יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס

אחד מתוך 20 איש הינו נשא של גן מחלת סיסטיק פיברוזיס; אורך החיים הממוצע הינו 37 שנה; העלות החודשית לחולים היא כ-10,000 ש"ח. לרגל יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס, קבלו נתונים חשובים אודות המחלה
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 04/03/2008 |
צפיות: 6,127
אחד מתוך 20 איש הינו נשא של גן מחלת הסיסטיק פיברוזיס; מעל ל-50% מהחולים הם מתחת לגיל 18; אורך החיים הממוצע כיום הינו 37 שנה; העלות החודשית להתמודדות עם המחלה היא כ-10,000 שקלים.

היום (ג') נערך יום המודעות וההתרמה השנתי למחלת סיסטיק פיברוזיס, ואיגוד סיסטיק פיברוזיס יוצא במסע הסברה ארצי תחת הכותרת, "כל נשימה היא מלחמה, אני רוצה לנצח!".

מחלת סיסטיק פיברוזיס מוגדרת כיום אחת המחלות הגנטיות הקשות הנפוצות בעולם, ולה למעלה מ-1,000 מוטציות גנטיות שונות.

אם לפני שני עשורים ממוצע אורך החיים של חולי CF עמד על 20 שנה כיום מדובר על 37 שנים. אחת הסיבות לעליה בתוחלת החיים הנה האבחון המוקדם, והטיפול הרב תחומי.

בארץ חיים כ-350 אלף נשאים וכ-560 חולים בפועל, בדרגות קושי שונות. מעל ל-50% מהחולים הינם בני 18 ומטה, כאשר מדי שנה 1% מהם עובר השתלת ריאות כתוצאה מהידרדרות במצבם הבריאותי המחוללת נזק בלתי הפיך.

בפועל, הסיכוי ללדת ילד הלוקה במחלה הינו בממוצע 1:5,000 לידות, כאשר להורים נשאים 25% סיכון ללדת ילד חולה, בכל הריון והריון בממוצע.

אחוז הזכרים החולה במחלה הינו גבוה (56.5%) מאחוז הנשים (43.5%), כאשר תוחלת החיים של הגברים גבוהה מזו של הנשים.

לפי נתוני משרד הבריאות נמצא שאחת הבדיקות הנפוצות ביותר בציבור הרחב, הינה הבדיקה לאיתור גן הסיסטיק פיברוזיס, המתבצעת באופן פרטי (באמצעות בדיקת דם פשוטה), מאחר ואינה כלולה בסל הבריאות.

עוד על סיסטיק פיברוזיס:
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל
ישראל: יותר בדיקות גנטיות בכל שנה
הדסה: תרופה חדשה לסיסטיק פיברוזיס
בדיקות בהריון - בדיקות גנטיות לפני הריון
איידס ואבולה - התשובה לסיסטיק פיברוזיס?

לפי סקר BDI שפורסם בנובמבר 2007, רובן המכריע של הבדיקות הגנטיות בישראל (75%) מתקיימות לאחר הכניסה להריון - תופעה המקשה על איתור המחלה בעובר בשלב מוקדם דיו כדי לאפשר התערבות רפואית.

כיום ניתן במהלך ההריון לברר אם העובר נשא באמצעות בדיקת סיסי שליה בין שבוע 5-10 או באמצעות בדיקת מי שפיר בשבוע ה-20. אבחון גנטי מבוצע בעוברים שהופרו מחוץ לרחם.

ישנן אוכלוסיות בהן נמצאו מספיק מוטציות בכדי לאפשר סקר נשאות גנטי. למשל באשכנזים המוטציות הקיימות באוכלוסייה מזהות 97% מהמקרים, אולם ישנן אוכלוסיות כמו ביהודים ממוצא עירקי בהם טרם זוהו המוטציות הגורמות למחלה. המחלה נפוצה מאוד גם בקרב האוכלוסייה הערבית.

הזיהוי המוקדם של המחלה הכרחי על מנת להאט את הפגיעה המתקדמת בריאות. במהלך השנים נוצר בריאות הרס בריאות עליו ניתן לגבור באמצעות השתלת ריאות בלבד. הנזק לריאות הוא בלתי הפיך ומהווה את גורם המוות העיקרי אצל חולי סיסטיק פיברוזיס.

ההתמודדות עם המחלה. לפי נתוני האיגוד, עלות חודשית לחולה סיסטיק פיברוזיס הינה מעל 10,000 שקלים לחודש, החל מפעוטות בני יומם ועד למבוגרים ומושתלי ריאות, כאשר רובו של הסכום ממומן על ידי האיגוד ובחלקו הקטן מסובסד על ידי המדינה.

כל חולה נדרש לטיפול יומי לאיזון מצבו הבריאותי ומניעת החמרת מצב הריאות. טיפול כזה נמשך כשעתיים-שלוש ביום וכולל בין היתר מתן אנטיביוטיקה למניעת זיהומים נשנים בריאות דרך הפה, באינהלציה או דרך הוריד, תרופות מכייחות, תוספים תזונתיים וטיפולים פיזיותרפיים להוצאת הליחה הסמיכה המצטברת בריאות.

בסך הכל, חולה המתמודד עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס לוקח 50-100 כדורים ביום. בנוסף, החולה ומשפחתו חייבים להגיע באופן תכוף, לפחות פעם בחודש, ליום טיפול והדרכה במרכז לסיסטיק פיברוזיס בבית החולים, ולהיפגש עם צוות רב תחומי לשם ייעוץ רפואי, פיזותרפי, תזונתי ותמיכה פסיכוסוציאלית.

טיפול קשה ואינטנסיבי זה גרם למהפכה בתוחלת ובאיכות החיים, אך הוא דורש משאבים רבים, נפשיים וחומריים.

מהאמור לעיל ברור שהטיפול במחלת הסיסטיק פיברוזיס הינו משימה קשה ומפרכת, הדורשת משאבים רגשיים וארגוניים מורכבים שפוגעים ברקמת החיים של החולה ובני משפחתו.

היום , כאמור, יפתח מסע ההסברה והמודעות לציבור הרחב, הכולל פעילות יזומה למול התקשורת בנוסף לתשדירי טלוויזיה, מודעות בעיתונות, שילוט חוצות ועוד, משולבים ילדים חולי סיסטיק פיברוזיס המתועדים במהלך הטיפולים האינטנסיביים השונים להם הם זקוקים כפיזיותרפיה, טיפולי אינהלציה ואחרים, המסיעים להם לשרוד את המחלה ולתפקד כחלק מהחברה בה הם חיים.

בין היתר, איגוד סיסטיק פיברוזיס מפציר בציבור, לקיים את הבדיקות הגנטיות לזיהוי נשאים עוד לפני הכניסה להריון, לטובת זיהוי מוקדם של נשאות למחלה והתמודדות נאותה עימה.

היום נקרא הציבור לשלוח הודעות SMS עם הספרה "10" למספר 2255. כל הודעה תזכה את הארגון ב-10 שקלים, לטובת החולים ובני משפחותיהם.

במקביל מגויסות תרומות, על ידי ילדי בתי הספר היסודי אשר עוברים מבית ולבית. הכספים שיגויסו, יסייעו ברכישת ציוד חיוני לחולים, אספקת תרופות, טיפולים על בסיס יומי, מימון ביקורות רפואיות ועוד.

איגוד סיסטיק פיברוזיס הוקם בשנת 1967 על ידי הורים כעמותה לעזרה עצמית. לצד האיגוד פועלת ועדת רופאים מייעצת. האיגוד שם לעצמו למטרה לדאוג לרווחתם של חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) ומשפחותיהם, בהתמודדותם היומיומית עם המחלה.

האיגוד מקיים פעולות הסברה נרחבות לציבור על מנת להעלות את המודעות לקיומה של מחלת סיסטיק פיברוזיס, מקדם את זכויות החולים למול הרשות המחוקקת ומוסדות בריאות, תומך במרפאות ובמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולי סיסטיק פיברוזיס, מסייע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי וציוד לפעילות גופנית. בנוסף תומך האיגוד באופן מיוחד בנזקקים להשתלות - לפני ההשתלה ולאחריה.

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

תסביב האשך: מצב חירום אורולוגי
ד"ר דב אנגלשטיין
| 18/08/2019 |
צפיות: 1,142
תסביב אשך הוא מצב שבו האשך מסתובב על צירו. נוסף לכאב העז, במצב זה של תסביב זרימת הדם לאשך פוחתת, עם פגיעה בחיות ותפקוד האשך, מצב היכול להוביל להסרתו.
קרא עוד
אטקסיה: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
ד"ר סיימון ישראלי-קורן
| 13/08/2019 |
צפיות: 1,049
מה זה "אטקסיה"? ממה זה נגרם? כיצד מאבחנים אטקסיה? מהם תסמיניה העיקריים? ומה פריט המידע הכי מהותי בדרך לזיהוי ואבחון המחלה?
קרא עוד
אורטיקריה: סוגים, גורמים ודרכי טיפול
ד"ר יורם פייטלסון
| 07/08/2019 |
צפיות: 1,647
אורטיקריה גורמת להופעת פריחה, לכאבים ולתחושת אי-נוחות. בעקבות כך, החולה עלול לחוש בסטרס נפשי . סטרס זה ילווה בתחושות חרדה, עייפות כרונית ואף דיכאון. מה נחשב לטיפול האולטימטיבי עבור מחלה זו? וכיצד גורמים לגרד המציק להיעלם?
קרא עוד
סרטן השד – היום שאחרי
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 04/08/2019 |
צפיות: 413
החיים עם סרטן השד אינם נגמרים מיד עם ההחלמה. נשים צריכות לחיות עם העובדה שהמחלה בתקופת הפוגה וכי היא יכולה לשוב, חשוב ללמוד להתמודד עם הפחד
קרא עוד
פציאליס: כיצד מטפלים בשיתוק בעצב הפנים?
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/07/2019 |
צפיות: 608
שיתוק של עצב הפנים מהווה הן בעיה תפקודית והן בעיה אסתטית. הכירורגיה הפלסטית מאפשרת מגוון של ניתוחים שיקומיים שמשפרים את איכות החיים של הלוקים במצב
קרא עוד
דיסליפידמיה: כשהכולסטרול הרע גובר על הכולסטרול הטוב
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 21/07/2019 |
צפיות: 528
דיסליפידמיה היא מצב שבו יש רמות לא תקינות של שומנים בדם. כדי להימנע ממצב זה, יש לאכול אוכל בריא ולהימנע מאוכל רווי שומן
קרא עוד
Temporal Arteritis: כיצד מטפלים בדלקת עורק הרקה?
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 11/07/2019 |
צפיות: 474
דלקת עורק הרקה היא מחלה מסוכנת שיכולה לגרום לסיבוכים קשים כמו שבץ, עיוורון ומפרצת באבי העורקים. מה הם תסמיני הדלקת? כיצד ניתן לאבחן? ומדוע אסור להזניח את הטיפול בה?
קרא עוד
מחלת רעד: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 02/07/2019 |
צפיות: 543
רעד ראשוני הוא מחלה המאופיינת ברעידות קלות באזורי גוף שונים. המחלה אינה גורמת לבעיות בריאותיות, אך יכולה להשפיע על איכות החיים
קרא עוד
תסמונת מרפן: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 01/07/2019 |
צפיות: 474
תסמונת מרפן היא הפרעה גנטית אשר גורמת לנזקים גופניים רבים בעיניים, בכלי הדם ובמבנה השלד. בטיפול נכון החולים במחלה יכולים לחיות חיים ארוכים ומלאים
קרא עוד
דלקת העצם: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 26/06/2019 |
צפיות: 444
אוסטאומיאליטיס היא מחלה זיהומית אשר פוגעת בעצם וברקמה המקיפה אותה. המחלה תוקפת הן ילדים והן מבוגרים, והיא יכולה להשפיע על המבנה ועל התפקוד של העצם
קרא עוד