.jpg)
.jpg)
.jpg)
ללא טיפול, אנשים עם המופיליה חשים כאב מתמשך, נכות, בידוד חברתי ואף נתונים לאפשרות של מוות מוקדם.
לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי שיצויין השבוע (ה'), נערך בשבוע שעבר סקר מודעות למחלת ההמופיליה בישראל, ביוזמת עמותת על"ה (עמותה לחולי המופיליה).
מהסקר עולה כי רמת המודעות למחלה הינה נמוכה ביותר: פחות ממחצית האוכלוסייה (47%) שמעו על המופיליה. רק 22% מהאוכלוסייה יודעים לציין פרטים נכונים אודות המחלה, כאשר נמסר להם שם המחלה בלבד ומבלי שתוארה בפניהם, 13% ידעו לציין כי מדובר בבעיה של קרישת דם, 6% מבלבלים בין המופיליה למחלת הנפילה.
המופיליה הינה הפרעת קרישה נדירה ממנה סובלים כ-400 אלף איש ברחבי העולם. בישראל יש כ-500 חולי המופיליה, מתוכם כ-250 ילדים.
למידע נוסף על המופיליה היכנסו לפורומים:
פורום המופיליה
פורום המטולוגיה, קרישת דם
פורום מחלות מטבוליות, גנטיות, נוירולוגיות
פורום רפואת משפחה
פורום בדיקות רפואיות, בדיקות דם
הלוקים במחלה זו חסרים את אחד מגורמי הקרישה בדם, וכתוצאה מכך הם סובלים מדימומים פנימיים קשים הגורמים כאבים עזים ומסכנים את חייהם.
כאשר נאמר למרואיינים בסקר, כי מדובר במחלה בה יש בעיה בקרישת הדם, שעור המודעות למחלה עלה ל-61%. רוב המודעים למחלה יודעים שהמחלה עוברת בתורשה (79%). 8% מהציבור סבורים שהמחלה מדבקת.
עוד עולה מהסקר כי שעור המודעות למחלה גבוה יותר בקרב נשים (68%, לעומת 53% בקרב גברים), המודעות עולה עם העליה בגיל ורמת ההשכלה. כמו כן, המודעות למחלה נמוכה בקרב דתיים וחרדים.
המופיליה הינה מחלה המועברת בתורשה מאם נשאית לבניה. הגן ה"פגום" נמצא על כרומוזום ה-X ולכן נשים הן נשאיות של המחלה (XX) והגברים הם אלו שחולים במחלה (XY). ישנו מספר מועט ביותר של בנות החולות במחלה וזוהי תופעה נדירה.
בישראל יש כ-600 נשים נשאיות המופיליה, והסיכוי שהן ילדו ילד חולה הוא 25%. נשים ממשפחות של חולי המופיליה נבדקות באופן קבוע במרכז הארצי להמופיליה בבית חולים תל השומר.
לכתבות נוספות נוסף על המופיליה:
המופיליה, זאת המחלה שלי
המופיליה: לידתה של תרופת נובוסבן
והחברים שלי מסתכלים עלי מזריק...
אלוהים, תודה שנתת לי המופיליה
אני אמיץ? חכו תראו את ההורים שלי
לנשים המאובחנות כנשאיות מוצע אבחון טרום לידתי, המיועד למנוע לידת בנים החולים במחלה. במקרים נדירים חלה "מוטציה" בגן במהלך הריון של אם שאינה נשאית ונולד ילד חולה המופיליה. בארץ נולדים מדי שנה כ-10 ילדים חולי המופיליה.
עוד נמצא בסקר, כי רק 26% מהאוכלוסייה יודעים שהמחלה כרונית וחשוכת מרפא. 42% סבורים שיש למחלה טיפול המרפא את החולה.
כאשר הטיפול הרפואי זמין ונאות, וניתן לחולה עירוי תוך ורידי של פקטור הקרישה החסר, בעת דימום, ניתן להקטין את הסבל ולמזער את הנזקים.
חולי המופיליה יכולים להגיע לשיבה טובה אם כי רבים מהם יעברו ניתוחים ואף החלפת מפרקים בשל הדימומים החוזרים ונשנים.
הסקר נערך על ידי מכון שילוב, בקרב כ-500 מרואיינים במדגם ארצי, אקראי ומייצג של האוכלוסייה הבוגרת בישראל, דוברת עברית.
"עלה" - עמותה לחולי המופיליה, הוקמה בשנת 1984, על מנת לסייע לחולים ולמשפחותיהם. העמותה מעניקה סיוע כלכלי ונפשי לחולים וכן פועלת בתחום המשפטי ולקידום חקיקה.
* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר
