פיברומיאלגיה

מיה שלום,
צר לי לשמוע על הסבל הרב שאת עוברת. אכן, מה שאת מתארת נשמע אופייני למהלך של פיברומיאלגיה כרונית. אני חושב שהעובדה שאת מתארת את עצמך כאדם מלא חיים ופעיל הוא גורם לטובתך ומשפר את הסכוי שתוכלי להתמודד עם המחלה הזו למרות כל השנים שעברו.
כיום ברור, שהטיפול בפיברומיאלגיה הוא פרוייקט משולב, שכולל מצד אחד תרופות מסויימות אשר הוכחו כיעילות בתסמונת זו ומצד שני טיפולים בלתי תרופתיים שבהם החולה עצמו נדרש להיות אקקטיבי מאד בטיפול. מבחינת התרופות, מדובר בתרופות אשר משפיעות על האופן בו מערכת העצבים המרכזית מפענחת ומוליכה כאב. בין אלו ניתן למנות תרופות כמו אלטרול, ליריקה, גבפנטין, איקסל וסימבלטה. כמובן לכל תרופה עלולות להיות תופעות לוואי ולא כל חולה מגיב בצורה זהה לאותה תרופה, כך שצריך מעקב ראומטולוגי מסודר כדי להתאים את התרופה הטובה ביותר ואת המינון הטוב ביותר לחולה המסויים.
מבחינת טיפול שאינו תרופתי, חשוב לשים דגש רב על הנושא של פעילות גופנית סדירה והדרגתית בעלת אופי אירובי כמו הליכה, שחייה, ריצה וכו'. מעבר לכך ישנו הנושא הרחב של שנוי דפוסי ההתמודדות והחשיבה סביב המחלה, מה שנכנס תחת הכותרת של טיפול קוגנטיבי התנהוגותי. חשוב למצוא מטפל (פסיכולוג) שבקי בתסמונת ובטיפול בה ולגשת לנושא הזה מתוך שכנוע ומוטיבציה.
לא ניתן להבטיח שפיברומיאלגיה תעלם לאחר שנים כה רבות, אבל בשילוב הזה ניתן ברוב המקרים להגיע לשיפור ניכר במצב, באיכות החיים וברמת התפקוד. בהצלחה!

שלום ותודה ד"ר אבלין, אשמח מאוד לקבל מידע, דרך אגב יש לי חברה טובה שיש לה פיברומילגיה והדבר היחיד שעוזר לה לתפקד הוא שילוב של אוקסיקונטין עם ווליום. כבר הגעתי למצב ששקלתי אפילו אפשרות כזו, עד כמה שהיא לא נראית לי. אודה לך אם תשיב לי. אני משתמשת בציפרלקס והפסיכיאטרית אמרה לי בפירוש לא להשתמש בליריקה, אני גם משתמשת בקלונקס.

מיה שלום
אז ככה: ככלל, תרופות כמו אוקסיקונטין, כלומר תרופות נרקוטיות, אינן מומלצות ברוב המקרים של פיברומיאלגיה. לא רק בגלל תופעות הלוואי והנטייה להתמכרות גופנית, אלא בגלל שיעילותן של תרופות אלו אינה גדולה בפיברומיאלגיה. יש לזה כל מיני הסברים אבל נראה שהמנגנון של כאב בפיברומיאלגיה אינו כזה שמגיב דווקא לתרופות החזקות האלו. (יחד עם זאת קיים מיעוט קטן של חולים שכן מסתדרים עם נרקוטיקה, אבל זה באמת היוצא מהכלל).
ווליום היא תרופה ממשפחה אחרת (הבנזודיאזפינים) אשר לה מספר פעילויות. התרופה מרדימה, מפחיתה חרדה ומרפה שרירים. ככלל גם ווליום אינה תרופה מומלצת בפיברומיאלגיה למרות שיש חולים שמשתמשים בה. גם עם ווליום קיימת סכנת התמכרות (פחות קיצוני מאשר עם אוקסיקונטין). אגב, קלונקס היא תרופה מאותה משפחה.
לגבי הטיפול הנוכחי שלך: ציפרלקס היא תרופה אנטי דכאונית אשר מעלה את רמת הסרוטונין במערכת העצבים המרכזית. התרופה טובה לדיכאון אבל אינה אידאלית לטיפול בפיברומיאלגיה, מצב בו צריך להעלות לא רק את רמת הסרוטונין אלא גם את רמתו של חומר הנקרא נוראפינפרין. סימבלטה ואיקסל הן שתי תרופות אשר מעלות גם סרוטונין וגם נוראפינפרין, ולכן הן יעילות גם לטיפול בדיכאון וגם לפיברומיאלגיה. לכן כדאי להתייעץ עם הפסיכיאטרית לגבי החלפת הציפרלקס באחת מהתרופות הללו (גם אפקסור באה בחשבון אם כי יעילותה פחות מוכחת).
ליריקה היא תרופה שפועלת במנגנון אחר לחלוטין ואינה תרופה אנטי דכאונית. לכן אם את זקוקה לטיפול אנטי דכאוני, הליריקה אינה יכולה להיות תחליף לציפרלקס. יחד עם זאת ניתן על פי הצורך להוסיף ליריקה לתרופה אנטי דכאונית אותה תקבלי.

ד"ר אבלין תודה לך על הייעוץ, עזרת לי והבהרת לי רבות. מיה