אני חולה במחלת וילסון כבר 5 שנים

בגלל כך אני שואלת אם זה מוסכן אשמח לתגובה ותודה

קיים סיכון יותר גבוה משלבחורה רגילה וזה תלוי בחומרת מחלת הכבד והדליות בלי ספק מדובר בהריון ולידה בסיכון גבוה אך בהחלט ניתן ללדת , תוך מעקב (ולידה או ניתוחקיסרי יזום כמובן)אינטנסיבי מילדותי וכבדי.

לפני שידעו שאני חולה בוילסון " נוחושת שוקעת בכבד" היה לי כאבי בטן והקאות בשבוע הייתי הולכת לכובאת חולים שלוש פעמים לפחות כל פעם היה אומר אין שילשולים אין ווירוס בתוך חודש לא יכלתו לסגור את הפה לבלוע הייתי מדברת ולאט לאט אף אחד לא יבין מה מדברת אמרה לו אמא הילדה מתה מול עיני ואתה רק אומר אין שילשולים אין ווירוס ואז נתן לי הפניה לבית חולים ולמומחי כבד וטחול ואז היה מאוחר כי פגע בעצבים אבל המצב עכשוי השתפר ...ביום לוקחת עשרה כדורים בגלל כך אני מפחדת ולא מאמינה באף רופה...

להם עושים עבודה מכל הלב וכמו שצריך אבל יש גם מזלזילים עכשוי אני מוטפלת אצל ד"ר נמר בצפת וגם אצל ד"ר לירנר בעיה אףאחרת אורטפדיה וכל הכבטד לרופאים אלה אבל לא יודעת למה לא יכולה להאמין באף רופה אולי בגלל שהיה הרבה מקרים של טעויות ובסוף רק אני סבלתי...

מקרים של טעיות ובסוף רק אני סבלתי אולי בגלל כך לא יכולה להאמין באף רופה יש הרבה רופאים כל הכבוד להם יחס עבודה טובה והכל כמו שצריך ...אבל הרופה הזה מזלזל יותר מידי לא אומרת מזלזל מן הסתם הרבה טעויות עשה ובסוף אני סבלתי

אבחנת וילסון יכולה להיות אתגר משמעותי ובשל היות המחלה נדירה יחסית, מתעכבתהאבחנה לעיתים תכופות

מה ?תגיד לי בבקשה רוצה לשאול שאילה אם הפסקתי לקחת תרופה "Penicillamine " מה קורה ועדיין אני צריכה את התרופה הזאת???....הייתי בת 16 אשפזתי חודש בבית חולים רמב"ם בגלל שאין אישור לתרופה ...התקשרו אלי מכובאת חולים ואמרו שיש אישור והזמינו לי את התרופה ועוד שלוש ימים תהיה בכרמיאל ..אז בקשתי שישחררו אותי נתנו לי מכתב שחרור ושבעה כדורים והכול היה בסדר ..הייתי לוקחת שני כדורים ביום "Penicillamine" ...לא יודעת מה קרה בדיוק ולא הצליחו להשיג את האישור והיה מדובר שיש אישור וכבר הזמינו התרופה ..התייעצתי ברופא המשפה "כלומר אותו רופא" אמר שאפשר להפסיק לכמה ימים כשאקבל את האישור ..אז באותו יום פספסתי כדור ביום השני התקשר אבא לבית חולים ודבר עם רופא לא זוכרת מה השם שלו ושאל אם מזיק כך אמר 1. גורם למוות 2.אסור לפספס אפילו כדור ועדיין לא התייצב המצב של הילדה כלומר המחלה "הנחושת " 3. עכשיו תגיעו לבית חולים ...כשהגענו סיפרתי מה אמר רופא המשפחה לרופאים יש אחת לקחה מספר הטלפון שלו וכעסה עלוי אז מה זלזול וחוסר אחריות מהרופא או מהה???? תודה מראש