פורום המופיליה - יש לך שאלה?

שלום לכולם, רציתי לדעת האם חולה המופיליה קשה (פחות מ1%) שסובל מדימומים חוזרים במפרקים רשאי/ זכאי להוציא מרשם לקנאביס רפואי? ואם כן מה התהליך שצריך לעבור?
תודה מראש ובריאות לכולנו!

האם לצעירה בת 22 שאובחנה לאחרונה עם חסר בפקטור 11 מותר לקחת אומגה 3?

שלום
יש לי בעיות בכלי הדם, בעורק הצוואר צד אחד היצרות 25%,ובבצד השני החלה אי סדירות באיזור אינטימה,
לפני4 שנים עברתי אירוע רפרוף עליות,
ישנו MVP
י.ל.ד יתר שומני דם
קרסול ימין נפוח דרך קבע ,לא אובחן הגורם,
בעבר הרחוק 1998 התגלה במקרה בדופלר, DVTישן דו צדדי מאחורי הברכיים
הטיפול שאני לוקח הוא ליתר.ל.ד ליפידים
קרדילוק, טמבקור אומפרדקס טריטייס ומיקרופירין
עקב צורך לעקירות שורשים, נקבעו לי תורים,
בחודש יולי היה תור ולקראתו הפסקתי את המיקרופירין לשבוע,לבסוף לא בוצעה עקירה כי הרופא לא בא
בחודש אוגוסט שוב הפסקתי מיקרופירין והפעם בוצעה עקירה, והיה לי תור להיום,כשאני שוב שבוע בהפסקה של מיקרופירין, לא בוצעה עקירה כי הרופא עזב[כללית סמייל]נתנו לי תור לעוד שבועיים,
אני שואל לגביי ההשלכות על ההיצרויות וכלי הדם,כשמפסיקים את האספירין שוב ושוב ושוב כשזה במצטבר יוצא אולי חודש הפסקה,מה מידה ההחמרה שזה יוצר שם במקום ההיצרות?
ובמידת ההיצרות?בכמה זה מחמיר את מחלתי, מצבי, שהוא לא מי יודע מה,גם ככה.
ומה יהיה אם אלך לעקירה ולא אפסיק את האספירין?אסתבך עם דימום?
תודה עבור המענה

בת 50.

בבדיקות דם מלפני שבוע
- PT-INR- 2.12
- PT-SEC- 26.1
- PT %- 35%

- בספירה, MPV 9.2 / כשבד"כ סביב 7.8

בבדיקות קודמות, PT תמיד היה בטווח הנורמלי (סביב 1).

- בנוסף עמילאז גבוה
- במיוחד בשתן 607 (טווח 5-460)
- אבל גם בדם- בקצה הטווח העליון 103 (טווח 28-100)

* ליפז בדם- נמוך . 17 ( טווח 21-67)

* קריאטינין בשתן- 192.

שאר תפקודי כליות בבדיקות כימיה, תקינים.


חוסר האיזון הזה בקרישיות נגרם מעצמו.
לכן אין שום תרופה שאני לוקחת, שאני יכולה להפסיק, ובכך לשפר את המצב.
איני נוטלת שום תרופות או תוספי מזון, משום סוג.

בנוסף יש לי סימפטומים- כמו של "איבון הדם" או סטזיס ברגליים.

וגם לפני 3 ימים היתה לי דליפה בכלי דם מאחורי הרשתית (בכורואיד). וזה אובחן ע"י רופאת עיניים כ
central serous chorioretinopathy .
המטרה היא לבדוק אם יש קשר לדליפה הזו.


על מה יכול להצביע הPT המוארך ?
מה עוד כדי לבדוק בינתיים


תודה מראש,
נגה

שלום, לפני כ10 שנים גילו אצלי בבדיקת דם פקטור 11 גבוה מהרגיל. לפני כחצי שנה עשו לי שוב בדיקה והתוצאה הייתה כמעט בגדר הנורמה - אבל עדיין לא תקינה במעט. עשו לי גם בדיקת פקטור 2 וגילו שאני הטרוזיגוטית לפקטור 2. מה זה אומר שיש לי עודף קרישה וחוסר קרישה ביחד? והאם יתכן שלפני 10 שנים היה לי חוסר קרישה אבל זה השתנה וכיום זה תקין? תודה.

שלום,
שני אחים שלי וסבא שלי חולי המופיליה.. אמא שלי נשאית ואני רוצה לבדוק האם גם אני נשאית? איזה בדיקות צריך לעשות כדי לגלות? והאם חייב לעשות אותן רק בתל השומר או שניתן בעוד מקומות בארץ?

היי,
בתי בת ה1.5 נולדה עם קריש+הומזיגוט פקטור 5. מקבלת קלקסן מלידה, כרגע בטיפול מניעתי. היות והיא אמורה לקבל מדללי דם כל חייה, האם יש סיבה להזדרז להחליף לקומדין? האם השפעות הטווח ארוך של קלקסן גרועות יותר?
תודה רבה

תודה

שלום
לילדה בת 8 בבדיקת מעבדה יצא :
:MCV-Mean Cell Volume
90 fl
האם זו חריגה גדולה ומה ההשלכות ?

תודה , יבגני

לבן שלי היה דימום דו צדדי במוח ללא חבלה.עשינו ניתוח עבר הכל בסדר.עשו גם פרטור 11 שזה 60 ופקטור 7 שזה 40.מה זה אומר שזה גם המופיליה???

שלום!
אני שוקלת לרשום את בני בן ה 4 לכדורגל. רמות פקטור 8 שלו הן 9%. מכיוון שיש סיכון לפציעות בסוג הספורט הזה הייתי רוצה לדעת האם כדאי לי לעשות טיפול מונע כלשהו ומה עלי לקחת בחשבון בהחלטה כזאת.
תודה!

לבן הראשון של יש המופיליה A.

כרגע אני בהריון עם השני.
יש לי בן, וכפי שהבנתי מייעוצים גנטיים יש סיכוי של 50% שהעובר המופילי.

מה עלי לקחת בחשבון בלידה ואחריה?
אילו אמצעים מומלץ לנקוט, איך בכלל להתייחס לנושא.

תודה!

שלום!
לבן שלי, בן 3.5, יש מחסור בפקטור 8. מהסוג הקל, לא לוקח תרופות, ומתפקד רגיל.

ביום ו האחרון קיבל מכה ממשקוף של דלת בראש מעל המצח.

כמובן קיבל בלוטה גדולה, אדומה, סגולה כמו סימן כחול רציני.
מעבר לזה לא היה שום שינוי בתפקוד, מצב רוח טוב, ישן טוב אוכל טוב, הכל כרגיל.

היום הופיע מעין סימן כחול בעפעף בעליון בעין שקרובה למכה.

אמרו לי שזה תהליך הגיוני למכה בראש, אך בגלל שיש לו חוסר בפקטור פתאום נלחצתי שמא יש איזו סיבה לדאגה.

מה דעתך?

שלום
אני בת 39 בהריון אחרי ivf בדיקת השקיפות וסקירה ראשונה תקינות.יש לי חסר מלא של פקטור 11 (פחות מ 1%). ושאלתי היא לגבי ביצוע בדיקת מיי שפיר, האם היא גם נחשבת פעולה כירורגית ובעייתית עבורי ?

אני חולה בוולי בראנד פאקטור 8.
מה האפשרות שהמחלה עוברת לילדי?
תודה חן חן