חלבון גבוה מאוד בשתן

בני בן 15 במהלך דלקת ריאות אותר חלבון גבוה בשתן (באיסוף 24 ש' 14 גר'). חשבו שמדובר בפוסט.... לפי איך שהבנתי מחלה נפרוטית שמאופיינת לאחר מחלה זיהומית ואמורה להסתדר תוך חודשיים. במעקב בתחילה היה נראה ירידה ברמת החלבון, אך מאחר ונמשך מעבר לארבעה חודשים, ערכו לו ביופסית כיליה . עדין חודש אחרי הביופסיה אין תשובה חד משמעית לגבי האבחון. (חשד ל MPGN).

כיום באיסוף שתן החלבון ירד ל- 5 מ"ג. ערכו לו המון בדיקות כולל נוגדנים סך הכל היה תקין חוץ מחלבון בשתן כאמור ו- C3 נמוך מאוד (18). אלבומין בדם 2.9
הילד מרגיש מצוין, אין לו כאבים.
נוטל כחודש אנלדקס ומוקסיפן.

האם לפי נסיונכם, יש עדין מקום לקוות שזו מחלה על בסיס תסמונת נפרוטית, ?
כמו כן, האם יש סיבה לאחר שנקבל תשובות לברר מה הסיבה לעיכוב, ואם יש לתת לאבחון נוסף.
אנחנו מודאגים מאוד, הבנו שזו מחלה נדירה וקשה שיכולה להגיע לאי ספיקת כליות, אני דואגת לאיכות החיים של הילד ולתוחלת החיים שלו.
יש לי ילד בן 11 בבית עם תסמונת נפרוטית האם יש קשר בין השניים?

תודה.