פיברומיאלגיה והקשר לבלוטת התריס

דורון שלום
אף כי קיימת חפיפה מסויימת בין הסימפטומים של פיברומיאלגיה לבין אלו של תת פעילות בלוטת התריס המצבים אינם זהים כלל ועיקר. אצל רוב החולים בפיברומיאלגיה פעילות בלוטת התריס תקינה. התיאוריה לפיה מדובר בתת פעילות פריפראלית או תת קלינית של בלוטת התריס אינה מקובלת וגם הטיפול בהורמוני בלוטת תריס אצל חולים עם פעילות תקינה של הבלוטה אינה מקובלת ועשוייה להיות מסוכנת. יתר על כן, הקביעה החד משמעית כי תת פעילות בלוטת התריס היא מחלה גנטית איננה קביעה מבוססת. אני שב וממליץ להסתמך על שיטות טיפול מקובלות ומבוססות.

שלום ד"ר אבלין,
בנוגע להתנגדות פריפריאלית לבלוטת התריס, מדובר במחלה תורשתית גנטית אוטוזומית ברצפטור של הורמון בלוטת התריס (בטא רצפטור), והמוטציות המדוייקות (או חלקן) כבר זוהו לפני כ-30 שנה על ידי Refetoff. העובדה שכיום לא "נהוג" לאבחן את הסינדרום ורוב האנדוקרינולוגים אינם מכירים אותו, אינה אומרת שהוא אינו קיים ולא צריך לטפל בו.

כל הודעתך מלאה במילים "נהוג" ו"מקובל", לא פניתי אליך לשם כך, אלא כדי להראות לך עדויות משכנעות מאוד לאטיולוגיה הנכונה לפיברומיאלגיה, שלמרות שהיא אינה "מקובלת", הרי שהיא בעלת סימוכים מדעיים מבוססים מאוד, ואולי אתה בתור חוקר רציני בתחום תוכל לדחוף אותה כך שכן תהיה מקובלת ויוכלו לעזור לחולים בעזרתה.

בתודה.

דורון היקר
העובדה שהתנגדות פריפראלית להורמוני בלוטת התריס הודגמה אינה מוכיחה שזו האטיולוגיה לפיברומיאלגיה! הקשר בין שתי התופעות הוא בדיוק הדבר שלא הוכח, אלא הועלה, כהשערה מסקרנת, במאמר משנת 2003 של חוקר בשם Garrison מארה"ב. צר לי לקבוע שהקביעות שלך מידי נחרצות ואינן מבדילות בין תיאוריות, שעשויות להיות מעניינות מאד, לבין עובדות מוכחות שאפשר להתבסס עליהן כדי לטפל בבני אדם. אדרבא: יכול להיות מעניין לבדוק את שכיחות המוטציות האחראיות לעמידות להורמוני בלוטת התריס בקרב חולי פיברומיאלגיה ולהשוות שכיחות זו לשכיחות בקרב אנשים שאינם סובלים מפיברומיאלגיה. אם ימצא הבדל משמעותי בשכיחות של מוטציה מסויימת (או צירוף של סמנים גנטים) ניתן יהיה להתקדם הלאה ולחשוב איך לבצע נסוי שיבדוק את יעילות הטיפול בהורמוני תריס בחולי פיברומיאלגיה, או בחולי פיברומיאלגיה שאצלם נמצאה המוטציה. כל הרעיונות הללו יפים ומעניינים, אבל ביצועם אינו פשוט וכרוך במאמצים והוצאות כספיות ניכרות. עד שמישהו יבצע נסיונות כאלו, לא ניתן לקבוע, כפי שאתה טוען, שקיימים סימוכים מדעיים מבוססים לכך שהאטיולוגיה של פיברומיאלגיה קשורה לתנגודת להורמוני בלוטת התריס ובודאי לא ניתן לטפל בחולים בטיפול, שעלול להיות מסוכן.

כתבתי תגובה ובה הבאתי מקורות לכך שכבר כעת אלפי רופאים בעולם מאבחנים בתת-פעילות בלוטת התריס ללא התבססות בלעדית על ה-TSH (שיעילותו הופרכה במחקרים רבים), ולכן בעצם מטפלים בכל חולי ה"פיברומיאלגיה" אשר תסמיניהם דומים (לפחות לתקופת ניסיון כדי לראות אם מועיל). קיים גם ארגון גדול של אלפי רופאים שאלה הקווים המנחים שלו. אוכל להביא שוב את המקורות, אך אני חושש שהם יצונזרו, אשמח לדעת מדוע דברי מצונזרים בפורום זה וכיצד אוכל להימנע מכך בעתיד.

דורון שלום
המטרה העיקרית של הפורום היא לענות לשאלות של חולים ולנסות לעזור למתמודדים עם מחלות מפרקים. ככל שאני מבין, אתה אינך מעוניין בעזרה אלא מעוניין להביע את דעתך לגבי תסמונת הפיברומיאלגיה והטיפול במחלה זו. הבעת את דעתך, שהיא מעניינת, אך כפי שכבר ציינתי בעבר, הדעות שאתה מביע אינן מקובלות והטיפול שאתה מציע אינו מומלץ על ידי הרופאים המטפלים בפיברומיאלגיה. יחד עם זאת, זכותך המלאה להחזיק בדעתך, ואם יש לך רשיון לעסוק ברפואה זכותך גם לטפל בחולים על פי שיקול דעתך. אם אינך רופא (ולא הזדהת כרופא) הייתי מציע שתימנע ממתן עצות נחרצות לציבור החולים על סמך מסקנותיך, כי אתה עלול להטעות חולים, וחבל. אשמח לענות על שאלות כנות בנוגע לטיפול בפיברומיאלגיה או מחלות ראומטיות אחרות.

אני בכל מקרה מודה לך על ההתייחסות והמענה.