לבן שלי יש הפסקות נשימה

כמה יעלו עד שהכבד יתפוצץ ???

איציק שלום,

לא הבנתי האם הפסקות הנשימה הוכחו כפרכוסים. האם בוצע ניטור וידיאו EEG?
מה יש ב-MRI?
רמת הלומינל בדם בתינוקות יכולה להגיע ל-40 ואף למעלה מזה. לא הבנתי אם אתה מדבר על הרמה בדם או על המינון שמקבל. המינון לא משנה, רק הרמה בדם חשובה.

בברכה,

הם מצאו פעילות חשמלית קטנה שנמצאת בגדר הנורמה לתינוקות

הם עשו לו EEG והיה שם גם מוניטור
לאחר מכן הם אמרו לי שיש חברה ישראלית שיצרה EEG חדש נסיוני
וגם אותו עשינו וגם שם ראו פעילות חשמלית בצד ימין ושמאל בגדר הנורמה
חושדים שזה בגדר הנורמה
אמרו לי אולי בגלל שהוא לקח לומינל אז הבדיקה יצאה תקינה

הם עשו לו בדיקות דם , שתן , פעמיים נוזל עמוד השידרה , MRI , ואפילו אקו לב

כל הבדיקות יצאו מצויינות

הבעיה שלי היא שאני לא רואה את הסוף הרמות בדם הם סביב 7-9 וכל פעם הם מעלים לו את המינון כדי שיהיה בין 10-40 ( בימים הראשונים הוא קיבל מנות של 30 כדי ליצור כמות גדולה בדם )

1.בהתחלה היו נותנים לו מינון 9 ( לומינל )כעבור יומיים נתנו לו 11 עוד יומיים זה עלה ל 14 ועוד יומיים זה הגיע ל 17


שאלות
1.האם 17 לומינל זה לא מוגזם לתינוק בין שבועיים , זה לא יכול לעשות נזק לכבד ?
2.מה הוא הגבול
3.אולי צריך לתקוף את הבעיה מכיוון אחר

נ.ב - בכל אופן המצב שלו מאד השתפר ( בימים הראשונים עם מינון של 30 כל שעה היתה לו התקפה והחמצן בדם היה יורד ל 40 )
עכשיו כמעט ואין לו התקפות (פעם ב4 ימים )
רצו לשלוח אותו למעבדת שינה אבל עכשיו אין התקפות

איציק שלום,

שוב, המינון שנותנים לא משנה, רק הרמה בדם קובעת את הסיכון לפגיעה בכבד

תוארה תסמונת גנטית של הפסקות נשימה ביילוד הנקראת SNEL. יש לזה בדיקה גנטית (SCN4A) וגם טיפול (טגרטול). אולי שווה לחשוב על זה.


בברכה,

והכל יצא תקין (שלילי )

האם זאת הבדיקה שרשמת SCN4A ?

ושוב תודה לך את עושה עבודת קודש

לאף אחד במשפחה שלי או של אישתי לא היו בעיות כאלה
ויש לי גם עוד 3 ילדים גדולים מאד בריאים