infantile spasms

ד"ר שי מנשקו שלום רב,

לביתי בת ה - 9 חודשים - כרונולגית ( נולדה פגית והיום היא בת 7 חודשים מתוקן ) היו בשבועיים האחרונים התכווציות וחוסר שיווי משקל של הראש והחלק העליון. התכווצויות אלו נמשכים כ - 2 דקות , היא בוכה ואח"כ נרגעת. עשינו בדיקת EEG והתגלתה כלא תקינה .היפסריתמיה.

האבחנה היא infantile spasms. אציין כי היא מתהפכת רק מהבטן לגב ולא ההיפך, לא זוחלת ולא יושבת לבדה. ( ישנו עיכוב התפתחותי קל לדברי הרופאים). היינו מאושפזים כשבוע וחצי והתחלנו טיפול של ACTH - זריקות יומיומיות לשריר שברגל. אנו ממשיכים כעת במתן הזריקות עד להורדת המינון אט אט . לאחר שבועיים ימים של הטיפול, נעשה לה EEG נוסף והתוצאה: שיפור בממצאים. הפירכוסים פסקו מאז תחילת הטיפול. הרופאים הסבירו לנו את חומרת המחלה, וביקשו שנתאזר בהמון סבלנות ואורך רוח. ביתי מיום קבלת הטיפול ישנה רוב שעות היום, לא פעילה ופעלתנית כקודם, לא מחייכת, לא ממלמלת ולא מרבה לבכות, אפטית, לא אוהבת מגע אדם ולא אוהבת שמרימים אותה בידיים. דמנו לב כי גם פעולותיה הצטמצמו: מיד נשכבת כאשר היא על הבטן, בחפצים מתעניינת מעט. יש לי מס' שאלות ברשותך:

1. האם יש אזישהם מאמרים, חומר, פורומים או תמיכה בעניין הזה?

2. האם כל התופעות של אפטיות, ישנוניות וכו' נגרמות בגלל הטיפול או בגלל המחלה?האם אלו דברים חולפים שלאחר הטיפול יחזרו לקדמותם??

3. מה אחוזי הצלחת הטיפול הנ"ל? יש לך משהו מעודד להוסיף...? אנו מאוד מבולבלים, ודי מדוכאים בעניין ההתפתחות העתידית שלה. איך ניתן לדעת שטיפול ב ACTH אכן עובד??

נשמח לחוות דעתך המקצועית,

בברכה הורים צעירים ומאוד מפוחדים