אבחון המופיליה בתינוק- תקראו!

שלום י'
ילדים חולי המופיליה, בניגוד לעבר חיים היום חיים רגילים כמעט, הודות לטכנולוגיה הרפואית שהתפתחה מאוד. יחד עם זה שנות הילדות הראשונות עלולות להיות מכבידות מעט עקב הצורך במעקב רפואי ובטיפול, והורים מסוימים מתקשים לקבל זאת-והדבר לגיטימי. אינני רוצה להרחיב את היריעה בנושא אולם ממליץ בחום שתפני למרפאת המופיליה בתל השומר. במרפאה ינתן לך מענה לשאלותייך הן בתחום החברתי והן הרפואי. יש במרפאה רופאים לרוב, פסיכולוג ועובדת סוציאלית. לפרטי התקשרות למרפאה טלפון: 03-5302120
פקס: 03-5351806

קראתי את התלבטותך ואכן זו החלטה קשה .
אם זאת , עליך לשקול את המשמעות שיש ללידת ילד חולה .
אין מדובר בחיים רגילים - המשפחה צריכה להתארגן ולהתגמש לנתינת סיוע לילד על פי צרכיו . פעמים רבות אין מדובר בצרכים רגילים , אלא בעבודה נוספת , דאגות נוספות וגם חרדות המתלוות לגידול ילד שאינו ילד רגיל .
זה דרך אגב נכון לכל מחלה או נכות ולא רק להמופיליה. .
במקרה של המופילה מדובר במחלה שגורמת במשפחה "להפתעות" רבות בלתי צפויות בחיי משפחה עקב דמומים, סבוכים , צורך בהגנה מסוימת על הילד וכדומה .

מובן , שלאחר שהילד נולד הוא ילד אהוב ודואגים לו מאד .
אף אחד לא היה חושב לאחר לידת ילד חולה לסלק אותו , אבל יתכן ובמידה ואפשר היה למנוע זאת מראש זאת הבחירה שהורים היו עושים .

קשה מאד לתת לך עצה חד משמעית מה לעשות - אם זאת ,החלטה שלך צריכה להעשות בכובד ראש ובעיקר עם הבנה מה המחיר שאת לוקחת על עצמך בעתיד בחיי המשפחה .

הדברים שכתבתי כאן הם תוצאה של נסיון מקצועי וניסיון אישי
(אני גם קרובת משפחה של חולה המופיליה וגם עובדת סוציאלית העוסקת בשקום ).

אני חולה המופיליה ואני חי אם המחלה כבר יותר מ-25 שנה ואני חושב שהגעתי אליה היא שלמרות
שזואת מחלה קשה אפשר לחיות איתה חיים טובים אולי בהתחלה יהיה לך קשה כשתראי אותו
מדמם וסובל מכאבים אבל תדעי שהיום אפשר לחיות אם המופיליה אבל חייבים לטפל וצריך לפקוח עין (במיוחד אם תינוקות!!!!!) אז אני מציע לך לא להפיל כי זה לא כמו פיגור!!

שלום חמודה,
אני מכירה קצת את המחלה, לא ממקור ראשון, לשמחתי, אבל אני מכירה מישהי שיש לה ילד חולה. נכון שהיום אנשים יכולים לחיות עד גיל שיבה טובה ויש טיפולים טובים אבל זה לא עושה את זה קל יותר. זה סיפור לגדל ילד חולה במחלה הזו. עם החשש הזה מדימומים כל הזמן... יש גם עניין של רמה של חומרת המחלה. אם אין בכלל קרישה זה מצב הרבה יותר קשה ומסוכן, מדובר בילד שצריך לקבל עירויי דם 3 פעמים בשבוע אולי, וכשיש דימום יש כאבים איומים ויש סיבוכים... בקיצור...באופן אישי, תוך שאני כותבת לך, אני אומרת לך עם יד על הלב, אני הייתי עושה הפלה. השאלה הראשונה היא באיזה שבוע את. אם זה עוד אקטואלי בכלל... אם זה כבר עניין של לעשות לידה מוקדמת אז ההתלבטות היא כמובן קשה עוד יותר. הכי טוב אולי שבאמת תלכי למחלקה להמופיליה ותשמעי מהם מה זה אומר ילד חולה. מה הטיפולים, מה הסכנות והכל ואז תחליטי ביחד עם בן זוגך את ההחלטה שלכ. בהצלחה!!!!!!

שלום רב,
במענה לפנייתך קבלת תגובות שונות מאנשים שאכפת להם, חלקם מעורבים אישית, אולם חסרה לך תגובה מקצועית.
אני ממליצה שתפני לייעוץ במרכז הארצי להמופיליה.
הגנטיקאית ד"ר רימה דרדיק תוכל לתת לך תשובה לגבי העובר - האם הוא יוולד עם המופיליה ומה תהיה חומרת המחלה. למשל, יש הבדל עצום בין המופיליה קלה לבין המופיליה קשה.
תפני בבקשה לד"ר דרדיק 03-5302105.
בנוסף, מציעה לשמוע פרטים על המחלה וההתמודדות איתה מצוות המרכז הארצי להמופיליה: ד"ר גילי קנת, הגב' דליה בשרי - אחות אחראית וגבי גולן - פסיכולוג - בפגישה משותפת.
בהצלחה.
את מוזמנת לפנות אלי במידת הצורך. 04-6180980 או נייד 050-6680406.
מיכל

אני אם לילד המופילי, אשר ההמופיליה נפלה עלינו כרעם ביום בהיר לאחר הלידה, כשלעולם לא שמענו קודם לכן מזה בכלל המופיליה, אם הייתי יודעת לפני, עם כל הצער שבדבר,הייתי מורידה את העובר!!!