חשד ח-FMF

דניאל שלום,
ברור שעברת כבר לא מעט בדיקות והתסכול שלך מובן מאד...
כמה נקודות לציון: ראשית, אם מדדי הדלקת היו תקינים בזמן ההתקף, הסבירות של FMF נמוכה מאד. בנוסף הבדיקה שאת אמורה לעבור היא כנראה ביופסיה של רירית הרקטום - בדיקה לאבחון עמילואידוזיס שהיא סיבוך של FMF המופיע לאחר שנים של מחלה. הסבירות לכך נמוכה מאד בגילך.
האם נעשו בדיקות כדי לשלול מחלת צליאק? מחלה זו יכולה לגרום לחוסר ברזל, כאבי בטן, יציאות רכות ואפילו כאבי מפרקים.
בדיקה נוספת שכדאי לבצע היא בדיקת ASCA - בדיקת דם שיכולה להעיד על מחלת מעי דלקתית - למרות שלא מצאו מחלה זו בקולונוסקופיה. בהקשר זה יש לציין את העיבוי של הצקום וטרמינאל איליום שהודגם ב - CT - ממצא שיכול להתאים למחלת מעי דלקתית מסוג מחלת כרון. במקרים מסויימים שווה לעבור מיפוי של המעי עם חומר רדיואקטיבי (מיפוי כדוריות לבנות מסומנות) כדי לחשוף מחלת מעי דלקתית "עדינה" שלא נמצאה בקולונוסקופיה. כדאי להתייעץ עם הגסטרואנטרולוג.
מחלת המעי הרגיש באה בחשבון אבל אינה מסבירה תופעות של חום וחוסר ברזל.

ראשית תודה על התשובה המפורטת- זה מחמם את הלב ההתייחסות הרצינית, למרות שאינך מכיר אותי. בכל אופן אני אבהיר את עצמי מעט יותר לפני כ-4 שנים לערך החלו כאבי בטן בהתחלה לא ייחסתי לזה משמעות- עד שבאחד ההתקפים החזקים ההורים שלי לקחו אותי למיון (איכילוב) שם התברר כי יש לי חום, אושפזתי ולאחר התלבטות של מס' ימים נותחתי בחשד לדלקת בתוספתן (לאחר הניתוח התברר כי התוספתן תקין אך היה עם: "הצרות חלקית של הלומן ע"י רקמה פירוטית"). עקב הימשכות הכאבים (שוב חשוב לי לציין כי הכאבים יכולים להיות יום/כמה שעות/ שבועיים- ועוצמתם משתנה) טופלתי במכון גסטרו בבי"ח. עברתי שלל של בדיקות אף אחת מהן לא בזמן התקף כאבים (קולונו', מיפוי לוקוציטים, בדיקות דם שונות FMF, פורפיריה, קפסולה,סיטי) והכל נמצא תקין. הוחלט שבזמן התקף אני אגיע למיון ואכן כך עשיתי. במיון היה לי חום מעל 38 עשו לי סיטי בשנית והתוצאות הינן מה שרשמתי בפנייה הקודמת- בדיקות דם היו בסך הכל תקינות (למעט חוסר ברזל קל). אושפזתי שנית באיכילוב ומנהנל מחלקה בדיון עם רופאים מתחומים שונים החליט לנסות את הכולכיצין (אני חושבת שמנהל המחלקה היה ראמטולוג אך אינני זוכרת את שמו, רק שהיה רופא מצויין). לאחר האשפוז השני (לפני 3 שנים) השתחררתי מהצבא ולכן נאלצתי לעבור לבלינסון. שם הוחלט להפסיק עם מתן הכולכיצין בעיקר עקב תופעות הלוואי. חזרתי על המיפוי לוקוציטים שיצא תקין (בזמן הבדיקה הייתי עם דלקת ריאות ולא סבלתי מכאבי בטן). כמו כן חזרו על הקולונוסקפיה (ללא ביופסיות) והיא יצאה תקינה- גם הפעם לא היה התקף כאבים. בנוסף בדקו צליאק ואת בדיקת הדם השניה שהצעת ושתיהן היו תקינות. לאחרונה (4 חודשים) חלה החמרה בתחושותיי (יותר כאבי בטן לעיתים גם בצד שמאל, התעורריות בלילה לשרותים או מכאבי פרקים, שילשולים עם ריר, דימום, ירידה קלה במשקל). בדיקות דם תקינות, (למעט חוסר בברזל ובי 12- שמוטפלים בפעם ה-3 השנה) בבדיקת רקטו' לא נראו טחורים או פיסורה. הרופאת גסטרו המליצה על הבדיקת הקולו' ל-FMF (אך אני מבינה כי מדובר בירייה באפלה). אני חייבת לציין שלמעט הרקטוסקופיה ובדיקות דם לא ביצעתי בדיקות "משמעותיות" כבר שנתיים. אני יודעת כי המקרה שלי מסובך, ואני לא מצפה שיהיה לך פתרונות קסם. האם אתה חושב שיש מקום להתייעץ בכלל עם ראמטולוג? ושנית בתור רופא ואדם- אתה חושב שיש טעם לפנות לרופאים או פשוט לקבל את זה שלעולם לא ימצאו ממה אני סובלת (הליכה לרופאים לא גורמת לי עונג- בלי להעליב). ולמען האמת הסיבה היחידה שבגינה אני פונה לרופאים נובעת מלחץ של הוריי שמאוד חרדים (אני ממזמן הרמתי ידיים). חשוב לי לציין למרות הכאבים אני מנהלת אורך חיים נורמאלי! ולא מוותרת לעצמי (יוצאת, לומדת, עובדת...)- אם כי בזמן התקף כאבים חזק אני נאלצת להשאר לנוח בבית (זה יכול לקחת גם שבועיים). תודה רבה, ומתנצלת על המגילה, מאחלת לך רק טוב.

תודה עבור התיאור המפורט והברור של בעייתך. מקריאת הדברים עולה שאכן עברת בירור מקיף ביותר אשר שלל את רוב הסיבות האורגניות לתלונותיך. (קיימת עוד מחלה נדירה אשר יכולה לבוא בחשבון והיא מחלת Whipple - אבל יתכן שרופאיך כבר בדקו גם את זה). אם כך הדבר יתכן שתסמונת המעי הרגיז (או הרגיש) עשוייה להיות סבירה יותר. יש לציין גם שהעובדה שהבעייה נמשכת כבר למעלה משנתיים בלי שהתפתחה מחלה קשה יותר - היא לכשעצמו סימן טוב ומעודד. בכל אופן ההתייעצות עם ראומטולוג מומלצת אם המרכיב של כאבים במפרקים ו/או בשרירים הוא משמעותי - וחשוב לזכור שקיים קשר הדוק בין תסמונת המעי הרגיש לבין תסמונת הפיברומיאלגיה אשר עשוייה להסביר כאבים כאלו.

תודה על התשובות. כאבי הפרקים הם אינם משמעותיים אלא בגדר מציקים (הפרקים שכואבים אלה בעיקר הברכיים ואצבעות הידיים- הכאבים אינם קשורים למאמץ). אתה צודק כי לא חלה החמרה משמעותית בשנתיים האחרונות. אך בחודשים האחרונים אני חשה החמרה: התעוררויות בלילה לשרותים ומכאבי פרקים (מה שמעולם לא קרה), ירידה קלה במשקל, דימומים ביציאות, וכן חום (מעל 38) בתדירות יותר גבוהה, כאבי בטן מאוד חזקים (יותר ממה שהיה עד כה), הקאות. זו גם הסיבה שהוריי חרדים לאחרונה (כי לדעתם אני "נראת חולה").אם כי בחודש האחרון יש הטבה מסוימת. אני מקבלת כי כנראה אני "רגישה" יותר מאחרים ואצלי תסמונת המעי הרגיז מופיעה בצורה מעט יותר חמורה (למרות שהרופאי גסטרו' טוענים שהחום הוא לא חלק מהתסמנות- אך מאידך אין הסבר אחר). ניסיתי ממגוון התרופות למעי רגיש ואף אחת מהן לא "העלימה" או "הפחיתה" את הכאבים. כרגע אני נוטלת פבברין בזמן התקף- מה שעוזר מעט, ולמדתי להמנע ממזונות שעושים לי רע (ירקות וחריף למשל). קראתי מעט על פיברומיאלגיה ואני לא ממש מזדהה עם הכאבים (אני לא עייפה, תשושה, או סבולת מכאבי שרירים ומעולם לא סבלתי מכאבי צוואר או ראש). אני יותר מזדהה עם תסמונת המעי הרגיש. בכל אופן תודה רבה, ומקווה עדיין שיום אחד "הסיוט" הזה ילעם מעצו. מאחלת לך רק טוב