לופוס

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • לופוס
    גלי
    23/02/2009

    שלום, אני חולת לופוס כבר כ 9 שנים, אבל גילו שמדובר בלופוס רק לפני כ 4 שנים, לפני כ 5 שנים ילדתי בן בריא, אומנם ההתפתחות שלו היתה מאוחרת והוא היה תמיד נורא חלש, בזמן ההריון לא ידעו על המחלה, אז לא בדקו את הלב של העובר וגם לא אחרי שנולד, בחצי שנה האחרונה הוא פירכס 3 פעמים, הוא היה במעקב בבי"ח, עשו לו MRI,CT,EEG,EMG,NCV והולטר לב וא.ק.ג. ולא ידעו מה זה כי כל הבדיקות יצאו תקינות, לפני כחודשיים וחצי, כמה ימים לפני יומולדת 5, בני פירכס ונפטר מדום לב, אף אחד בבי"ח לא יודע להסביר לנו מה ולמה, הם רק מבינים עכשיו שהפירכוסים היו בגלל הפרעות בקצב הלב. האם יכול להיות שבגלל הלופוס הלב שלו נפגע ורק בגיל 4.5 מתחילים תופעות של הפרעות בקצב לב?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    לופוס

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • גלי שלום

    ד''ר ג'יזל גודארד
    26/02/2009

    קודם רציתי להשתתך בצערך.
    ברצוני להדגיש שאני ראומטולוג של מבוגרים.
    לופוס של הילוד מופיע ב-15% המקרים של אמהות הנושאות רמה גבוהה של נוגדנים ל-RO.
    אין קשר גנטי מובהק להתפתחו לופוס אצל ילד לאמא עם לופוס.
    מעורבות הלב בזאבת כוללת כל השכבות של הלב- מעטפת הלב (פריקרד), שריר הלב (מיוקרד) וחלק הפנימי של הלב (אנדוקרד) ויכול להיות פגיעה במסתמי לב. הפרעות קצב לכן מופיעות במחלה זאת.
    גם יכול להות מעורבות של המח בזאבת עם ביטויים של פרכוסים.
    אני מניחה שלא מצאו בדיקות דם מתאימות לזאבת או תסמונת נוגדי פוספוליפידם אצל בנך? ולכן
    יתכן שהייתה סיבה אחרת לתופעות שלא קשורים למחלת האם.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לופוס

    גלי
    26/02/2009

    קודם כל, תודה על התשובה. לפני שנה ילדתי בת בריאה, בהריון הזה ידעו על הלופוס ולכן כל שבועיים עשו לי אקו לב עוברי והיא היתה מחוברת לא.ק.ג. 24 שעות לאחר שנולדה. לפני 5 שנים שילדתי את הבן שלי, לא ידעו על המחלה ולכן לא בדקו את הלב שלו במהלך ההריון ולא אחרי שהוא נולד. בשנה האחרונה שהוא התחיל עם הפרכוסים ולא ידעו מה זה, (עשו לו MRI ו EEG והבדיקות של המח יצאו תקינות) אמרתי להם שיש לי לופוס ואף פעם לא בדקו את הלב שלו כמו שבדקו לבת שלי במהלך ההריון, וגם לא לקחתי שום תרופות ללופוס במהלך ההריון, אז הם עשו לו הולטר לב של 24 שעות וההולטר יצא תקין והם אמרו שזה לא הלב. אחרי שהוא נפטר הסבירו לנו שלא עלו על זה בהולטר, אבל בעצם הוא פירכס כאשר היה לו הפרעות בקצב הלב ובסוף הוא קיבל דום לב. השאלה שלי לא היתה אם יכול להיות שהיה לו לופוס, אלה אם יכול להיות שהלופוס שלי פגע לו בלב בזמן ההריון ורק בגיל 4.5 שנים מתחילות ההפרעות בקצב הלב. תודה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו