מידע

שלום אסתי אפשר לשואל בת כמה ביתך?

בכל מי קרה אין משש דרך לעזור לחולה דממת (השם בעברית הרבה יותר קצר ונוח לכתיבה ^^") אנחנו לא זקוקים לתרומת דם ודברים כאלה.... (אני יודע שזה בין הדברים שעולים לאנשים שהם רוצים לעזור)

דממת זו מחלה חשוכה ממרפא אבל היא נשלטת וכמעת לא פוגעת בחיים הנורמטים של החולה (לחולה בעיקר מפריע בית הספר ולא מחלתו. כי בית הספר מפחד מנו מגביל אותו שלא לצורך אני כילד לא הורשתי לצאת לטיולים שלא עמדה שום סיבה רופאית שמנעה ממני זאת) תרופות לדממת הם יקרות אבל הם נמצאים בסל התרופות וחולים לא משלים על תרופות כחכה שאין כל צורך בתרומת ודברים כאלה ^^ (אלה עם החולה הוא קשה יום אבל זה לא קשור למחלתו)

בעניין העמותה יש את על"ה את יכולה לנסות לדבר איתם יש להם אתר נחמד


פלי ^^

אסתי שלום
להערכתי מקור המידע הטוב ביותר עבור ביתך הוא דווקא חברה לכיתה, ילדים בעלי המופיליה מתמודדים לומדים ויודעים מגיל צעיר ביותר מהי המופיליה. שום מידע מקצועי אינו מהווה תחליף לשמיעה ממקור ראשון.
לעמותה ישנו אתר אינטרנט כפי שפליפה ציין שם יש כתבות והרבה אינפורמציה, אולי צריך לתת לביתך לקבל מענה על השאלות המציקות לה ולהסתפק בזה במקום להציפה באינפורמציה. לדעתי אין בביקור בבית החולים תרומה מהותית עבור סקרנותה.
עידית אביבי, מנכ"ל על"ה