סטרואידים לפיברומיאלגיה?

נדמה לי שמרבית הרופאים טוענים שסטרואידים לא מועילים בפיברומיאלגיה. עם זאת:
1) יש תיאוריה שאומרת שהם כן מועילים. לפי התיאוריה הזו, לפחות חלק מהבעיה בפיברומיאלגיה נגרמת בגלל תת-פעילות של בלוטת יותרת הכלייה. עד כמה שאני מבין, הטענה היא בין היתר שגם אם רמות הקורטיזול בדם תקינות, זה לא אומר כלום ונדמה לי שנטען שרק בדיקת רוק יכולה לגלות האם רות הקורטיזול תקינות או לא (אחת הטענות ששמעתי בנושא היא שזה בגלל שבדם יש הורמונים פעילים ולא פעילים, ואילו ברוק רק הורמונים פעילים). לפחות בחלק מהמקרים הטיפול משולב גם עם טיפול לבלוטת התריס בתרופה שנקראת ציטומל (ולא קיימת בארץ), כאשר גם שם יש תיאוריה שקיימת תת-פעילות של בלוטת התריס על אף בדיקות הדם התקינות (לא יודע מה קורה לגבי בדיקות רוק בנושא זה). קראתי עד היום משלושה גולשים בפורומים של פיברומיאלגיה באינטרנט שמצבן השתפר בצורה מאוד משמעותית עקב טיפול בקורטיזול או בקורטיזול+ציטומל. אני צריך לציין שאני לא מכיר את שני הגולשים האלה אישית ואינני יודע אם המניעים שלהם טהורים או לא.
2) אני אישית, חולה בפיברומיאלגיה וגם בקרוהן. לא חולה בדלקת פרקים או משהו כזה. לפני כשנתיים, כשחוויתי כאבים חזקים (שמאוחר יותר הסתבר לי שהם היו כנראה מהפיברומיאלגיה) טופלתי במשך כחודשיים וחצי בסטרואידים (פרדניזון) במינון שהחל ב-40 מ"ג והלך והצטמצם עם הזמן עד להפסקת השימוש. אני זוכר את התקופה הזאת כתקופה טובה מאוד באופן יחסי, בה הכאב פחת משמעותית. עם זאת, זכור לי שכשהמינון ירד ל-20 מ"ג ומטה ההרגשה הבריאותית היתה פחות טובה - לא זוכר אם זה רק בגלל התדרדרות מבחינת היציאות או גם בגלל הכאבים, שהם מהפיברומיאלגיה.

באופן אישי, הייתי מאוד שמח אם היו עושים מחקר איכותי שלא ממומן על-ידי גורמים בעלי אינטרס להשפיע עליו לכאן או לכאן - אשר יבדוק האם הדברים הנ"ל יכולים לעזור לחולי פיברומיאלגיה.

עינב שלום,
אז ככה:
אין שום עדות לכך שויטמין B12 מועיל לפיברומיאלגיה. יש להשתמש בויטמין זה רק אצל אנשים שהוכח אצלם חוסר בוטימין.
אין שום סיבה לתת סטרואידים כטיפול בפבירומיאלגיה, שאיננה מחלה דלקתית ואינה מגיבה לטיפול זה. טיפול בסטרואידים בא בחשבון רק אם חושדים שמדובר במחלה אחרת, כמו דלקת מפרקים.
מחלת הנשיקה היא אחת המחלות הויראליות אשר עלולה לשמש כטריגר להתפרצותה של תסמונת הפיברומיאלגיה, על פי מחקרים שונים. במקרים אחרים פיברומיאלגיה מתעוררת כתוצאה מחבלות, שינויים הורמונאליים, מתח נפשי ועוד.
אני ממש לא מסכים עם הקביעה שאין מה לעשות. לאחר אבחון מדויק ושלילת אבחנות אחרות, הטיפול בפיברומיאלגיה, בשילוב של טיפול תרופתי וטיפולים אחרים, יכול להביא לשיפור משמעותי במצב. לכן בהחלט הייתי ממליץ לפנות לראומטולוג וטפל בבעיה בצורה הטובה ביותר.