הצילו

שלום שמי רחל ואני אמא של גל (אבישג)
גל בת 11.5 ולפני יותר משנה היא הוגדרה כחולת אפילפסיה.
היא סובלת מאפילספיה מלנקונית (אני לא בטוחה לגבי המילה ) במצב מתקדם,
זאת אומרת שעוד יהיה יותר גרוע.
עד ליום זה ביתי לא מאוזנת ע"י אף תרופה, אפילו היום שהיא לוקחת שילוב של 3 סוגי כדורים ,
היא עדיין לא מאוזנת : דפלפט כרונו, טופמקס וקפרה ......
היום בנוסף לכל אחרי יותר מחודש של אישפוז במצב מאוד לא טוב היא גם על דיאטה קטוגנית.....
עדיין מצליחה קצת לייסם אותה אבל מאוד מאוד קשה .......
דאגתי היא כמובן בריאותית שעדיין אין לנו פיתרון לכל הניתוקים וגם בגלל הדיאטה על כל הנזקים שיכולים עוד להגיע....
היכולות הקוגנטיביות שלה מאוד נפגעו , אפילו שגם ככה היא היית בכיתה קטנה, יש ממש הדרדרות
בכלל , גם בשפה גם במוטוריקה וגם שאין לי שום מקום כדי לתת לה קצת להתפרק....היא נורה רוצה חוגים או טיולים אבל אין לי מושג מהיכן מתחילים או היכן משיגים, כי גם כלכלית אני לא יעמוד בכל הדרישות, עכשיו היא צריכה סחיה טיפולים + קילאי תקשורת+פיזיאוטרפיה ועוד.....
האם משהוא יכול לעזור לי .......אולי יש איזה שהוא ארגון שיכול לספק לילדה חוגים או עזרה בלימודים או להיות סתם חבר כמו פרח בבתי הספר, בשלנו אין.....
אשמח לכל טיפת מידע או עזרה בכלל בגלל המצב שלה... האים יש תוצאות טובות לדיאטה הזאת כי אני רואה עדיין ניתוקים וממש מהחילת המחלה ה-EEG לא היה נקי וזה פשוט הורג אותי לראות אותה סובלת ככה.
אני אמא ל-5 ילדים ואני מקדישה המון לילדה , אבל גם אני מרגישה שלא מספיק......
אז בגדול................הצילו............

רחל