אובחנתי כחולת לופוס DLE

א. בשום מקרה לא לנתק מגע עם ה-רופאים ולא לטפל ב-לופוס הזה בסגנון של מחר-כך יהיה בסדר.
ב. ספרים - אני קנתי 2 ספרים אשר מספקים לי לא מעט תשובות למרות שהספרים כבר לא מי יודע מה צעירים -
א. לחיות עם מחלת ה-לופוס
ב. "המחלות ה-אוטואימוניות - ירי על כוחותינו" שזה הוא ספר אשר בו לוקטה סידרה של הרצאות אשר ניתנו ע"י פרופסור שיינפלד באוניברסיטה הפתוחה ב-גלי צה"ל

גם בספר הראשון פרופסור שיינפלד היה שותף בכתיבתו

על ה-יתר ד"ר גודארד תשיב הרבה יותר טוב ממני

דוד

תודה רבה דוד גם אתה חולה לופוס DLE.?

כן - גם אני סובל מהלופוס הזה
ב-חוכמה של אחרי - לא לנתק מגע עם הרופאים - לבקש חוות דעת רפואית נוספת עד שבאופן וודאי תדעי מה יש לך.
ה-לופוס זו מחלה אשר חבויה אחרי מחלות אחרות - ה-לופוס מסייע/גורם למחלות אחרות לפרוץ.
ה-לופוס מסתתר מאחרי לא מעט מחלות - אצלי מי שהתחילה לחשוד הייתה דווקא רופאת עיניים על סף הפנסיה כאשר התלוננתי שיש לי שינויים והפרעות בראייה בבית חולים מאיר בכפר סבא.
אצל כל אחד ה-לופוס בא לידי ביטוי בצורה שונה - אי אפשר להגיע לשום מסקנה על המחלה על סמך תגובה דומה או נתון דומה שקיים אצל מישהו אחר.

אל תהססי לשאול כל שאלה שהיא אשר עולה בדעתך

דוד

אם אפשר לשאול אותך 2 שאלות...
האם גם לך יש לופוס של העור?
איזה סוג של הפרעות ראייה היה לך?
תודה מראש..

כן גם לי יש את ה-לופוס ב-עור הפנים, אצלי הוא התנהג בדיוק כמו שכתוב בספרים-חום מקומי+קשיות מקומית+נפיחות מקומית+גירוד מקומי+אדמומיות מקומית, הופיע באופן די סימטרי ב- 2 הלחיים. היום זה מוגדר אצלי ע"י רופא עור כ- BURNED OUT LUPUS
קצת סטטיסטיקה - א. כ - 10% מ-חולי הלופוס הם גברים. ב. כ-10% מתוך אלו שיש להם לופוס עורי DLE ה-לופוס מתפתח ל-לופוס מערכתי SLE

לגבי העיניים - זה בא לידי ביטוי בכך ש-חלק מ-שדה הראייה נהייה מטושטש. בדיוק כמו שבטלויזיה שכאשר רוצים לטשטש פנים של מישהו רואים חלק מטושטש - כך זה בא לידי ביטוי אצלי - בכל עין בזמן אחר ובחומרה שונה . בתחילה בתדירות של פעם ב-חצי שנה/שנה אחר כך בתדירות של חודש עד שבאחת מהעיניים זה נשאר באופן קבוע

מה שאני מתאר זו ההתנסות שלי ואי אפשר להגיעלמסקנות כלשהן ממה שקרה אצלי שאצל משהו אחר יקרה דבר מה דומה.

דוד

מכל מה שבירברתי שכחתי לציין שאצלי כ-20 שנים חייתי כל הזמן עם ה-לופוס ה-עורי DLE ואחרי כן מצאתי חן בעינין והוא עשה הסבה / הוסיף לי גם את ה-לופוס המערכתי SLE

דוד

מה הסיכוי של לופוס מסוג זה להתפתח ללופוס מערכתי?
האם יכול להיגרם סוג זה של לופוס מאנטיביוטיקה, ב-7 חודשים האחרונים יצא שנטלתי אוגמינטין בשל דלקת ריאות.
האם יתכן שזה נגרם מחשיפה באופן יומיומי למבנה שגגו מאסבסט?
ברצוני לציין שאני חולת אסמה כל הבדיקות דם תקינות ANA האחרונה 0.26 (לפני כ- חודשיים חיובית) P ANCA גבולי, RFשלילי, ACL B2GP תקינים, C3 C4 אימנוגולובולינים סרולגיה HCV HBV תקינה.
לעיתים כואבים לי הפרקים לכמה דקות והכאב חולף כל פעם במקום אחר: ברכיים, כפות ידיים אצבעות גב תחתון, לעיתים עצם הזנב עם קושי לשבת/לשכב. עייפות, נימולים בכפות רגליים וידיים (מידי פעם)
האם עליי להיבדק בדיקות נוספות?
התחלתי לשתות פלקווניל 200 מ"ג וברצוני לציין שהפריחה בפנים משתפרת וכאבי הפרקים נעלמו.
בתודה וסליחה על האורך אני מאוד לחוצה שמא זה מערכתי.

רק כ-10% מחולי DILE מפתחים זאבת מערכתית.
DILE מתאפיין בפגיעה בעור ולעיתים עם כאבים בפרקים בנוכחות ANA חיובי.
הטיפול הוא פלקווניל לרוב.
רצוי מעקב ע"י רופא עור וראומטולוגיה במידה ויש תסמינים נוספים.