היפותירואיד מולד בילדה בת 3 וחצי

שלום,
ביתי בת 3.5, נולדה בתחילת השבוע ה33 להריון תקין. אם עם גרייבס בעבר ורמת נוגדנים גבוהה מאד גם כיום (טוםלה ביוד כ 8 שנים לפני הלידה ולוקחת את ההורמון לאיזון כבר הרבה שנים) והיתה מאוזנת בהריון.

TSH היה גבוה מהבדיקה הראשונה (סביב ה30), ירד קצת ועלה שוב בגיל חודש מה שהוביל לטיפול באלטרוקסין (היום סינטרואיד) מאותו רגע ועד היום.

לא נעשו בדיקות מיפוי או אחרות כי הרופא טען שלא מתעסקים עם הבלוטה עד גיל 3.
הילדה מתפתחת יפה, חכמה וחייכנית. גבוהה יחסית (אני מאד גבוה) ומאד רזה (אחוזון 2). לא נמצאת במעקב מסודר מספיק לטעמי בקופה כי התורים קשים וארוכים וכל זמן שהבדיקות תקינות הרופאת ילדים פשוט ממשיכה מינון ורק אם יש סטיות אנחנו מגיעים לאנדו שמתקן מינונים. מבצעים בדיקות דם כל חודשיים וכבר הרבה זמן שהיא מאוזנת (לפחות 10 חודשים).

הייתי רוצה לדעת מה אפשר לעשות כדי לגמול אותה מהתרופה? בדיקות מומלצות? מעקב אנדו פרטי? איפה? (אנחנו מהדרום אבל מוכנים לסוע לכל בית חולים או מרפאה פרטית עדיף) לנסות להפסיק או להפחית מינון? לעשות אולטרסאונד? איך מתקדמים עכשיו כשעברה את גיל 3? מרגיש שלא באמת נותנים לי מענה ואני מוטרד...