נפרוטיק סינדרום

כן אבל הסיכוי נמוך יותר

הבת שלי בת 5 סובלת מתסמונת נפרוטית מזה כ שנתיים.
מטופלת בדנלון, ואישפוזים חוזרים בדלל הבצקות.
מה יהיה הסוף ואם יש לזה בכלל סוף או טיפול מונע אחר?!

ליטל שלום:
הבת שלך נמצאת בקבוצת הגיל השכיחה לתס' נפרוטית המגיבה לסטרואידים ונשמע שהיא אכן מגיבה לטיפול זה כל פעם מחדש. מה שמתסכל אותך ועוד הורים רבים היא הנטייה של המחלה לחזור עם הפסקת הטיפול. המסר לטווח הארוך הוא שכל זמן שהיא מגיבה לטיפול זה טוב ויש סיכוי טוב שזה פתאום ייפסק. אתם צריכים להיות בקשר עם נפרולוג ילדים ורופא הילדים הכללי בכדי לטפל בכל התקף בצורה המיטבית, כלומר: לתת מינון גבוה בתחילת ההתקף עד הגעה להפוגה מחדש (כלומר: העלמות הבצקות והחלבון בשתן) ואז ניתן לעבור בטיפול הסטרואידלי ליום כן יום לא, משטר שכרוך בהרבה פחות תופעות לוואי.
בהצלחה

אכן כתבת נכון.
כרגע אנחנו באישפוז כבר שבוע בגלל התלקחות חמישית.
היא אכן מגיבה לסטרואידים וברגע שהיא מגיבה אנחנו מנסים תמיד לרדת במינון לאט ולנסות להפסיק.
היא במעקב אצל נפרולוגית.
השאלה שלי היא אם אפשר למנוע את ההתלקחויות האלה וכמה זמן זה יכול להימשך עד להפסקה

אם לבת שלך יש נטייה אלרגית (פריחות מגרדות, נזלת מימית , אסתמה או דלקת עיניים "אביבית") ,כדאי להתיעץ עם אלרגולוג. יש קשר בין תס' נפרוטית לנטייה אלרגית. ברוב הילדים ההתלקחויות פוסקות עד הגעה להתבגרות מינית. לכן, ה עלול לקחת עוד מס שנים. אם יהיו התלקחויות רבות או עדות לטוקסיותמטיפול ממושך בסטרואידים, הנפרולוג ימליץ לך קרוב לוודאי על טיפול אלטרנטיבי לפרדניזון.

בני בן ה 3.5 סובל מנפרוטיק סינדרום. לאחר התפרצות ראשונה לפני כחצי שנה, הבדיקות דם ושתן שלו שוב לא תקינות. הרופאה המליצה לחכות עד להופעת בצקות או אלבומין 2.5 לפני מתן פרדניזון. האם להמשיך לחכות למרות שהאלבומין כבר על 3.3? האם השיטת טיפול הזו היא הנכונה, או שכדאי לטפל בהתקף לפני שיחמיר?

אכן, אם אין בצקות (הכי מוקדם: בעפעפיים, כשקם בבוקר) והאלבומים בדם עוד לא מספיק נמוך, נתן לחכות להפוגה עצמונית. כדאי לעקוב כל יומיים שלושה הכי מאוחר ע"י בדיקות פשוטות של ל"ד, משקל ושתן לחלבון