לוקה באפילפסיה עם אי אי גי תקין

ביתנו המקסימה בת החמש נוטלת כדור וחצי של טימוניל ביום. בילדותה היינו ערים לניתוקים שהיו סביב חום ואחריהם היא הייתה עייפה ואחרי שירד החום חלה אצלה ריגרסיה בהתפתחות. עשינו אי אי גי ואמ אר איי ויצאו תקינים. לפני כתשעה חודשים היא קיבלה התקף גראנד מאל ושוב הבדיקות יצאו תקינות אחרי כחודש אירע התקף נוסף ואז נערכו בדיקות נוספות שגם יצאו תקינות. התחלנו טיפול באוספולוט רבע כדור בערב ואחרי חודש שוב חזר התקף ואז קיבלנו המלצה להעלות את המינון... המשיכו התקפים של בהיות וניתוקים העלנו את המינון עד למקסימום ועדיין היא לא הייתה מאוזנת בנוסף החלו תופעות לוואי קשות של ירידה במשקל, התנשפויות חוסר שינה ואז עברנו לטגרטול. אציין ששוב עברנו אי אי גי של המוח בשינה, נמנום ועירות ושוב יצא תקין. אחרי כחמישה חודשי טיפול בטגרטול ופרכוס בממוצע של פעם בחודש הוחלט על טבליות עם אותו חומר פעיל בעלות שחרור מושהה- טימוניל שאולי ייאזנו את מצבה וימנעו פירכוסים. אציין שגם כשרמת התרופה של ביתנו בדם 7.1 יכול לקרות פירכוס. וכוונתי בכל האמור לעיל המילה פרכוס לסדרה של פרכוסים . במהלך כל הבירור הטיפול והליווי עלו לנו מספר שאלות ששאלנו את הניורולוגים אך התשובות שקיבלנו אינן מספקות את הדעת: בתשובות שנתת בעבר נאמר שאבחנה רפואית מכילה גם ממצאים קיליניים בבדיקת האי אי גי- איך ייתכן שאין לנו ממצאים שכאלו? לגבי העניין שגם עם טיפול תרופתי ,שמוכח שהרמה בדם מספקת , ביתנו מפרכסת? האם יש עוד משפחות של תרופות שכדאי לבחון, ללמיקטל הייתה לה תופעת לוואי של "חשמליות"- יותר מהרגיל. ביתנו גם לוקה באיחור התפתחותי שפתי מוטורי וסנסורי- האם יש קשר בין הממצאים?- מהם האחוזים של הלוקים באפילפסיה שלוקים בעוד תסמונות נוספות? יש לביתנו גם קשיים בריכוז וקשב האם יש תופעות בין תרופתיות המונעות שימוש בתרופות אחרות לטיפול בבעיות קשב כדוגמת ריטאלין ושות'? תודה רבה על הזמן הרב בהקשבה ובמענה. יישר כח, אביבית.