המופיליה וביטוח לאומי

שלום רב,

אני חולה המופיליה A אני מזריק פקטור 8 לפני כחצי שנה הגשתי בקשה לקצבת נכות נגשתי לוועדה רפואית מטעם ביטוח לאומי במשך כל חיי היה לי 75% לצמיתות והעלו לי עד ל 86% לצמיתות. לאחר הוועדה הורידו לי את האחוזי נכות ל 67% יציבה. בשנתיים האחרונות יש לי החמרה במצב הקרסוליים ונגשתי לוועדת ניידות שקבעה לי 40% לצמיתות. ההמופיליה נעשתה יותר גרועה ובמקום להעלות לי את האחוזי נכות הם מורידים לי. הביוקרטיה בביטוח לאומי ממש מתישה ואני איני יודע מה לעשות 30 שנה אני מקבל אחוזי נכות גבוהים ופתאום עכשיו הם מורידים יכול להיות שההמופיליה עברה? הבעיה החמירה.
אשמח עם מישהו שהוא חולה המופיליה יוכל להגיד לי כמה אחוזי נכות הוא קיבל לשם השוואה ואיך אני יחזיר את האוחזי נכות שבאמת מגיעים ליולא לפי מה שביטוח לאומי קבע אחרי 30 שנה פתאום נזכרו.
הבעיה שלי החמירה. כהיום אני עובד כ 4 שעות איני מסוגל לעבוד יותר אני סובל מכאבים וצריך להזריק את הפקטור אני מזריק פעם ביומיים.

אשמח לעזרה

תודה