עבודה בביולוגיה

ירדן שלום
שמי עידית ואני מנכל"ית של העמותה לחולי המופיליה אני מצרפת לך קישור לאתר שלנו שם תוכל ללמוד רבות אודות המחילה
[a href='http://hemophilia.org.il/' id='link'][/a]
אינני יכולה להפנותך לחולה אולם חלקם גולשים באתר ואולי יצרו איתך קשר ביוזמתם
בהצלחה בעבודתך

שלום לך,
תודה רבה שהתייחסת להודעתי.
אני אשמח אם תשלחי את הקישור של האתר שלכם.
תודה,
ירדן.

ירדן
כפי שתוכל לראות אלי צרף לך את הקישור לאתר
לילה טוב
עידית

שלום לירדן שמי הוא פליפה אני בן 17.3 חולה המופיליה B קשה אני אשמח לענות לך על מספר שאלות שאלת. שאלתך הראשונה היא מה הם חיי היום היום של החולה... חיי היום יום שלי די פושטים אני קם ב6 בוקר הולך לבית ספר (י"א) ב7 נימצא שם עד 2 בדרך כלל מאז עד 10 בערך אני מסבוב בחוץ הם חברים משולים כרגיל כמו כול אחד (חברים שלי לא יודעים שאני חולה לדעתי הם גם לא צרכים לדעת) ב10 אני חוזר הביתה בדרך כלל רואה היום שהיה ב10 ואז ליאור שליון והולך לישון ושוב הכול מחדש ^^ כמו שאתה רואה אני חיי היום יום שלי נורמליים על גובל המשעמם ^_^". שאלתך השלישית כול כמה זמן חולה מבקר בית חולים וואלה זה מסובך יותר לענות כול חולה הוא סיפור אחר יש חולים יש להם בעיות אחרת בנוסף להמופיליה אז זה משנה מחולה לחולה אבל בעקרן חולה שכול הבעיות שלו זה המופיליה בדרך כלל יבקר פעם בשנה בבית החולים תל השמור ששם נמצא המרכז הארצי להמופיליה לדרוך בדיקות ככליות (שגרתיות) ולא בגלל בעיה כול שהיא. שאלתך הרביעית הם אנחנו מקבלים תרופת... כמו שאתה אומר לדעת המופיליה היא מצב בו חומר קרישה הנקרא פקטור חסר בגוף או נמצא בכמות מאוד נמוכה לכן הטיפול הוא הזרקת הפקטור הסחר אל תוך הוריד אממ פקטור הוא התורפה החולה מזריק לעצמו את הפקטור אל תוך הוריד במקרה הצורך (הם יש דימום רצעני) ויש גם חולים כמוני לדוגמה שמטופלים בטיפול מונע הרעיון הוא הזרקה קובעה של פקטור אל היורד גם כאשר אין כול בעיה וכחכה ליוצר ממצב שרוב הזמן יש לי פקטור בכמות סבירה. שאלתך החמישית כבר די נעתה התורפה היא פקטור יש סוג שונים פקטור 9 8 רוב החולים בארץ סובל מחוסר בפקטור 8 אני במקרה סובל בחוסר בפקטור 9 מה השפעה של הזרקת הפקטור אוו שאלה קשה תאמת אין לי שמץ של מושג הם אומרים או לא אומרים ליות תופעת לאוי אבל לי אישית אין כאלה.

תגובה של חולה על המחלה אממ אני מניח שגם פה אני יכול לעזור ^^"

אממ אין לי משש מה לומר אני לא אוהב את הגדרה חולה המופיליה לא יודע חולה זה כמו אדם שחולה בהעבות רוח זה לא דומה המופיליה אני טעון שאני בעל המופיליה לא חולה המופיליה אישית שעולים אותי מה זה על"ה אני אומר העמותה לבעלי (לא חולי) המופיליה , פשוט כי אני לא מרגיש חולה! אני נוגע להסתיר את עניין המופיליה שלי מפני אנשים כי זה תמיד קורב ברגע שאנשים יודעים על המופיליה שלי הם מתחסים עלי שונה הם מפחדים מכול דבר שאני עושה.... כחכה אבדתי מספר חברים... כי אי אפשר לסבול ליות הם אדם שפוחד שאתה תמות כי נפלת עכשיו על המדרכה.... , ההתמודדות תיראה... קשה להסביר לאדם שלא סובל מהמופיליה עד כמה היא יכול ליות מעצבנת לפעמים... אי אפשר להסביר איזה סבל זה שיש לך דימום רצעני בקרסול ואתה משותק למשך כמה ימים עד שהדימום נספק (חושב לומר המצב הזה קורה לי לפעמים אבל לעתקים רחוקת מאוד) סה"כ אין לי כול בעיה הם המופיליה אני עושה הכול כמו כולם ספורט עובדה פיזית כול דבר....

מקווה שעזרתי בהצלחה
פלי

שלום,
שמי הוא ירדן וקראתי את תגובתך.
אני רוצה להגיד לך שאתה נשמע לי אדם רציני ואני מאד מצטער בשבילך ואני גם מאד מבין אותך.
תודה רבה על תגובתך והיא עזרה לי מאד.
ירדן.

פליפה שלום,
באיזו תדירות (כל כמה זמן) אתה מזריק את הפקטור החסר (במקרה שלך פקטור 9) והאם אתה מחלים מזה?
אשמח אם תענה לי.
ירדן.

כמו שציינתי בתגובתי הקודמת אני מטופל בטיפול מונע , לכן אני מזריק לעצמי פקטור 9 באופן קבוע פעמים בשבוע ימי שני ושישי וקח יש לי גם כמות מספקת של פקטור לכול השבוע. אבל שוב גם כאן זה שונה מחולה לחולה חולים שמזרקים רק כאשר הם מדמים אצלם זה שונה כי יש כאלה שמדמים יותר ויש כאלה שפחות...
האם אני מחלים? שאלתך לא בורה אבל אנסה לענות

ההם אני מחלים מההמופיליה שלי הם זאת השאלה התשובה היא לא... הגוף שלי לא מיצר פקטור ושזאת הבעיה. אני מזריק פקטור לגוף כדי שיהיה אבל הפקטור שאני מזריק יגמר ויעלם מהגוף , אז שוב צרכיך להזריק. הגוף שלי לעלום לא יצור פקטור כמו שגוף רגיל עושה... כחכה שלא מחלימים מהמופיליה....

הם השאלה זה הם אני מחלים מההזרקה אממ הזרקה לא פוגעת בי.... אני לא מרגיש אותה כלל הם כי היורדים קצת מנפחים אחרי הזרקות חוזרת (לאחרונה אנשים שואלים אותי מה קרה לי בגלל שיורד מסיים שלי משש נופח.... ובדיקת דם האחרונה שלי בקופת חולים האחות שאלה אותי מה אני לוקח ==") אבל חוץ מאז הזרקה לא פוגעת בי

מקווה שעניתי לשאלתך

פלי

תודה על תשובתך.
ירדן.