שמחה לראות שיש פורום כזה!

אני נשואה מזה שנה לבחור מקסים שחולה המופיליה סוג A. הוא בן 28 וחולה גם בצהבת C.
קשה היה להכיר אדם חולה ולהנשא לו. עוד יותר היה קשה לספר על כך להורי שרצו את הטוב ביותר עבורי. אך לדעתי, וכעת גם לדעתם, זכיתי באדם נפלא והטוב ביותר עלי אדמות. אני מודה על כל יום שאנו ביחד.
אני לא אומרת שאין קשיים ורגעי משבר. אני יודעת שבמידה ויהיו לי בנות הן עלולות להיות נשאיות. אני מבינה כל מה שכרוך ואין יום שלא חושבים על זה. הצהבת אפילו מפחידה יותר. בכל מקרה, אני שמחה שיש פורום המופיליה. חבל שלא ידעתי קודם לכן.

אני מודה לרופאות שתורמות מזמנן לקיום הפורום. כמו כן ברצוני לומר שד"ר קנת היא רופאה מצויינת. לא הכרתי אותך באופן אישי אך שמעתי עלייך רבות. אני יודעת שהיית חלק חשוב בבריאותו של בעלי בזמן שהיה צעיר יותר ואני מודה לך על כך.

ברצוני לדעת האם עמותת עלה מקיימת כנסים לגבי חולי המופיליה מבוגרים? האם יש משהו חדש בחקר המחלה אצל מבוגרים? האם יש משהו שאני יכולה ללמוד?