קשר עם חולה דושן-בבקשה זה חשוב מאד!

שלום איל ותודה על תשובתך.
תסמונת דושן אכן אינה מחלה פשוטה כלל ועיקר, והחיים היומיומיים בהם אתה מנהל את עולמך הנם לבטח לא פשוטים. עם זאת, למרות שלא כתבת את גילך, נשמע שהצלחת ליצור מסגרת בה תוכל לתפקד, לחיות ובעיקר - לאהוב.
משפחות יכולות להפעיל לחצים בעוצמות שונות. אבל זה לא תמיד קשור לנכות. יש משפחות שדוחות חתן או כלה בגלל מוצא אתני, בגלל הדתיות שלו או שלה, בגלל היותו גוי. בדיוק כמו שמשפחות בגולה דחו יהודים לאורך השנים אשר רצו להנשא לילדיהם.
אבל האהבה, היא שבדרך כלל מנצחת.
וכן - ראינו - שמשפחות קיבלו בלית ברירה את האהבה של ילדיהם גם אם זו היתה כרוכה בנכות או מחלה קשה כדי לא לאבד את הקשר עם בנם או בתם.
נכון -אמנם בגלל הנכות שלך אתה זקוק אולי ליותר עזרה, ורצוי היה שמשפחתה שלה תקבל אותך ושתסייע. מצד שני -אם זה מה שליבך אומר לך - לא משנה מהי מהו מצב בריאותך - בהרבה סבלנות, ותמיכה (אותה גם תוכל לקבל מאיתנו) - לאט לאט ניתן לשנות את הסתכלות המשפחה.
איך לעשות שיכירו אותך מעבר למחלה?
שיצטרכו לראות את ההתלהבות בעיני אהובתך.
להכיר בך תכונות נוספות מעבר לנכות שלך כאדם (מה אתה עוד עושה חוץ מהיותך מתמודד עם מחלה?)

מקווה שקיבלת חומר למחשבה.
התשובה בקיצור היא:
כן.

ב''ה

תודה גדולה על התשובה המחזקת!
הבחורה שעלייה דיברתי, קצת חוששת מההשלכות של המחלה! היא גם קראה מאמרים באינטרנט על מחלת הדושן ומאד נכנסה להיסטריה, בעיקר בגלל תוכלת החיים! אני לא הכי יודע מה לענות. הסברתי לה שזה "מדע לא מדוייק"! ושרק מי שאמר והיה העולם קובע מתי מסיים האדם את תפקידו בעולם. נתתי לה דוגמאות על בני-אדם "בריאים" שנהרגים בצבא,בתאונות דרכים,ממחלות פתאומיות כמחלת הALS למשל! אבל היא טוענת שזה לא אותו הדבר, כי בדושן כן יזוע פחות או יותר מהי תוחלת החיים! זה בעיה....והיא דואגת מה העתיד,מהקמת בית, במקרים שהיא למשל תצטרך לצאת מהבית,או בזמן שהמטפל הסיעודי בחופש וכגון אלה..
העניין הוא שאני חושש ללחוץ עלייה בכח וכביכול להתעקש בכל זאת! היא חושבת שזה בלתי אפשרי! אני ממשיך לנסות להסביר והכל רק כי אני יודע שקשה לה לוותר! פוחד שהלחץ מכל הכיוונים ישפיע עלייה לוותר. לצערי, גם אמי היקרה לא מאמינה כי זה אפשרי. ולאחר שאמי הסבירה לה שאני גם....לובש טיטולים ושיש לי קטטר, ואני משוכנע שזה גם הלחיץ אותה!
פחדתי ישר "להפיל" עלייה את עניין הטיטולים=( ולכן חיכיתי לרגע המתאים. לא יודע, המצב מאד מבלבל

תודה רבה לכם ושבת של שלום ושמחה

אייל

שלום איל,
האהבה אין לה אדון - היא לעצמה קיימת.
אי אפשר ללחוץ, להכריח, לכפות, לשדל או לשכנע בכוח אף אחד אף פעם.
מה שקובע זה תמיד מה שאנחנו מרגישים.
תוכל לנסות וליצור קשר, תוכל להסביר מה ואיך אתה מרגיש ומה אתה רוצה.
אבל תצטרך לכבד את בחירת ליבה של ידידתך, תהא אשר תהא.
המסע נמשך, וגם אחרי שבע"הש תמצא בן זוג יהיו אתגרים ומשימות להתמודדות.
ותזכור - מי שאתה - זה מה שקובע, ולא הנכות שלך.
בברכה,
עומר וצוות רעות דלת פתוחה,