כאבי מפרקים

שלום
שמי אלה ואני בת 39 עם שני ילדים.גילו אצלי לופוס בגיל 22. מאז ומתמיד אני זוכרת שסבלתי מכאבי רגלים חזקים וככל שהזמן עובר הכאבים מתגברים .הכאבים הם בכף הרגל , מפרקים , איזור ברכיים , שרירי רגליים ... לעמוד על הרגליים מס דק כמעט ואיני מסוגלת. בגלל הכאבים אני מרבה לשבת הרבה והדבר גורם לבעיות אחרות בשל חוסר תנועתיות. החלשות השרירים , השמנה . איני בכושר כבעבר ואני מרגישה חלשה ורפויה.וממש בכל תנועה של הרגלים יש לי מעין קנאקים.
בלילה אני מתעוררת מהכאבים ובעת מחזור או שפעת קלה הכאב ביצתי נסבל. הראומטולוג המטפל אומר שהכאבים והעייפות קשורים קשר הדוק ללופוס.
ובכל זאת, יש משהו שיכול לעזור?
הייתי מאד רוצה להמשיך לקיים אורח חיים סביר :עבודה , ילדים , בית , ללא כל הסבל הזה...
מודה לך מאד,
שבת שלום,
אלה