לחולים אלו וגם טיפולים נפשיים.

האם המדינה לא צריכה לאפשר להם איכות חיים? חולי הפסוריאזיס הקשים מתקשים לעבוד, הם עסוקים בטיפולים שונים במטרה לנסות להקל על מצבם הקשה. אמנם הפסוריאזיס היא לא מחלה מסכנת חיים אך טיפול יכול להציל חיים ואת זה המדינה חייבת להבין".

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

יועצים בתחום

  • פרופ` ארנון כהן
    פרופ` ארנון כהן
    מומחה ברפואת עור ומין מנהל שירות העור של שירותי בריאות כללית, מחוז דרום. תחומי טיפול: פסוריאזיס, אקנה, סבוריאה, נגעי עור, שומות, יבלות, הסרת נגעי עור, מלנומה, אקזמה, הרפס ועוד... קרא עוד