תסמונת סיוגרן

טרזה שלום
וסליחה עבור העיכוב בתשובה (נעלמת לי בין השאלות...)
ראשית חשוב לציין לגבי המקרה שלך שאין שום סתירה בין פיברומיאלגיה לבין מחלות אוטואימוניות כמו סיוגרן. להיפך. קיימת שכיחות גבוהה של פיברמיאלגיה "משנית" שמתפתחת אצל חולים אלו, כלומר אדם הסובל ממחלה אוטואימונית כמו לופוס או סיוגרן עלול לעיתים די קרובות לפתח סימפטומים של תשישות ושל כאבים מפושטים שאינם אלא סימפטומים של פיברומיאלגיה. כמובן במצב כזה חשוב להבחין אם הסימפטומים הם של פיברומיאלגיה או של המחלה היסודית כי הטיפול הוא שונה. אם מדובר בסימפטומים של פיברומיאלגיה אין טעם למשל לתת פרדניזון.
יש לציין גם שנוכחות של סימפטומים של מעי רגיז היא רמז נוסף שמכוון לפיברומיאלגיה מכיוון שתסמונות אלו מופיעות לעיתים קרובות ביחד.
לגבי מחלת סיוגרן נכון שהאבחנה הסופית היא על סמך ביופסיה של בלוטת רוק אבל במקרים רבים ניתן להסתפק בבדיקות המעבדה (נוכחות של נוגדנים מסוג ANA, antiRo, anti La) כאשר התופעות הקליניות אופייניות (יובש בעיניים, יובש בפה, כאבי מפרקים). לכן לא הייתי מתעקש על ביופסייה אלא אם האבחנה מוטלת בספק על סמך הבדיקות.
אני מציע לבדוק שוב עם ראומטולוג לגבי האבחנה של פיברומיאלגיה, בנוסף לאבחנה של סיוגרן. בכל מקרה כדאי לנסות לבצע פעילות גופנית סדירה ומתונה וכדאי יהיה גם לשקול תרופות שיעילות עבור הטיפול בפיברומיאלגיה.

אבקש לדעת מהם הטיפולים הטובים ביותר לפיברומיאלגיה וסיגרן? (גם טיבעיים) - מה הכי אפקטיבי? מהם תסמיני מחלות אלה, ומה הסיבות להופעתן של המחלות? בנוסף מהם המרקרים הספציפיים בדם המופיעים למחלות ובאיזה רמות? האם יתכן ששום מרקר לא יופיע ועדיין ניתן יהיה לומר בביטחון שאלה המחלות? איך? בתודה חן

חן שלום,
הטיפול לפיברומיאלגיה מבוסס על שילוב של אמצעים בלתי תרופתיים ותרופתיים. פעילות גופנית אירובית הדרגתית וסדירה היא בעלת חשיבות ראשונה במעלה. הידרותרפיה מביאה הקלה לטווח זמן מסויים. תרגילי הרפייה עוזרים במידה מסויימת. בנוסף טיפול פסיכולוגי משלים מסוג טיפול קוגנטיבי התנהגותי יכול לעזור. מבחינה תרופתית, נעשה שימוש בתרופות המשפיעות על רמת הסרוטונין והנוראפינפרין במערכת העצבים כמו אלטרול, פרוזק, סימבלטה ואיקסל וכן בתרופות כמו גבאפנטין וליריקה המשפיעות על כאב עצבי.
הטיפול בסיוגרן שונה ומכוון להשפעה על מערכת החיסון. כאן נעשה שימוש בסטרואידים לטווח קצר ובתרופות כמו פלקווניל לטווח ארוך.
פיברומיאלגיה מתבטאת בכאב מפושט בכל חלקי הגוף יחד עם עייפות, הפרעות שינה וסימפטומים נילווים. סיוגרן גורמת לכאבי מפרקים, יובש בעיניים ובפה ולעיתים לפגיעה חיסונית באיברים נוספים.
אין מרקר בדם לפיברומיאלגיה. בסיוגן ניתן למצוא נוגדנים עצמיים כמו ANA (לא ספציפי) ו - anti Ro / anti La
כמובן האבחנה של פיברומיאלגיה איננה מתבססת על מרקרים בדם. לגבי סיוגרן נוכחות הנוגדנים בהקשר הקליני המתאים מסייעת מאד באבחנה. יחד עם זאת ניתן לאבחן סיוגרן גם בהעדר המרקרים בנוכחות ממצאים אחרים כמו ביופסיה חיובית.