מחלת pku

פרופ' אלי הרשקוביץ שלום
יש לי תינוק בן 8 חודשים שאובחן כנשא או חולה בpku ונמצא במעקב בתל השומר אצל פרופ שוורץ.
לצערי אני לא מצליחה לקבל מהמחלקה שם הרבה מידע לגבי המחלה ואופן הטיפול בה אלא רק שאני אמשיך לפי המלצות משרד הבריאות.
לפי מה שהבנתי אתה עוסק בתחום ורציתי לדעת אם אפשר לקבל את עזרתך בענין לגבי שינוי תזונתי לילד.....כרגע הומלץ ע"י תל השומר לבצע ניסוי והטעיה לגבי מזונות מסוימים ולראות מה מעלה את רמת החלבון בדם אבל הבעיה שלי היא עאין לי מושג לפי איזה כמויות של מזון אני בודקת הרי שבכל כמות של זון מס' הגרמים של החלבון משתנה.
אין באפשרותנו לקבל דרכם דיאטנית כי הערכים שלו לא גבוהים מידי כרגע הם עומדים על 3.2% .
אנחנו ממתינים לתור אצל דיאטנית דרך קופת החולים.
אשמח לכל פיסת מידע בענין.
תודה מראש וערב טוב.