תסמות פאפא

בני בן 4.4 אובחן כלוקה בתסמונת פאפא מסביבות גיל שנתיים. תדירות התפרצות התסמינים בדר"כ אחת לשבועיים לפעמים נתקלים בתסמינים בין תק' אלו. "מטופל" בבנטזול. מבחינתי אין זה טיפול מכיוון שאיננו מפחית את הישנות המחלה אלאנותן מענה זמני.הביטוי למתן התרופה מדהים החום נעלם אחרי שעה-שעתיים והילד חוזר לאחר ליליה לתפקוד מלא. כהורים אנו חוששים כל פעם מחדש ממתן הבנטזול בעיקר מפני תופעות וכשלים עתידיים אך נכנעים למתן התרופה בגלל מצבו הקשה מאוד של הילד בזמן ההתקף = חופ בסביבות 40 מעלות במשך 5-6 ימים. הילד לא מתפקד שוכב במיטה מתלונן על כאבי ראש וגפיים. מה הם הסיכונים בנטילת הבנטזול בטווח הארוך? האם ניתן לבדוק כבר עכשיו אם ישנם ממצאים על נזקים שנעשו או מעידים על נזק כזה או אחר. אציין במשפט שהמחלה הזו משפיעה גם עליי מאוד ביחס למצבי רוח ואפילו דיכאון קטן שמלווה אותי בעת ההתקפים.
חרדים לילד וכואבים את כאבו - אבא ואמא.