עובר אם מחלת המופיליה ( מופנה לד.ד)

נהנתי לקרוא את מה שכתבתה. אני הייתי מאוד רוצה לדבר איתך בבקשה תרשום לי את מספר הטלפון או פלא שלך.ומתי נוח לך שנדבר..
תודה והרבה בריאות
טליה

טליה,
צהריים טובים ושנה טובה
מצטער שאני עונה באיחור , לא הייתי בפורום בימים האחרונים.
אני מתגורר כיום בשוויץ - באזל
מספר הטלפון שלי הוא 0041612715011
זמני הפנוי הוא בעיקר בשעות הערב המאוחרות לאחר השעה 10:00 בלילה, כרגע אין הפרשי שעות בין שוויץ לישראל.
לידיעתך, יום ראשון הבא אני טס לארץ לשלושה שבועות, כך שלא אהיה זמין בטלפון הנ"ל.
אשמח לשוחח
דובי

ליאורה, שלום
ראשית ברצוני לברך אותך ואת כל משפחתך היקרה, בשנת אושר ועושר, אורה ושמחה, רוגע ושלווה, והמון בריאות ונחת.
ליאורה, האמיני לי, אני מבין מאד לליבך, אין ספק שלכל אדם, על אחת כמה וכמה שלהורים, קשה לראות את ילדם סובל, לכאוב איתו, להתרוצץ איתו במרכזים רפואיים, לדאוג לו יום ולילה, לקוות שהיום יעבור בשלום, כל אלו הם רק מקצת מן התחושות שעובר כל הורה לילד מיוחד.
בלא להיכנס לדיון אם לידה כזו היא חיובית או לא, אני רוצה לנחם אותך במקצת עד כמה שהדבר אפשרי, ולהרגיע אותך במעט.
לדעתי, (ואולי כדאי להתייעץ עם אנשים נוספים שחוו מצבים אלו), גילו של בנך הוא הגיל היותר קשה של המחלה, הילד מצד אחד, כבר רץ ומשתובב, קופץ ונופל, מטפס ומשתולל, ומצד שני, הוא עדיין לא מודע למגבלה של גופו, הוא עדיין לא יודע לעשות את אותם דברים ממש, אלא בצורה יותר זהירה, ולכן באופן טבעי, הדימומים אצלו הם רבים יותר, יתכן וגם שעד שהדימום התוך פרקי מתגלה, כבר עובר קצת זמן ולכן הכאב אף חזק יותר.
אין ספק שזהו זמן לא קל בכלל, ואתם כהורים אוהבים כואבים איתו את מכאוביו.
אבל אני חושב שכאשר הוא יגדל בעזרת השם, הוא ילמד לחיות עם המחלה בצורה הרבה יותר רגועה, יתכן ויהיו דברים שימליצו לו שלא לעשות, אך ככל שידוע לי ההמלצה היום הוא להשתדל להעניק לילד חיים נורמטיבים לחלוטין כל עוד הדבר מתאפשר, עם הזמן הוא ילמד לזהות את הדימומים (גם הדימומים הספונטניים) במהירות רבה יותר, דבר שיקל עליו את הכאבים בגלל הטיפול המהיר.
אני מבין מאד לתחושות ליבך, אך אני מקווה מאד שבעוד כמה שנים כאשר תוכלי להסתכל על הימים האלו במבט לאחור, ולראות כמה שבנך התקדם מאז, כמה אושר הוא חווה יום יום עם הורים טובים, עם משפחה תומכת, עם חוויות ותחביבים, ועם כל הדברים והרגעים הקטנים שעושים את חיינו למאושרים, אזי תביני לתחושות ליבי שעם כל הכאב שעברתי בימי חיי (ועברתי הרבה, האמיני לי) לא הייתי רוצה לוותר על כל האושר והשמחה שחוויתי עד היום, בפרט שהיום שלמדתי ברוך השם להתמודד עם המחלה, החיים נעים פחות או יותר במסלולם הרגיל למעט חריגות קלות פה ושם.
לסיום אני מאחל לכם שוב המון בריאות והרבה נחת מילדכם החמוד.
מכל הלב
ד.ד