שוקי מזוז, הקטע האחרון

לפני כ-10 ימים הלך לעולמו שוקי מזוז, בן 21 מנתיבות במהלך ניתוח השתלת ריאה שעבר בגרמניה. כשבוע לפני מותו הוא העביר לנו קטע שכתב על מה שמרגיש צעיר העומד בפני השתלת ריאה. שוקי מזוז - פרק אחרון
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 08/04/2008 |
צפיות: 6,840
כשאנחנו מציעים לאנשים לכתוב יומנים אישיים , המטרה היא לאפשר להם לספר על ההתמודדות על מחלתם.

לא כל אחד בנוי לזה. לא כל אחד מוכן לשפוך את הלב ולתת לכל העולם לקרוא. לא כל אחד אמיץ מספיק.

את שוקי מזוז לא הכרנו. לפני כשלושה שבועות הוא העביר לנו דרך צביקה פאר קטע ראשון מתוך מה שהיה אמור להיות יומן שיתאר את המסע שלו בדרך להבראה.

"מתי תוכל לכתוב עוד קטע?" שאלנו אותו, והוא השיב שלאחר השתלת הריאות הוא ימשיך לספר על ההתמודדות.

בפיסקא האחרונה כתב באופטימיות: "מצבי כרגע יציב ואני מקווה שיישאר כך". לצערנו הוא לא נותר בחיים כדי לספר את סיפורו, לאחר שנפטר במהלך הניתוח. אנחנו מביאים לכם את הקטע ששוקי כתב לנו:

את מחלת סיסטיק פיברוזיס גילו אצלי בגיל ארבעה חודשים, ומאז הייתי באישפוזים ללא הפסקה, קיבלתי אנטיביוטיקה באופן קבוע, וסבלתי מהקאות רבות.

כדי לייצב את המצב הייתי עושה פיזיותרפיה ואינהלציות, וכך התמודדתי עם המחלה, בניסיון לחיות חיים רגילים כמו כולם.

בסביבות גיל תשע החל מצבי להתדרדר, הייתי זקוק לחמצן במשך 24 שעות, כארבע פעמים ביום נזקקתי לטיפולי פיזיותרפיה, ושש אינהלציות ביום. בכל פעם שאושפזתי, זה נמשך כשלושה שבועות של טיפול אנטיביוטי.

מאז, חיי השתנו, בקושי הלכתי לבית הספר, רוב היום רק עשיתי טיפולים, לא הייתי מסוגל לעלות מדרגה אחת, אחרי מדרגה אחת הייתי מרגיש כמו אחרי ריצת מרתון.

למידע נוסף בנושא סיסטיק פיברוזיס היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום מחלות מטבוליות, גנטיות, נוירולוגיות
פורום נכויות, מחלות כרוניות
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום תמיכה נפשית

בגיל 12 כבר נזקקתי להשתלת ריאות, עקב מצבי הבריאותי שהמשיך להידרדר. מאז, המתנתי להשתלה בארץ עד גיל 14, בגיל זה מצבי כבר היה מאוד קשה. התחלנו לחשוב על השתלה של אונות (חלק מריאה) שלוקחים מבן אדם חי ושמים אותה אצלי, וכך אפשר לחיות עם שתי אונות.

כדי לקבל אונות מתאימות, הייתי צריך שיהיה לתורם את סוג הדם המתאים לי, משפחתי ביצעה בדיקות כדי לראות אם מישהו יכול להתאים ולבסוף מצאו, כי שני בני דודים שלי התאימו לתרומת אונה.

ההשתלה התבצעה בחו"ל, ובכדי לבצע אותה הייתי זקוק לכשלושה מיליון שקלים, והתחלנו לגייס תרומות בכל הארץ, באמצעי התקשורת, העיתונות, עשינו ערב התרמה, ניהלנו תרומות מדלת לדלת בכל רחבי הארץ, ונעזרנו בבתי ספר שהתגייסו לאסוף תרומות.

כעבור חודש היה לנו כבר מחצית מהסכום, ויכולתי לטוס ולבצע את ההשתלה. ההשתלה התבצעה בלוס אנג'לס, היא נמשכה ארבע שעות ועברה בשלום, שהיתי שם למעקב ארבעה חודשים נוספים ולבסוף חזרתי לארץ בריא ושלם.

כשחזרתי לארץ התחלתי לחיות חיים רגילים כמו כל אדם, חזרתי לבית הספר, התחלתי לבצע דברים שלא יכולתי לעשות לפני, כמו לעלות במדרגות, לעשות פעילות גופנית, נשמתי בלי עזרתו של החמצן שהיה איתי 24 שעות. הדבר העיקרי שהזכיר לי את התקופה הקודמת הוא לקיחת הכדורים היומיומית המגינה בפני דחייה של הריאות.

לכתבות נוספות בנושא:
יומן: בתור להשתלת ריאה
מחלות גנטיות, בדיקות גנטיות - מילון
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
לראשונה: השתלת ריאה מן החי
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"

ארבע שנים לאחר ההשתלה, התחילה להתפתח אצלי דחייה של הריאות, בשנה החמישית להשתלה מצבי התחיל להידרדר, החלו אצלי זיהומים חוזרים והייתי מתאשפז הרבה בבית החולים.

עד היום, אני מחובר 24 שעות לחמצן, מבצע בדיקות דחופות בכל שבוע, לוקח יותר כדורים, רוב הזמן אני שוכב בבית ועובד דרך המחשב בעבודות מזדמנות שאני יכול לבצע עד כמה שמתאפשר לי.

לבסוף הוחלט להכניס אותי להשתלה חוזרת, בבית החולים בילינסון. עקב אי מודעות לתרומת האיברים בארץ, נאלצתי להמתין תקופה ארוכה להשתלה, וגם בעקבות סוג הדם הנדיר שלי.

לפני כחודשיים, מצבי הידרדר וריאותיי קרסו, נכנסתי לטיפול נמרץ, ונאלצו להנשים אותי. מצבי היה אנוש, ולאחר שלושה ימים היה אור בקצה המנהרה ומצבי השתפר, ולבסוף אחרי חמישה ימים כבר יכולתי לנשום בכוחות עצמי.

בעקבות הירידה הדרסטית במצבי הוחלט להטיס אותי להשתלה בגרמניה, כי שם מבצעים המון השתלות, וזמן ההמתנה הוא קצר לעומת ישראל. שבועיים אחרי האישפוז הוטסתי עם חמצן לבית החולים בגרמניה, וכיום אני ממתין עדיין להשתלה, מצבי כרגע יציב ואני מקווה שיישאר כך.

לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,626
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,026
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,478
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,429
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,670
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,680
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,041
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,864
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,172
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,491
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד