העלאת מינון למיקטל

שלום לך ד"ר מנשקו,
ביתי בת השנה אובחנה בגיל 8 חודשים ב - infantile spasms. טופלה מייד עם האבחון בזריקות ACTH וכעת מטופלת בלמיקטל פעמיים ביום במינון של 15 מ"ג.
לדברי הרופא ההתפתחותי, יש לה עיכוב התפתחותי ומתאימה מבחינה מוטורית לגיל 8 חודשים.
יושבת , זוחלת גחון ומנסה לפעמים גם 6, מנסה להתיישב, מתהפכת בקלות , משחקת יפה עם צעצועים, מסתובבת ציר בקלות, חייכנית, חברותית, מזהה את הקרובים לה , מחבקת, מושיטה ידיים כשרוצה בידיים ויש לה אחיזת צבת. עד לא מזמן לא היה לה את רפלקס העמידה והיום בעזרת פיזיוטרפיה ותרגילים יש התקדמות. נשלחנו לריפוי בעיסוק והיא מתאימה קוגנטיבית לגילה המתוקן - 11 חודשים. היא מממלמלת נה נה, מה מה, בא בא, טה טה וררררררר. מחקה פעולות מעטות כמו תיפוף, נקישת קוביות ובאופן כללי המגמה חיובית. בשבועיים האחרונים שמנו לב לתנועות של זריקת ראש מדי פעם, הראנו לנוירולוג בסרטון, ביצענו EEG שיצא תקין והחלטתו היתה לעלות את מינון הלמיקטל ל - 25 מ"ג פעמיים ביום. היא כבר במינון הזה 3 ימים ועדיין אנו שמים לב לזריקות ראש לא רצוניות. אנו חוששים מאוד מאוד ולא יודעים למי לפנות ואיך לנהוג.
1. מדוע זריקות הראש ממשיכות אף שהעלו את המינון?
2. לאחרונה ניכר כי יש לה קושי רב להירדם (מה שלא היה בעבר). מדוע לדעתך זה קורה?
3. אם זריקות הראש ממשיכות - זה יכול לגרום נזק מוטורי או קוגנטיבי?
4. מה המלצותיך לעניין הזה?
בברכה,
סנאית