בעיית גדילה חמורה

שלום!

בני בן 4.5 סובל מבעיית גדילה חמורה. כיום גובהו 86.5 ס"מ בלבד. מטופלים באופן קבוע אצל אנדוקרינולוג. קיבל הורמונים שנתיים (IGF-1ׂ) לא עזר. הופנינו גם לייעוץ גנטי ולא מצאו כלום. (לציין שהיה בחוות דעת שנייה אצל אנדו', כולל התייעצות מומחים בשניידר, וכן חוות דעת נוספת של גנטיקאי- והבעיה לא אותרה)
כרגע אנחנו במבוי סתום. יודעים שיש בעיה, אבל לא יודעים ממה היא נובעת (הילד עבר בדיקות רבות ושונות: צליאק, תבחין זיעה, בדיקות הורמונליות). מחפשים כיווני בדיקה נוספים. יש עצה?
כמו כן, אשמח אם מישהו שיש לו בעיה דומה יצור איתי קשר. יש עמותה לבעיות גדילה?

תודה מראש