כן סיוגרן או לא סיוגרן

נעמה שלום
האבחנה הקלינית שמצויינת בתשובה היא האבחנה שבגללה נשלחת לביופסיה, לא התוצאה של הביופסיה. כלומר זו בעצם השאלה ששאל הרופא אשר הפנה אותך לביופסיה. האבחנה הפתולוגית היא מה שמתואר בהמשך - ומשמעותה - הסננה קטנה מאד של תאי דלקת שכנראה לא הספיקה כדי לקבוע שבאמת מדובר בסיוגרן.

תודה רבה על התשובה. האם לא מספיק שיש הסננה של תאי דלקת כדי לקבוע שמדובר בסיוגרן? האם האבחנה נקבעת לפי כמות תאי הדלקת? מהי הכמות שצריכה להיות כדי שתיקבע אבחנה כזאת? האם התוצאה שקיבלתי יכולה להעיד על מחלה ראומטית אחרת שעליי להמשיך ולבדוק כי הרי הם לא כתבו איזה סוג של תאים חד-גרעיניים הסתננו כדי לקבוע שזה סוג התאים שמאפיין דווקא סיוגרן ולא משהו אחר.

האם במצבי אני צריכה מעקב? צריכה לקחת תרופות כל החיים? האם זה יכול להחריף ויכולים להסתנן עוד תאי דלקת כך שזה כן יגיע להגדרה של סיוגרן? האם אני יכולה להכנס להריון על אף ולמרות הממצא הזה? האם מבחינה גנטית אני יעביר לילדים שאלד בעתיד את הסיכוי לחלות במחלה? אם כן, מהו הסיכוי?

מצטערת על ההתקפה בשאלות. פשוט מרגע שקיבלתי את התוצאות אנימאוד מבולבלת ועד שיגיע
התור שקבעתי לראומטולוגית, אני צריכה שמישהו מומחה יעשה לי קצת סדר בעיניינים....

תודה מראש

נעמה היקרה,
הקביעה אם כמות התאים הדלקתיים מספיקה או לא לאבחנה של סיגורן היא של הפתולוג אשר בודק את הביופסיה וקשה לי לחוות דיעה על כך. לא מדובר במספר מסויים של תאים אלא מהתרשמות כללית מהביופסיה תוך השוואה לממצאים במיקרים דומים בעבר. ההחלטה לגבי מעקב תלוייה בקליניקה כלומר בסימפטומים מהם את סובלת ובממצאים בבדיקה גופנית. גם אם מדובר במחלת סיוגרן אין כל הכרח כי המחלה תעבור לילדיך. אמנם קיימת נטייה משפחתית מסויימת למחלות אוטואימוניות אבל יש סכוי טוב לכך של תהיה כל העברה של המחלה.

תודה על התשובה

בינתיים הצלחתי להפגש עם הרופאה שאמרה שבאמת (למרות שהסיכוי גבוה מאוד) היא עוד לא יכולה להגיד שמדובר בסיוגרן. היא כתבה מכתב למחלקת פתולוגיה שיתנו לי סליידים (פרפרנטים)
ואני אביא לה אותם כדי שהיא תיקח את זה לבי"ח אחר שבו היא עובדת ותבדוק את זה עם הפתולוג.
היא אמרה שאפשר ללמוד הרבה מאוד מהביופסיה. בנוסף, היא נתנה לי גם בדיקות דם חוזרות ונוספות כדי שיתנו לה תמונה רחבה ומקיפה ויש לי תור בעוד כחודש. עד אז, היא תוכל לאסוף את כל הנתונים ולהסביר לי איפה אני עומדת

בינתיים אני לא ממש ישנה טוב (קמה כל יום בחמש בבוקר) ובוכה דיי הרבה על מר גורלי

אני לא מאחלת לאף אדם לחלות בגיל כ"כ צעיר ובכלל

נעמה

העברתי לרופאה את הפרפרנטים לבדיקה וזה ייקח זמן. בינתיים היא נתנה בדיקות דם מיוחדות
שקשורות למחלות ראומטולוגיות.
אני מזכירה שהביופסיה שעשיתי בשפה לא הייתה תקינה ושנמצאו תאי דלקת שהסתננו לבלוטות הרוק(כמות מזערית)

בתוצאות בדיקות הדם יש כמה מדדים לא תקינים:
crp 9.10mg/l(0.00-5.00
esr 33.00 mm/hour(2.00-25.00
neutrophils 70.00 (46.00-68.00)
mcv 78.00 fl (80.00-98.00
mch 26.20 pg (27.0-33.00
albumin pep 55.40% (55.80-66.10

יש לי תור לרופאה הראומטולוגית רק בעוד חודש וחצי. אודה אם רופא ראומטולוג יוכל להסביר לי מה מצבי והאם לפי בדיקות הדם אפשר להגיע למסקנה שמדובר בסיוגרן או במחלה אחרת

והאם במצבי אני צריכה לקחת תרופות באופן יומיומי או רק להיות במעקב


תודה מראש

נעמה

נעמה שלום
הבדיקות שהראית מעידות על דל'קת אך אינן ספציפיות למחלת סיוגרן (כלומר הן עשויות להתאים לסיוגרן או לכל מחלה דלקתית אחרת). צריך לחכות לתוצאות הבדיקות הספציפיות כמו ANA, antiRo anti La וכמובן לתוצאות הרביזיה הפתולוגית.

נעמה יקרה התחזקי נא. אמי ז"ל הורישה לי את המחלה הנ"ל, היא פרצה אצלי בגיל 22,
אצל בני בגיל 20, אנו מחזקים עצמנו במעט מאוד תרופות אגרסיביות ( כסטרואידים, ליריקה, סימבלטה או איקסל} שומרים על תזונה נכונה עליה תמליץ לך כל דיאטנית קלינית, מקפידים לקחת תוספות מזון נכונות, עליה ימליץ לך הומיאופט, ונעזרים באמבטיות מרפא של ים המלח.
מאחלת לך ללכת בדרכינו. ראי נא, למרות 47 השנים בה לוקה אני במחלה אני עדין חיה, נושמת
ומתפקדת בדרכי המיוחדת.