אמא לתינוקת בת 9 חודשים

לפני כשבועיים היו לביתי בת התשעה חודשים שני אירועים של חוסר תקשורת עם הסביבה שבאחד מהם גם היתה רפויה ולא הגיבה לכך שקראתי בשמה במשך כמה שניות. יחסתי את הכל לעייפות כי יום לפני כן מטיול שכלל טיסה ארוכה (אנו גרים במזרח ארצות הברית וחזרנו מהחוף המערבי). ביום למחרת היא נראתה עייפה ופניתי לרופא ילדים לבדוק אם מדובר בוירוס. משם הגענו לבית חולים, בדיקת EEG אישרה שמדובר בבעיה נוירולוגית. בדיקת הMRI ככל הנראה תקינה אם כי הבנו שגם שם היה "ממצא מקרי". כרגע ביתי מטופלת בקפרה.

בעיני היו לה שני סימפטומים שונים. היו שני האירועים שציינתי, שהיו חריגים ביותר. ובנוסף מידי פעם נשמט לה הראש - מין תנועה של "ניקור" מאוד מאוד קצרה. אני שמתי לב לכך עוד כשהייתה בת 4 חודשים ואפילו התחלתי לברר על כך אולם, כניראה שפחדתי מההשלכות (ההדחקה חגגה) ולא התעקשתי על בדיקה נוירולוגית. הניקור הזה היה די נדיר בעבר אולם שבוע שעבר הופיע עשרות פעמים ביום והנוירולוג איבחן אותם כmyoclonic seizure. מאז הטיפול בקפרה תכיפות הניקורים ירדה כמעט לאפס (אם כי מידי פעם יש משהו עדין שאנחנו אפילו לא בטוחים אם הוא התקף או לא). השאלה שלי אם האירועים של החוסר בתישורת הם חלק מאותה בעיה או מעידים על בעיה נוירולוגית נוספת?

למותר לציין. אנחנו מאוד מודאגים. אנחנו מרגישים כל כך ירוקים בכל העיניין הזה. אין לנו תקשורת טובה עם הנוירולוג שלה ואנחנו תמיד מרגישים תחת מכבש לחצים לסיים מהר את התור ולא לתפוס לו יותר מידי זמן. החלטנו לעבור לרופא אחר אבל זה לוקח זמן... אנחנו מבולבלים אבל לא יודעים מה לשאול ולמה צריך לשים לב... יש לכם עצות? מה כדאי לשאול את הרופא? כמה זמן יקח עד שידעו בודאות מה יש לה...

חייבת גם לציין שהיא באופן אובייקטיבי לגמרי התינוקת היפיפיה והמצחיקה והמתוקה ביותר שאי פעם נולדה. ואנחנו מתים מפחד.