סקלרודרמה

לימור שלום,
סקלרודרמה היא מחלה רב מערכתית כלומר מחלה העלולה לפגוע באיברים שונים בגוף. האיבר אשר לרוב נפגע ראשון הוא העור (ליתר דיוק - כלי דם קטנים בעור) אך בהמשך עלולה להיות פגיעה באיברים שונים לרבות מפרקים, חלקים ממערכת העיכול, ריאות, כליות ועוד. חשוב להדגיש שהמחלה אינה פוגעת בכל האיברים הללו אצל כל החולים. יש מקרים קלים, המוגבלים בעיקר לעור ויש מקרים קשים עם מעורבות של איברים רבים. לכן המחלה מחייבת מעקב צמוד אצל ראומטולוג המכיר את סימניה וסיבוכיה ואשר יכול לטפל בכל בעייה המתעוררת מבעוד מועד. בהשוואה למחלות מפרקים אחרות המחלה נוטה להיות קשה יותר ממחלות הפוגעות רק במפרקים אך כל מקרה לגופו: יש מקרים קשים יותר גם במחלות מפרקים אחרות (כמו למשל זאבת) וכאמור יש גם מקרי סקלרודרמה שאינם כה קשים.

ד"ר שלום. ראשית, תודה על התשובה. רציתי לשאול באיזו תדירות אני צריכה להיפגש עם הרופאה שלי? כי אני מתקשרת אליה רק כשכואב לי ולשאול על שינוי בכמות התרופות שנתנה לי (על דעת עצמי בלבד). איך אני יכולה לדעת מתי אני צריכה להיבדק שוב ולעשות את הבדיקות ששלחה אותי בתחילת הטיפול? כל כמה זמן עושים את הבדיקות האלה (צילומים, אקו לב וכו')?

לימור שלום
סקלרודרמה היא מחלה שמחייבת מעקב סדיר. אני הייתי ממליץ להגיע לבדיקה שגרתית אצל הראומטולוג 3-4 פעמים בשנה. הראומטולוג יפנה אותך לביצוע בדיקות דם על פי המצב הקליני. בדיקות כמו אקו לב, תפקודי ריאות וכד' צריכות להתבצע גם כן על פי המצב הקליני. כך למשל אם קיימת תופעה חדשה של קוצר נשימה, יש לבצע הערכה של מצב הריאות ושל לחץ הדם הראתי (על ידי בדיקת אקו). גם אם אין שום תלונות חדשות רצוי לחזור על בדיקות אלו בתדירות של אחת לשנה או לשנתיים, בהתאם לשיקול הדעת של הראומטולוג. חשוב גם להיות בקשר עם הראומטולוג בנוגע לשינויים במצב כמו למשל החמרה של כיבים באצבעות הידיים שעלולה להופיע בעיקר בחודשי החורף ולחייב שנוי בטיפול.