ספורט ספורט ספורט- הידעתם?

מנהל הפורום

פרופ` גילי קנת
פרופ' גילי קנת
לקביעת תור אצל פרופ' גילי קנת ללא פרסום בפורום
 
  • ספורט ספורט ספורט- הידעתם?
    אורי
    09/12/2008

    שלום לכם, שמי אורי בן 22 מהצפון, יש לי המופיליה A סיביר (הדרגה הקשה ביותר). בעיון בפורום מצאתי הרבה הרבה שאלות שקשורות למחלה עצמה, סוגיה, ימי כיף למשפחות ותמיכה- אך (לצערי) לא מצאתי אזכורים לכך שפעילות גופנית י-כ-ו-ל-ה להקל באופן שלא יתואר על גמישות הפרקים וכמות הדימומים. כשהייתי ילד הורי פנו לטובי המומחים בארץ ואף למומחה עולמי בתחום ההמופיליה בבית חולים ניו-יורקי. חד משמעית הייתה דעתו והיא ה-ח-ל-פ-ת המפרק המדמם באחד מכאני. עוד הציע כי עלי להיות מחובר באופן קבוע למשאבה פקטור 8. תודה לאל והורי פסלו דעתו על הסף. מאז אני משתדל מאוד להקפיד על פעילות גופנית יומיומית (הליכה, ריצה, שחייה- העיקר לא לתת לפרקים להתנוון). יש מולי דוגמא חייה והיא בן דודי, אדם בן 45 הסובל גם הוא מאותה המופיליה אשר מה שהנחה את הוריו הוא אי פעילות. אדם זה, תקשיבו טוב- בקושי קם מהכסא ול-א יכול ללכת שני צעדים. אני, לא חכם גדול אך הגעתי למסקנה כי במידה ולא אשנה את דרכי ואתחיל להניע את פרקי- עוד מספר שנים לא גדול- פשוט מאוד: לא אוכל לעמוד על רגלי. פשוט כך. אהיה במצב גרוע משל סבתי בת השמונים וחמש. אין מילים בפי ואיני צריך לתאר בפניכים את התסכול שבלהיות בחור בן 22 שלומד ומתנדב שכל בוקר קשה לו לעמוד על רגליו ולצעוד מרחק מגוחך. כמובן שמצב זה לרב משפיע על מצב רוחי אך אני נלחם בו (לעיתים נשבר אך מרים ראש) וממשיך לעשות פעילות גופנית. זו היא חובתי לגוף שלי. אני כותב לכם מילים אלה בתקווה כי תלכו בדרכי ולא תהססו להטיל ספק בטובי "המומחים. אני מדבר ממקור ראשון ואמיתי- פעילות גופנית מביאה אותי למצב בו אני יכול לזנק על רגלי ולא לקחת זמן להתיישר או להתמתח. אין הדימומים יפסקו, בוודאי שלא הספונטיים הטורדניים, אך תרגישו נפלא, גופכם יתחזק וכך גם רוחכם. בבקשה נסו לשמוע לי- התחילו בבריכה אחת, 10 מטר הליכה, כל דבר וכך התקדמו והתחזקו. אשמח לשמוע את דעתכם. בכבוד ויום טוב, אורי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תודה רבה

    דוב
    11/12/2008

    אורי, ערב טוב. כל הכבוד!!! נהנתי מכל שורה ושורה. ראשית, הרוח הטובה שאתה משרה בכתיבתך, רוגע, שלווה, אמונה, וחוסן פנימי. שנית, אין ספק שפעילות גופנית היא מתכון בטוח להגנת המפרקים ולפיתוח שרירים מגינים מסביב. ככל שידוע לי הרופאים במרפאה ממליצים בחום על פעילות גופנית מבוקרת. פרופ' אורי מרטינוביץ התגאה שנים רבות בבחור המופילי שהיה אלוף ישראל בקרטה או משהו דומה. (הפרטים המדוייקים פרחו מזכרוני כרגע). בקיצור, כל הכבוד דרך אגב, עוד עצה קטנה ומועילה. תפילה תפילה פנימית מהלב, בקשה פרטית במילים שלך, פנייה ישירה לאלוקים כאבא אוהב, פשוט מרגיעה, מפיגה חששות, נותנת תקווה. נסה ותהנה לילה טוב דוב

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תודה על מילותיך דוב...

    אורי
    11/12/2008

    שמחתי מאוד לקרוא בבוקר זה את מילותיך.. בקשר לבקשות מלמעלה- קלעת בול. אני מחשיב עצמי כסמי-מאמין ומעריך את שעושה ומודה רבות. המשך יום נעים, אורי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פעילות גופנית

    עטרה
    12/12/2008

    אורי, ישר כח. אני אמא למיכאל בן 4 וחצי עם severe hemo A. מיכאל ילד מאוד אקטיבי ושמח. אנחנו חיים בארה"ב והמרכז שלנו מאוד מעודד פעילות גופנית מבוקרת. עניין אותי לדעת האם אתה בטיפול מונע סדיר או מקבל פקטור רק בזמן דימום? מיכאל בטיפול מונע סדיר ואנחנו מקווים שזה ימנע את הפגיעה בפרקים. הוא בטפול מונע מגיל 18 חודש (אחרי הדימים הספונטני הראשון ולעת עתה האחרון שהיה לו). מיכאל כבר שאל אותי מספר פעמים מתי הוא יוכל לשחק הוקי... - ממש לא ממולץ!!! מקווה ששחיה, רכיבה על אופניים ואפילו כדור סל או כדור בסיס יספקו את הבחור. נחיה ונראה! כל הכבוד לך על היוזמה ואני בהחלט מאמינה שהחולה עצמו (או המטפל בגיל צעיר) צריכים להיות חלק חשוב אפילו מכריע בטיפול! כל טוב עטרה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • בוקר טוב עטרה

    אורי
    12/12/2008

    שמחתי מאוד לקרוא את תגובתך. כל הכבוד על הדרך בה את מגדלת את בנך, את פירות הפעילות הגופנית בגיל צעיר הוא יקטוף בגיל מבוגר כאשר פרקיו יהיו בריאים וחזקים. לשאלתך, בחרתי שלא לקבל טיפול מונע, אלא רק בעת הצורך. פשוט בגלל הנוחות (לטעמי). תודה ושבת שלום, אורי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • פעילות גופנית וטיפול מונע

    דוב
    14/12/2008

    ערב טוב עטרה אמנם אני לא רופא, ומן הסתם הם ידעו להשיב לך תשובות יותר מוסמכות, ובכל זאת מנסיוני האישי, אין כמו פעילות גופנית מבוקרת כדי לשמר את המפרקים של הילד. לדעתי, טיפול מונע וסדיר עדיף על טיפול רק בשעת דימום, וזאת משום שכפי הידוע לי כל דימום ודימום פוגע ברמה מסוימת במפרק זה או אחר, גם אחרי הזרקת הפקטור ועצירת הדימום נשאר אותו נזק. לכן לדעתי כל זמן שהילד לא מתנגד לטיפול מונע, כדאי בהחלט להמשיך בטיפול זה. אכן גם לטעמי, מטעמי נוחות יותר קל להזריק רק בשעת דימום (כך זה אף אצלי), אבל אם אתם מצליחים להתמיד בטיפול מונע, אין ספק שזו הדרך הבטוחה יותר. לסיום, אני מקנא בכם, על כך שאתם הורים מסורים כ"כ לילדכם החמוד, לא מחפשים קיצורי דרך, לא מנסים להתחמק בדרך הקלה, אלא בחרתם בדרך שהיא אולי לעת עתה יותר ארוכה, קשה, ומסורבלת, אך בסופו של יום זו היא הדרך הקצרה, הבטוחה, והנוחה, משום שאתם מונעים מבינכם את הריסת המפרקים, ואת אי הנוחות הכרוכה בכך. אשריכם!!! ואשרי הילד שאתם הוריו!!! יהי רצון שתזכו להמשיך לגדל את ילדכם היקר מתוך בריאות, רוגע ושלווה, אושר ושמחה, ונחת יהודית. גאה בכם דוב

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • שחיה אופניים

    ינון
    16/12/2008

    זה נכון שגם במרכז המליצו תמיד על ספורט, זכור לי שבגיל הטיפשעשרה המליצו לי בחום על שחיה ועל אופניים... שתי פעילויות שבעיקבותיהן עלו מספר הדימומים בברכיים בצורה ניכרת. לטעמי אופניים לא מומלץ, פעילות רבה מידי של המפרק. לגבי שחיה חשוב להבחין בין סגנונות, חזה מהווה תנועה לא טיבעית של מפרקי הרגליים, ברכיים וירכיים, חתירה פועל יותר בכיוון המפרקים האלו. אני ממליץ אל פעילות איטית ומדודה, ניסית טאי-צ'י? קאטות של אומנויות לחימה שונות?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • מסכים איתך ועוד...

    אורי
    04/01/2009

    אהלן, שמחתי לראות שמתפתח דיון בנושא. כמובן שלא כל פעילות מתאימה וטובה לנו. אופניים לא ניסיתי. אני חסיד גדול של שחייה ומאז הפעם האחרונה שכתבתי חל שיפור גדול והתקצר מאוד פרק הזמן (שאתם לבטח מכירים) הדרוש ל"התמתחות" שלאחר ישיבה. אני מקפיד על חתירה, גב, ומעט חזה. כמובן שמדובר בתנועות שאינן מקשות על המפרקים, הכל תלוי באיך מרגישים ובכמה המפרקים מורגלים לפעילות. באשר לטאי-צ'י....ניסיתי. הפסקתי לאחר 4 שיעורים- לא עמדתי בשיעמום. כזה אני. יום טוב, אורי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו