המופיליה A קשה

שלום וברכה לכם ומזל טוב על הולדת הבן.
מיכאל , הצעיר מבין שלושת ילדי אובחן בגיל 9 ימים בהמופיליה A - severe
גם אנחנו חשנו שחרב עלינו עולמנו ולא היתה לנו שום היסטוריה משפחתית של המחלה. אך עם הזמן למדנו יותר ויותר וזה לדעתי הכלי הטוב ביותר להתמודדות. מיכאל היום כבר כמעט בן 5. הוא בטיפול מניעתי קבוע. כשהוא היה בן שנתיים וחצי למדנו להזריק לו לבד ובזה גם נסתיימו הנסיעות לביה"ח או המרכז חוץ מאשר לבדיקות שגרתיות.
לנו היה חשוב ביותר שמיכאל ינהל אורך חיים כמה שיותר נורמלי. למרות שהוא מודע למחלה ( ברמה של ילד בן 4-5) הוא מתנהג כמו כל ילד אחר בן גילו. הוא יודע לדווח על מכה חריגה ומבין מתי יש צורך לקבל פקטור גם מעבר לטיפול הקבוע.
אני ממליצה ללמוד כמה שיותר אבל בקצב שנכון להתפתחות של הילד. לא הייתי דואגת עכשו למה יקרה בבית הספר. אנחנו לקראת גיל הזחילה וההליכה שמנו שטיחים מקיר לקיר בבית (אנחנו חיים בארה"ב) קנינו לו ברכיות שהוא לבש עד לקיץ האחרון. התעניינו בקסדות ומגנים לראש והחלטנו שזה לא בשבלנו והכי חשוב היה לי ללמוד לטפל בעצמי כמה שיותר מהר. בהתחלה מיכאל קיבל טיפול רק לפי הצורך ואז אחרי דימים ספונטי ראשון ועם התפתחות הורידים, התחלנו טיפול מניעתי קבוע בתחילה רק פעם בשבוע, ולאט לאט עברנו לפעמיים (כשהתחיל גן) והיום שלוש פעמים בשבוע.
עם הזמן מתרגלים לרעיון ורואים שלמרות שאין ריפוי עדיין למחלה הטיפול בה ממש טוב ונראה שעם השנים הטיפול מתקדם ואולי גם תהיה תרופה בימנו.
דבר אחרון יש יופי של פורומים שניתן לדבר עם הורים אחרים וכאלה שחיים עם המופיליה. אני זוכרת בברור את הפעם הראשונה שדברתי אם אם לילד עם המופיליה וזה נתן לי המון כח גם כשפגשתי ילד בן 9 עם המופיליה באחד הכנסים פה זה ממש הרגיע אותי.
אני רואה בפורום פה שיש פעילויות ומפגשים גם בארץ - הייתי ממליצה בחום. בקיץ האחרון בעת בקור בארץ בקרנו במרכז בתל השומר ועושה רושם של יופי של מרכז - חימם לנו את הלב זה כמו לפגוש את איזה ענף של המשפחה שלא הכרנו עם היום :)
כל טוב לכם והצלחה אתם תתפלאו לראותת כמה כח יש לכם שפשוט לא ידעתם שקיים.
אם יש לכם שאלות ספציפיות תרגישו חופשי לצור איתי קשר למייל או בפורום זה.
בברכה,
עטרה

שלום יעל ואלי,
אנחנו מצטרפים לברכות של עטרה ורוצים לומר לכם שגם אחרי שמתחילים לזחול ולגדול , החיים יפים. גם בננו טל בן ארבע וחצי והוא ילד רגיל ומאושר שאינו מוגבל בפעילות כלל.
חוץ מזה , כמו שכבר שמתם לב, בנכם נולד במקום הכי טוב בעולם להיות המופיל . יש כאן את מיטב המוחות והלבבות אשר מטפלים בנו במקצועיות ואנושיות באמת יוצאי דופן, כך שאתם בידיים טובות.
אתם מוזמנים ליצור עמנו קשר בטלפון 0547645101 ובמייל [email protected]
נשמח לענות על כל שאלה.

ניצנה ומוטי

שלום רב, אני סבתא לילד המופילי חמוד שמתחיל עכשיו לזחול. האם תוכלי לתת לי מידע היכן אפשר להשיג ברכיות? חפשתי בחנויות לציוד של ספורטאים אבל כל הברכיות שראיתי שם הן גדולות ולא מתאימות לתינוק.
תודה , הדסה